分类 心情驿站 下的文章 - 天下无呆

当一位北大教授成为24小时照护者 当你身处人生盛年，拥有智慧、事业、家庭和现代生活方式，忽然间，你被每天强制劳动9小时，包括但不限于：制作软质食物；喂饭；清理地板痰渍；将打翻物品归位；洗澡、擦拭、换尿布；换洗内外衣物；换洗床单被褥；陪玩陪聊；跑医院；喂药……你昼夜颠倒。你悬心吊胆。你面对意外，面对破坏，面对毫无理性的怒气和敌意。你每天的核心挑战是抓住排泄时机（你观察食物摄入量、计算消化时间并神经质地反复追问：现在要不要尿尿？要不要大便？），行动必须精准，差之毫厘，意味着加倍的擦拭、清理、换洗，更不走运的日子里，你做这一切时，对方在玩屎。 你面前的这个人，不是孩子——那毕竟意味着希望，而是地球上唯一曾为你做过这一切的人。他/她的生命如身体一样逐渐枯萎，直到困于一间屋子或一张床。你们的身份调转了。“作为一个50多岁的人，我此前没有料想到的一个困境是，这个年龄的人，完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。”胡泳说。胡泳是北京大学新闻与传播学院教授，一个典型的“三明治一代”：父亲以96岁高龄过世未久，母亲今年85岁，患有重度阿尔茨海默症，孩子未成年，本人处于事业巅峰期。过去三年多，照护父母占据了他大量的时间和精力，活动范围随之缩小，现在他已经基本不出海淀区了。原本的学术工作和个人生活遭到切割、压缩，并轨到“换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭的自动化程序里”。你出于反哺之情接下这项工作时，未料到被改变的将是你的整个生命状况。生活变成了纯粹的耐力问题，以及和绝望对抗的心理问题。你将每天早上睁开眼就做这个，数年如一日地做这个。你将时时刻刻在生活、工作和照护之间寻求平衡，在做自己和做个孝子之间寻求平衡。不幸的是，随着时间的推移，你会越来越被困在父母身上动弹不得。你曾以为生活是持续的，甚至可以添砖加瓦，而照护一位老人，则是必然的失败。你无法奢望奇迹，必须接受现实：你的付出在增加，却换来一个愈加衰老、离死亡更近的亲人。一年，三年，五年，十年，你还敢不敢日复一日地踏进去？直到一切完成了，在失去之剧痛的同时，你成了堑壕里被推到第一排招架强敌的士兵，你成了只有四壁而难逃风雨倾泻的小屋——再没有什么可以隔开你和死亡了。2023年十一假期，胡泳兄妹三人和父亲进行了一次严肃的谈话。父亲花了好几天，写了一份正式遗嘱，写下这一生中做过什么，哪些是他骄傲的，哪些是他怀有遗憾的，以及他最后的心愿：“不要悲伤，不要搞任何悼念活动”。父亲专门向母亲做了正式告别，抓着她的手，跟她叙说，这一生感谢你，我什么地方做得不够好，对不起你。胡泳母亲完全不明白他在讲什么，她说，“你看老头子他衣服扣子没系好，冷不冷？”十月中旬，胡泳父亲去世。一个晚上，看电影《困在时间里的父亲》，胡泳泪流不止。他叫来两个孩子，让他们陪自己一起看。孩子看完说，能理解爸爸照顾阿尔茨海默老人有“多么难，多么难”。“今天你可能风华正茂，但是你早晚都会遇到。”胡泳说，世界上只有四种人：曾经是照护者的人，现在是照护者的人，即将成为照护者的人，以及需要照护者的人。他认为，社会需要很大的认知转变，在此刻所有的趋势性变化中，最致命的就是人口结构——中国已经进入到老龄化社会了。处境更严酷的将是下一代照护者，独生子女一代。以下是胡泳对凤凰网的讲述：我母亲今年85岁，是阿尔茨海默症重度患者。她现在所有的行为方式跟三岁的儿童没有太大的差别。她需要人喂饭，你就做一些她能吃的东西，剁得碎碎的，给她戴上兜兜，一口口的，就像给小孩喂饭一样。最难的是排便问题。她没有意识，不知道自己应该要大便或者小便了。甚至很多时候，她不知道，她会把各种东西弄脏。所以你生活当中的核心问题是，天天追问她，你现在要不要尿尿？要不要大便？你得计算，她可能三四个小时要尿，但是这又跟她喝了多少水，吃了多少流质的食品有关系。严格地讲，这不会是科学的，相当于你每天都有可能遭遇到很狼狈的时刻，把所有的衣服、床单都洗了。如果有一天，你看住了她整个的排便过程，她既没有尿湿裤子，也没有拉在被窝里，你觉得这一天好有成就感。但其实这是你每时每刻要做的事，天天如此。常有人问，为啥不给她用成人纸尿裤呢？我心疼她，因为会有其他负面后果，所以能不用就尽量不用。用我的话来讲，人生是从屎尿屁开始的，最后也归于屎尿屁。这是人生的基本常识，只不过我们用各种东西掩饰它。我们发明各种委婉语，巧妙地觉得它不存在。没有必要掩饰。这就是真相，人生的真相。我母亲现在在家里随处大小便，不是真的随处大小便，而是使用移动的坐便器，所以屋子内常年弥漫一股屎尿味。而这就是人生真实的味道。疫情时期，为了不让我父母（被）传染，我有段时间是纯物理隔离。我们也改成网课了，我完全在家，停止了一切交往，也辞了保姆。有那么几个月是我一个人管他们俩。我父亲的头脑是完全清楚的，不需要我特别操心。母亲不能自由行动，她出门坐轮椅，在家推着一个小推车。我早上起来，先准备早饭，管理我母亲的大小便，我也得给他们俩洗澡。做完早饭是中饭，然后是晚饭，洗衣服，拖地，擦灰，刷碗，洁厕，白天做这些事。我给我妈穿裤子，穿袜子，穿鞋，扶她站起来，晚上脱衣服，脱鞋，扶她上床，对我的腰真是个考验。收拾他俩掉在地上的饭粒和菜屑也是。晚上很痛苦。阿尔茨海默症的一个特点是，黑白颠倒，没有时间概念，没有空间概念。她不知道是晚上，她不睡觉，经常折腾。一个方式是反复收拾东西，比如衣服，本来你给她叠得好好的，她把衣服从柜子里翻出来，摊得满床都是，全部弄乱，再一件一件叠。卫生间储物柜里头的洗衣液、洗发水、卫生纸，她半夜起来，全部翻出来，扔到地上，到处都是。你就很恐慌，你怕她拧开某一个什么液，给喝了。我瘦了很多，真的非常辛苦。我是典型的“三明治一代”：我的孩子未成年，我要养孩子，同时养老人，又处于事业上有很多要求的时期。作为一个50多岁的人，我此前没有料想到的一个困境是，这个年龄的人，完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。非常挣扎，你怎么平衡？所以一开始，我动了把父母送到养老院的念头。我也真的看了北京的养老院。我的核心诉求不在于郊区的风景有多么好，而在于跟老人的交往有多经常，养老院离医院有多近，所以我选的都是城里有地铁的地方。我的确喜欢上一个可以搭乘地铁到达的养老院，环境也不错，就在二环边上。院长我也谈了，他们考察了日本的养老机构，引进了一些做法。我带父母去看了，医生也聊了。回来以后开家庭会，结果是我父亲愿意去，但我妈不同意。她那个时候是轻度症状，她对很多事情还是明白的。老人有老人的心理。如果有亲人环绕在身边，对他们来讲是更舒服的环境。养老院几乎不可能完全按照老人的需求来设定。它有一整套机构的规矩，不然没法运行。但是老人就会受到很多的限制。养老院首先要评估老人的健康状态。生活能自理的，放在自理区；其次叫半自理区；不能自理了，由护工管着。你在这里头，很容易心情不好。这是人生的单行道，只会越走越荒凉。某一天，突然有一个人不见了，他挪到别的区了。最后的结果，每个人都知道会去哪儿。从人性化的角度来说，在家养老肯定好于去养老院。但我们为什么还要去养老院？因为在家养老，有太多的负担是照护者承受不了的，照护者有自己的困难。归根结底，还是要遵循老人的意见。我妈拒绝以后，我就跟我的兄弟姐妹说，我们要做好很充分的在家照护的准备。你得认识到如此选择给你带来的一系列的后果，它不是个可以轻易做出的选择。很艰难，常常遇到决策的两难，不仅是身体的劳累，也有心理的，你时刻要想承受到什么程度。无论你做多少准备，也是没有用的。实际情况永远比你的准备复杂得多，麻烦也要多得多。一边照顾着，一边对自己做各种建设，包括怎么保存体力，怎么形成一套照顾方法——老人的衣食起居，生病了怎么办，其他子女的安排，怎么安排你自己的生活。“三明治”的问题还没解决，你怎么在各种责任当中找平衡。你说这个世界上有多少人真的是无私的？假定说正态分布，大部分人都是自私的，这就导致有一系列的损益比的计算，我做这个事情，对我有什么影响。在长寿时代下，照顾老人可能十几年。那损益比，你咋算，压根就没法算。最终，这就是我们人生的基本境况，所谓的human condition，生老病死，人之所以为人，就是要经过这些状况，管理这些状况。你不需要说你是不是一个道德动物，什么自私与无私的比例。这就是你的责任。有一度，天气不冷的时候，在太阳不那么热烈的下午，我会推着轮椅带我妈散步。我爸拄着拐杖跟着。然后，我就进入到一个老人的聊天环境。因为在外头的主要两群人，一群是小孩，到处跑，另一群就是老人。以前我从来不会在这么一个时段干这么一个事儿，听到这样的一些谈话。开始的时候，我觉得我怎么忽然进入到一种生活状态。随着父母哪怕是最小的任务（例如吃饭、穿衣服和上厕所）都渐渐需要帮助，你会感觉自身被带到一个奇怪的、不真实的世界中。你陷入换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭的自动化程序里。这几年，我很多的时间都是在家里。我都不出海淀了，如果有人要找我，我把他约到海淀。我生活中的一大块都交给了这件事，社会活动受到很大的影响。我妈的作息时间是乱的，没有保姆时，我也做不到（按时休息）。有一个统计数据说，照顾老人的平均时间为四年，但15%的照护者照顾年迈父母的时间超过十年。痴呆症患者的家庭护理人员报告称，他们每天平均花费九个小时来履行护理职责。照顾久了，每天一睁眼就在干这个事，十几年如一日地干这个事，你真的非常容易焦躁。生活变成了纯粹的耐力问题，以及和绝望对抗的心理问题。你永远在平衡，平衡工作和生活，平衡你和父母的关系，平衡你和配偶的关系，平衡你和孩子的关系。不幸的是，随着时间的推移，你可能会越来越觉得自己被困在父母身上动弹不得。从根本上讲，照护一点也不浪漫，它很残酷——在我最累的时候，我会暗想，什么照护者？不过就是我父母的一个女佣罢了。很抱歉，我冒出的念头的确是“女佣”，可能因为女性总是更多地和照护联系在一起。我有时在朋友圈里写些“照护琐拾”，可是又常常觉得，照护这东西有什么好写的呢？能写出来的，都是包装过了的。残酷的东西不可言说。很多时候，你会质疑，自己做这事的意义在哪里？你不能把它们浪漫化。一旦浪漫化，最后受打击最大的就是你，因为浪漫化的泡沫会破灭。看着最亲的人的生命在你面前一点点流失，而你对此无能为力，那种滋味，是一种刀割般的疼痛。我看到他们老了，我就在想我老了怎么办？我老了也是这个样子，多么痛苦啊。到后期的时候，家里不论来任何人，我父母一定要在窗户（前）瞅着这个人走。他们已经被限制了，窗户外面对他们来讲是一整个世界。人到最后就是囚徒了，这个世界对他/她来讲越来越难以进入了，他/她变得越来越小，甚至成为婴儿。家里的电话本来经常响。每年拜年的时候，有很多人打电话，后来拜年的人越来越少，他们的同龄人都去世了。最后那个电话再也不响了，响的时候全是垃圾电话。你把自己放到这个位置上，会想到一个人越来越废物，什么也干不了，社会关系一点一点被斩断，就逐渐产生一种无力感。兔年大年初一的下午，老妈躺在床上对我说：没意思。怎么一下子就成了这个样子？昨天本来挺好的，吃了饭，到了晚上，纸也没有了，裤子也没得穿。——别看她一生刚硬，其实最终对生活是那么无力。在寻找意义的过程当中，我突然悟到，老了，就是学会做一个无力量的人，习惯于羞耻。这是所有老去的人的归宿。男人更难一些，因为女人早已懂得什么是羞耻。其实，有力量的人，也未必有自由。没有力量的人，可能扎下更古老的根。力量有大小，但别忘了，力量也有深浅。去年十一假期时，有一个上午，我们子女三人跟我父亲围坐在桌旁，很严肃地谈了一次话（父亲因为耳聋，他是笔谈）。我父亲花了好几天，写了一份正式的遗嘱。他写了这一生当中做过什么，哪些是他骄傲的，哪些是他怀有遗憾的，以及他最后的心愿：“不要悲伤，不要搞任何悼念活动……”我们和他谈了什么是临终关怀，如果进医院，应该怎么办。我父亲专门跟我母亲做了一个正式的告别。他抓着我母亲的手，跟她讲，这一生感谢你，我什么地方做得不够好，对不起你。我妈那时候根本不知道他在讲啥。我妈说，你看老头子他衣服扣子没系好，冷不冷？10月3号，我们给父亲穿上正式的衣服，我们三个陪着他，没下车，经过海淀区，走公主坟，到复兴门，然后横穿长安街，带他看了天安门。10月中旬，我父亲去世了。我很悲伤，但整个过程中，我的心情是宁静的。我觉得他没有什么遗憾。怎么跟老人讨论死亡这个事情，我觉得需要坐下来认真地说，哪怕你不好张口。因为很难，比如父母还健在，你跟他讨论说，爸，能不能留个遗嘱。你觉得能说得出来吗？我不觉得这适用于所有家庭。但是我会主张说，凡是有条件的，父母比较开明，兄弟姐妹之间也没有特别大的矛盾，我非常建议这些重大的事情放在桌面上来谈。在照护老人这种事情上，也需要开家庭会。怎么分工，去不去养老院，得病了怎么治疗。中国人有个特点，很多事儿不明说，说了好像伤和气。恰恰是很多时候你不明说，暗流的涌动就会导致很多矛盾。而且，这个最好在父母身体还好，还没有进入照护需求的时候，趁父母头脑还清晰的时候，和他们一起开这个家庭会。该寻求帮助的时候就要寻求帮助。这是一个家族链条，同时也是整个人类生生死死循环的一部分。严格来说，要想着怎么把照护变成家庭范围内大家都去思考的事，让你的感受在家族链条之中能够分享。我前阵看《困在时间里的父亲》这部电影，泪流不止。我叫来我的小孩，我说你们跟爸爸一起看。电影里，阿尔茨海默老人搞不清楚整个生活，所有的东西都是幻觉，就像一场梦，而常常是一场噩梦。孩子看了以后，觉得说，能够理解爸爸照顾奶奶有多么难，多么难（哽咽）。虽然我前边也说过，照护之残酷不可表达，但我还是试图表达，表达是对自己心理的舒缓。我也看了很多关于疾痛、衰老、死亡的书和电影，这是吸收的部分。你看别人是怎么老去，怎么经历死亡，我很大的解脱来自于此。幸运的是，我是个大学老师，我的自由时间比别的工作多。我还有兄弟姐妹来分担。另外，我想礼赞所有的保姆，如果没有这些可敬的女性，你怎么可能完成这么多照顾的事情？这些女性对于我们能够正常地过某种生活，是了不起的贡献。这个世界有关养育和成长的东西很多。养育和成长代表着生命的曙光阶段，是向上的，美好的东西都在你的前方。大家乐此不疲地看这些东西。可是，有关照护的东西，大家关注得太少，被表达得也太少。而照护的时日，有时甚至长过养育和成长的时光。这是我愿意出来分享的原因。我们看《返老还童》那个电影，把它看成是一种科幻。但是现实当中，人真的是可以逆行的，他/她会回到儿童时代。但是这个“儿童时代”没有任何的浪漫，是一种痛苦。他/她已经丧失了对很多东西的认知，自己没有那么痛苦，但是最亲的亲人都是很痛苦的。我母亲确诊阿尔茨海默症才三年多。我发现她有症状，带她去医院做正式的诊断。医生说三个东西，比如苹果、算盘、杯子。五分钟后，突然问，刚才我说了三个东西，顺序是什么？我妈答不上来，真答不上来。有很多方块，医生要她按规则摆来摆去，她就是不会摆。我在那间诊疗室里，当时就挺难过的，好好的一个人，怎么就变成了类似于小孩的智力。从此以后，如果听见有人说，你怎么智商那么低，跟个小孩似地，我就很敏感。对那些失智失能者，外人看起来觉得很讶异，但你无法了解的，你能吗？他们被关闭在每个正常人的经验之外，你对于这种体验又知道些什么呢？当时我妈结果出来了，我们这些子女可能还有些幻想，她不会发展得那么快。我见过很多高龄的知识分子，有的人90多岁，头脑非常清楚。人到这个时候就会产生一种对于公平感的质疑，很自然地就会想，这事不公平。为什么轮到了我？你无法用因果关系来解释这个事情。阿尔茨海默症是比较残酷的一种病。你不清楚发病机制是什么，至今没有有效的药物来治疗它。医生永远跟你说，只能延缓，不可能治愈。延缓的情况因人而异，说不清楚什么时候就有断崖式的下跌。所以你对它是束手无策的。更痛苦的是，你眼看着一个人的记忆走向衰亡。人的生活在多大程度上是跟记忆有关的？你记住的东西才是你生活里真正的东西。开始的时候，我母亲很清楚地知道，这是胡泳，我最小的儿子，我很疼爱他，他管着我。慢慢地她开始糊涂，会把我叫成我哥的名字，然后直接喊我“老哥”。她不知道自己有几个孩子，也不真的清楚老伴去哪了。现在她能沟通的已经很少了，她咕噜咕噜说她的，周围的人稀里糊涂地跟她讲。有时我下班回家，她在床上躺着，我站在床前，她攥着我的手，就那么咿咿呀呀地说下去。所有的小孩会记得妈妈最拿手的一道菜，所谓的“妈妈的味道”。今天把茄子、辣椒放在她面前，她不认识那些菜，她会问，这是什么东西？我说这是茄子，这是辣椒。过了没有几秒钟，她又问，这什么东西？她这么喜欢做菜的一个人，她根本不记得这些食材。更难过的是，我孩子来了，她搞不清楚孩子和我之间是啥关系。小时候天天跟着她跑的人，她不知道叫什么名字。但是我非常清楚，她认得我。保姆说，咱们去晒太阳好不好？不去，坐那不动。她根本不听保姆的。我就跟她说，咱们去晒太阳好不好？马上点头答应。咱们现在该坐在坐便器上小便了，保姆喊，她经常置之不理，但我一跟她说，她就很痛快。我希望她一直认得我，就是这么低的要求。她的脑子似乎有某种怪物，日复一日地蚕食她的记忆。与此同时，她的词汇量越来越少，由一个能够很清晰地表达自己的人，慢慢地变成了一个对于任何事情都无法表达的人。我女儿形容说，奶奶的大脑就像被虫子吃了一样。你看着这个过程一点一点走，心里是非常痛的。哲学家帕菲特说人之所以成为我，是心理经验的连续性。这在哲学上叫作自我的同一性。但是我用阿尔茨海默症来想这个，我就想不通。因为在任何意义上，我都不能说我妈的心理经验是一致的，但我能说她不是我妈吗？所以你就需要另外一种解释，它可能跟头脑没有关系，是身体或者气味。在任何场合下，我都认识我母亲的那双手，那是一双劳作的手。现在是瘦的，青筋暴露的，只有皮和骨头的。我回到家，她会拉我的手，说你的手怎么这么凉？在家里她的手很热乎，她会说，我给你暖暖手。从小就是这双手领着我，带着我干很多的事情。我觉得可能不是精神的本质性，而是身体的本质性，这双手的本质性。这迫使我去想，到底什么是我，什么是妈妈。我妈喜欢家里来人。她会问你爸你妈怎么样，你那口子怎么样，你的小宝宝呢？所有人来了，她都这么问，你怎么回答也没关系。她不知道来的是什么人，但她明显地喜欢家里有人。来人了她就高兴，人走了她就很难过。这也是我不想把她送到养老院的原因。现在她已经没有意志了，我可以轻松地把她送走，她不知道自己在哪里。我很难想象，一个人的记忆丧失到这种程度，对周围的世界已经没有反应，进入到陌生的环境里会怎么样。有一个常年在养老院里工作的看护说，那些病人不仅仅在等待死亡，并且每天都在受折磨，自身病痛和外界的折磨，特别是老年痴呆患者。所以我愿意看着她，哪怕苦或者累。过去我觉得送养老院是对的，现在这个时候我觉得是不对的。我没有动摇过。《相约星期二》写的社学会教授莫里·施瓦茨，是真事。他上了很有名的电视节目，主持人问他，你最难受的是什么？他说，过不了多久，就得有人替我擦屁股。你想这个人天天需要别人给他擦屁股，对他的自尊有多大的影响。被照护者的心理负担很大的。我妈算是好的，为什么，她丧失了这种意识。她的确需要有人擦屁股，甚至像小孩一样，她抓屎，玩痰，这给我们造成很多的麻烦，你得洗很多东西。但是她没有尊严感的丧失。像我父亲，最后插尿管，有个尿袋挂着，他都觉得没有尊严。我在跟我父母生活的过程中，我常常想说，你们最好是心甘情愿地被我照护，这对我来讲是最省事的。你千万不要跟我讲，我不需要你照顾，我挺好的。那会给我增加很多的麻烦，只会让我更累。因为你想自己干，好，你摔了，麻烦大了。老人对孩子最大的帮助，是他/她欣赏你为这些事情做出的努力，承认你的努力，不需要对你感恩戴德，但是可以为你感到骄傲。老人真的夸你两句，你说能有什么实质性的变化吗？你该干的事情一件少不了。但是心理上是个很大的安慰。我父亲去世之前，就会写，胡泳为我做了这么多事情，他应该得到更多的回报。我很感谢，父亲看到了。你就在想说，以后你走这条路的时候，你能不能处理得更好。我老了，当我的孩子要来照顾我，我能不能放心大胆地把我交给他们照顾，而不去说你不要照顾我。或者当孩子没有力量照顾，我能不能找到一个我能控制的养老院，我想过一种什么样的晚年生活，我在多大程度上决定我的抢救应该是什么样子，我进不进ICU……这个事情需要想得特别透彻。用佛教的话讲，叫作“桶底脱落”，你想得桶底直接掉了。归根结底，你需要被照顾的时候，就是天经地义的，没有什么不好意思的，也没什么尴尬的。因为你到了这一步。每个人都在照护之中，要么照护别人，要么将被别人照护。这个社会需要有很大的认知转变，在所有趋势性变化中，有一个变化最致命：人口结构的变化——我们已经进入到老龄化社会了。但这个世界是不适合老人居住的，我们的世界主要是为青年人设计的。我对北京的盲道深恶痛绝，走走就断了，就被占了。北京各种各样的地方都有台阶，没有缓坡，甚至有的地方本来是通的，却要人为地立个栏杆。我们一家到外面聚餐时，我总要先打电话问餐馆，轮椅是不是畅通无阻，就发现很多餐馆不符合这个要求。还有，你极其难以忽视的是什么？厕所——有台阶，是蹲坑，我妈这种腰腿不便的，要去上厕所，这就费了劲了。你说我可以不外出吃饭，就在家里吃。问题是有个地方你不得不去，医院。社区卫生中心大量的地方不是无障碍通行，或者它真的没电梯。我和我哥两个人把我妈的轮椅抬上二楼做检查。如果你是一个可以到处活动的正常人，你觉得哪里都挺好的。可是你年龄大了，有残疾，处处都是障碍。你会发现周围是一个充满了老年人的世界，而老年人寸步难行。对老人真正的关爱，是让他/她觉得自己可以像正常人一样行动。这个行动不仅是物理上的，也是虚拟空间里的。我是互联网学者，研究数字化的适老问题。我曾经严厉抨击过现在的智能电视，连我自己都搞不定，界面无比复杂，让以电视为生的老年人怎么办?现实当中空间的适老化，我觉得挺难的。凡是改造就很难，最好是你在设计的时候就把它（适老化）设计进去。比方说，家庭的改造，到了某一个阶段，你必须把床扔掉，想办法弄一个能升降的床。老人如果卧床的话，需要翻身、下床，或者需要吃药，医院那种床你能升起来，就可以很容易吃药。社区范围内能做的事情，比如社区里有没有很近的医院或者卫生中心？尤其是，社区里能不能建食堂？空巢老人，没有子女，或者子女因为各种原因不在，你让老人天天做饭，第一个他们累，第二个有危险，可能真的会忘记关火。还有一类叫养老院的养老。首先考虑（机构）数量是不是够多，第二是质量问题，怎么保证一个稳定的、有爱心的护工队伍？ 还有一个很关键的是医院。除了老年的常见病门诊，还需要越来越多的医院有临终关怀病区。凡是那些选择临终关怀的人，能够很容易地在附近医院找到这种病区，让他们有尊严地离开，走过生命最后的一段旅程。开学聚会的时候，我给我的学生讲“胡门第一课”。每年征集题目，都是年轻人的苦恼，怎么化解焦虑，怎么找工作，等等。去年第一次忽然有学生提出来，老师，你能不能讲讲照护。我真的很高兴，我觉得我走过了这些路，我有一些感受，这些感受可能对学生有用。今天你可能风华正茂，但是你早晚都会遇到。这些孩子当中很多是独生子女，焦虑说我将来怎么办？照护与被照护，这两个身份你永远逃不掉。所以你越早思考这个事，从不同的角度思考这个事，对你来讲更有益。 独生子女一代的照护问题，是一个社会现象。独生子女会很累，一个人对付两个人，真的很惨，要做各种各样的事情，要做很多的牺牲。好的地方在于，你可以自由地决定。我们这代人见过太多由于子女众多，从而产生关于照护的矛盾。长期的家庭照顾需要体力和情感的储备，更不用说沉重的经济负担。要未雨绸缪，做好心理、金钱、生活方式上的准备，在各方各面有一个规划。 自从我母亲患上阿尔茨海默症以来，《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》一书曾长期是我的案头书。这本书开头有一段献词，我第一次读到就潸然泪下： 献给所有经受过、忍耐过，但终究没有挺过苦难与失能的人们——你们教会了我们成为真正的人究竟意味着什么，又教会了我们生（与死）的问题缘何重要。同样，献给所有的照护者们——为了让生命延续，让希望长存，为了让大家都能有善终，你们付出了所有，做了你们所能做的一切，我们用再多的时间去赞颂它，都是不够的，即便有的时候这是你们不得不去做的。我们已经身处老龄化社会。我们这个新社会的品质，很大程度将取决于那些无法照顾自己的老年人被照顾的程度有多好（或者有多差）；取决于照护者是被支持还是独自苦苦挣扎；取决于它是否能维持一个世界，在这个世界里，每个人以符合人性的方式衰老和死亡——始终得到照顾直到最后，永远不被遗弃。作者 王之言 ｜ 编辑 GGYAI制图 高孜然 ｜ 排版 魏蔚文章来源：凤凰网

2024年新年贺词 亲爱的网友们：　　大家好！　　在这个辞旧迎新的时刻，我代表我们的网站，向您致以最诚挚的祝福和问候。愿新的一年里，您和家人身体健康，事业顺利，幸福安康！　　过去的一年，我们一道经历了风风雨雨，我们从零散分布蜗居他群，从被驱赶最终被迫建立自己的"天下无呆"群一直走到了今天。我们的网站始终致力于预防阿尔茨海默症的宣传和普及工作。通过分享科学知识和健康生活方式，我们希望能够帮助更多的人了解这个疾病，从而采取积极的预防措施。在这个过程中，我们得到了许多热心网友的支持和关注，让我们倍感温暖和鼓舞。正如福姥姥所说的那样："2023年是咱们这个群努力战斗的一年，是你拉我拽互相帮助共同提携走过的美好的一年。希望我们能够更积极迎接新的一年的挑战！"　　阿尔茨海默症是一种常见的神经系统退行性疾病，对患者的身心健康和生活质量造成了极大的影响。然而，通过早期预防和干预，我们可以有效地降低患病风险。因此，在新的一年里，我们希望继续与您一起关注阿尔茨海默症的预防工作。　　为了实现这个目标，我们将不断更新和优化网站内容，提供更多科学、实用的预防知识和各类适合AD特征的神经量化评估工具，我们将继续尝试开发简易版老人定位辅助系统，用于帮助群友更好地照顾患病家人。我们将尝试邀请权威专家进行在线讲座和答疑，为您解答关于阿尔茨海默症的疑惑和问题。同时，我们也将开展一系列线上和线下活动，鼓励大家积极参与，共同关注这个疾病的预防。　　在这个充满希望的新年里，我们衷心祝愿您和您的家人能够远离阿尔茨海默症的困扰，拥有一个健康、幸福、美好的生活。我们也希望通过我们的努力，能够引起更多人关注阿尔茨海默症的预防工作，共同为建设一个更加健康、和谐的社会而努力。　　最后，借用备受群友尊重的广东群友汇在群里的祝福语来结束我们的文章：“祝愿大家身体健康，开开心心。勇敢面对生活的挑战，愈挫愈勇。放下执念，接受苦难。与病痛快乐相外，珍惜当下的美好时光。”　　　　　　　　天下无呆网站　　　2023-12

退休后，全职照顾父母的老人 大部分人对于退休生活的想象，是颐养天年，享受自由。然而，当退休老人家中有更为年长的老人需要照料，他们从岗位退下后，就需要回到父母床前，成为看护老人的全职护工。55岁退休这年，李秀莲把83岁的父亲接回家中，父亲进入了阿尔兹海默症后期，她承担起24小时照护的责任。全职照顾父亲的4年时间里，她基本上放弃了自己的生活。从26岁起，李秀莲持续参与家中不同长辈的看护。她先后送走了姥姥，婆婆，公公，父亲。看护老人大半辈子，她也日渐衰老。她已经看淡了变老这件事，取而代之的，是对于人如何老去、如何养老的新理解。于是，她不要求后辈看护自己到终点，只要求对方提供耐心和包容。以下是李秀莲的讲述：退休后，在老人病床前“上岗”55岁这年，我离开工作37年的单位，正式退休。还来不及休息，我就在父亲的病床前“上岗”，成为了看护父亲的全职护工。当时，83岁的父亲已经进入认知症后期，老人身边24小时都不能没有人。把父亲从大哥家接回家前，我参照医院的标准，把家里的一间房间布置成了看护病房。父亲的房间里，放了两张单人床，靠墙的位置还放了一张一米二的折叠沙发。老人的助行器就放在床边，床底下还放了便盆。为了方便老人上厕所、洗浴，规避可能发生的危险，卫生间里要装上特质的扶手。原本房间里的瓷砖，也换成了防滑的木地板。此外，屋内多余的椅子也需要丢掉，降低发生意外的可能性。我也是个老人了，独自照顾老人，体力、精力都跟不上。当时我的丈夫还没到退休年龄，无法跟我一起全职照顾老人，于是，我找了24小时的住家看护。雇的人40来岁，管我叫大姐，她照料父亲的起居，穿衣服，梳洗，搬动老人等一些重体力活；我负责买菜做饭，清洁卫生。退休之后，我就用这样的照料方式，照顾了父亲11个月。之后，我开始察觉身体出现了问题。家里空间有限，丈夫独自睡次卧，我和看护睡在父亲的房间里。看护睡在剩下那张单人床上，我只能睡折叠沙发。由于睡在上面腿无法伸直，整夜都得勾着腰，11个月下来，我长期全身疼痛无法缓解。我不能让自己也病倒了，经过一番考虑，我决定不再雇佣24小时看护，转而求助钟点工。这样一来，有人帮助的情况下，我也能睡在另一张单人床上，缓解睡眠对我身体健康造成的伤害。朋友给我推荐了一位刚退休的男同志，人家也愿意过来帮忙。他在我家固定上班，从早九点到下午四点，周六日还给他放假两天。请看护，也是为了给自己喘口气的机会。我不能整天关在屋子里，有时候下楼买菜或者遛个弯，还能转换心情。退休后作为老人去照顾老人，不是一天两天的临时状态，而是一场长期的“抗战”，我们得有这个认知，再和年轻时不一样了，没有肆无忌惮不遗余力地照顾老人的资格。对我来说，在看护老人之余，保证自己尽量不能病倒也十分重要。平时请看护的钱，是由我们兄妹三人共同分担。每周末，哥哥和妹妹会固定来我家“值班”，全天照顾父亲。那两天，我住在另一套房子里，算是给自己放假。照顾生病的父亲这件事，实际上是我们兄妹之间的一场“接力”。自父亲诊断出失智到去世，病程长达十余年。1999年我的母亲去世，之后父亲一直独自生活。73岁这年，他脑部健康问题慢慢显现。有段时间，父亲总是目光呆滞、健忘，性格变得异常暴躁。我们带父亲去医院拍脑部CT，医生诊断这是老年痴呆的前兆。父母养育了我们兄妹三人。哥哥大我5岁，我排老二，下面还有一个妹妹，都组建了各自的家庭。父亲生病后，需要有人近身照顾，当时是大哥挑起了重担。和父亲生活，大哥忍受了巨大的痛苦。病情初期阶段，父亲的行为变得很古怪，从早到晚都在修自行车。一开始是找邻居的车修，再后来从收废站把车买下，拆卸零件，接着修。院子里，全是父亲修车的工具和废铜烂铁，乱得像个垃圾场。父亲太能折腾了，乱发脾气、骂人不说，还动手打人，有时候气得哥哥全身哆嗦。父亲曾走丢过两回，最后都被好心人送了回来。找到父亲之前，哥哥吓得腿软，一遍遍地寻找，腿从此落下病根，至今走久了路都会剧烈疼痛。这些麻烦事儿，大哥都一并承担了下来。父亲77岁这年突发脑血栓，左半身子失去了知觉。就医后，老人做了一个月康复训练，身体才能勉强移动。父亲的病情一天天发展着，到我退休时，他已经无法出门了。照护老人全是琐碎的细节。从早上睁眼，穿衣洗漱，吃饭，吃药，打扫卫生，钟点工陪着父亲，我就去买菜，做饭，吃完中午饭又来一遍。父亲不愿意穿纸尿裤，经常走着就拉了，弄得身上地上都是大便。我和看护就得慢慢把父亲扶到卫生间，一起给他擦洗身体，换衣服，之后再洗了衣服，清洁地面。做完这些，我都得在沙发上休息，体力才能缓过来。等丈夫下班，他去做晚饭，我就利用这个时间回房间补个觉。丈夫性情温和，支持我把父亲接回家照顾，每次父亲洗澡，也都是丈夫代劳。父亲没有固定作息，想睡就睡。为了更好地休息，我慢慢靠近父亲的频率，他睡觉我也睡觉。到了晚上，我一个人看护父亲，他入睡后我得时刻关注着，他一个翻身、咳嗽，我都得去判断他有没有陷入危险。有时候，他突然尿床，我也得及时发现、处理。四年来，没睡过一个整觉。凌晨3点父亲会突然坐起来，喊着要吃饭。我把备好的饼干、蛋糕和牛奶放在父亲面前，他坐在椅子上能吃上3个钟头。熬到清晨6点，他体力耗尽，又爬到床上睡觉。长此以往，我的睡眠变得很浅，明明很累，却整夜整夜睡不着。照顾老人最好的方法就是观察他的变化，从一点点细微处判断老人的精神、体力怎么样。前两天我逛超市，旁边一个50多岁的男士一下子晕倒了。人躺在地上，四肢抽搐。我同倒在地上那个男士说话，发现他意识清醒，马上叫人群散开不要动他，判断他没有生命危险。两分钟后，那个人没事了，自己站了起来。我问他知不知道这是什么原因造成的，他说知道，脑子里长了个瘤还没做手术，是这个引起的。我嘱咐他按时吃药控制，及时去就医。对方还以为我是医生。这很像我父亲癫痫病病发的时候。他的症状50多岁才出现。以前一年犯一次病，到了后期一个月就得犯两回。父亲犯病时，看起来很吓人，手变成鸡爪，腿也蜷缩无法伸直，整个人都在抽搐，还会口吐白沫，跟触电一样。这个时候照料者一定不能慌张，尽量让他平躺着，保持呼吸通畅，周围也不能有危险的东西。大概一两分钟，等父亲自己缓过去，再慢慢地将他的手脚捋顺，安静下来后老人就要休息了。照顾老人会观察细节很重要。我的父亲心肌功能不全，发生房颤前他会晃动身体，站也不是坐也不是，站在一个地方来回打转。我看到他这样，判断一定是心脏出现了问题，就给他吃药。看护父亲这些年，父亲变回了幼儿时期。他有些行为就像个孩子。父亲喜欢吃鸡蛋，我煮了鸡蛋搁在盘子里，他顺手拿过一个就吃了，总是这样。一开始，我担心他鸡蛋吃多了，胆固醇高对身体不好。后来发现父亲吃得多排泄也快，去医院抽血检查，各项指标都正常，才放下心来。他想吃什么，我就多做一些。看护父亲很累，但老人陪一天少一天，我很珍惜和父亲在一起的时间。父亲生命的最后几年，几乎丧失了表达能力，问他什么都答非所问，无法连接成句，听不懂收音机里的节目，也看不了电视了。白天大多数时间，父亲就坐在沙发上，半眯着眼睛，一动不动，安静得如一株植物。我还是日复一日地试着跟他聊天，聊他的老朋友，“邻居盛大爷您还记得么”，父亲一辈子都生活在北京大院里，周围的邻居、朋友都熟悉，走到哪都能认识好多人。我也常夸奖他，“你真棒，吃得比我还多，来掰掰手腕”。有时候，父亲脸上的表情会略微生动一下，他能感受到有人在陪伴他。2022年年底，疫情放开前，父亲在家离世，活到了87岁。离开那天，我没在家，是哥哥给我打的电话。我赶过去，父亲已经在睡梦中安静地走了。漫长的反哺照顾老人，我心甘情愿，没有被套上道德枷锁的感觉。可能有一些对退休的想象，是终于可以享受生活，去旅游、跳广场舞、上老年大学，去实现年轻时没有条件实现的梦。我也有自己想做的事，人生走到这个阶段，恰好父母需要我，尽孝在我内心的序列里，排在了所有这些事情之前。我是1963年生人，退休前在事业单位做行政，工作还算轻松，有余力照顾家庭。从26岁到现在，40多年时间里，我送走了家中的4位老人。我26岁结婚那年，爱人当时56岁的母亲因脑溢血做了开颅手术，之后成了植物人。我见婆婆的第一眼就觉得她很漂亮，高鼻梁大眼睛，白白胖胖地，安静地摊在床上。我生出一丝怜悯，同样是女人，觉得她不应该是这样。婆婆生了6个孩子，我丈夫是最小的一个，他的哥哥姐姐婚后相继搬出去住。我丈夫特孝顺，说妈妈一定得管，婚后我们和老人住在一个平房里，大小事有个照应。那时候，公公是照顾婆婆的主力。他不到60岁，办理了提前退休，全天候看护婆婆。公公是会计，他把以往的工作经验用到了照顾婆婆身上，到点了吃什么药，什么时候排便、喂水，列成了一个表格，所有的生活细节都拿本子记着。我和丈夫下班后就去接公公的班。回家后，第一件事就是要看婆婆的情况。丈夫把婆婆从床上抱到沙发，让老人换个姿势倚靠着。之后，他做饭，我清洗白天换下的尿布。吃饭时，婆婆也要上桌，一家人坐得齐齐整整。给婆婆的饭菜，用粉碎机打成糊状，蒸锅蒸好了，一口一口喂给她吃。饭搁在嘴里，婆婆没有吞咽动作，得不断地用语言启发，“咽呀，咽呀”，我一遍一遍模仿。她也有意识，嘴跟着动，一小罐食物，能吃上两钟头。喂完饭，还要掰开婆婆的嘴清洗口腔，否则容易发生溃烂。那时候我还年轻，没觉得这是多麻烦的一件事。有的是体力，觉得只要把饭喂给婆婆，她就能活。如果这都不做，什么都不管，人很容易就饿死、烂死。丈夫每天会给婆婆按摩四肢，定时擦洗身体。婆婆不能走路，为了让她活动，丈夫会把她抱起来。当时丈夫20来岁的年纪，老人140斤的身体一大半都压在他身上。丈夫抱着婆婆，脚还得勾着点儿，带着老太太一点点往前挪。从床边到客厅沙发，10米的距离，来回走上十几分钟。换作我们现在这个年纪，恐怕凭丈夫一个人，根本无法抬得动。婆婆病了12年，漫长的时间里，家人细心照顾，她身上没有一处褥疮。婆婆走了一年半之后，我的母亲也过世了。母亲走得突然，原本只是做一个很小的妇科手术，术后第三天突发心梗，没抢救过来，过世时才64岁。妈妈是独生女，婚后一直带着姥姥生活。那时姥姥已经96岁，父亲作为姑爷和姥姥住在同一屋檐下不合适，我把姥姥接到了身边。我从小被姥姥带大，和她的关系比跟母亲还亲近，妈妈走后，我要替妈妈孝敬姥姥。那时候我要去上班，请外人看护，但姥姥根本不接受。第一位看护是一个南方阿姨，早饭习惯做一桌菜，姥姥看不惯，和她起了冲突。我又找了一个北方大姐，姥姥还是找茬，指责阿姨浪费水，用家里的水洗了阿姨自己的衣服。菜做多了，就说人家浪费煤气。第一年，我换了7个阿姨。这种事发生好多回。有几次一大早我刚要出门上班，被阿姨拦住说她不干了。我只好请假，实在走不开，就给我的哥哥妹妹打电话，请他们帮忙，总而言之得四处求人。老人很固执，怎么说都不听，那段时间我承担了很大精神压力。我在家观察姥姥，发现只要屋子里有外人，她就会变得暴躁，很不安。我猜测，姥姥长时间只和母亲生活在一起，亲人间的依靠和情感支持突然消失，这件事冲击着她。她不信任护工，也不能接受陌生人来家里。那之后，我把姥姥的远房侄子请到北京。白天，他陪着姥姥，晚上在小区当保安，打两份工，这个问题就解决了。人到了晚年，他想依赖的还是自己的亲人。带老人必然会走到一个残酷的终点。我的姥姥活到了102岁，这个年纪也不会得癌症，就是自然而然地衰老了。照顾老人成了我家庭生活的一部分，送走一个老人又迎来一个，一开始我也没有意识到这个问题，大家觉得我照顾老人特别好，最后都推到我这儿，会有这么一种感觉。原本公公有自己的独立住房，老人70多岁的时候，我们发现他自己住不了。倒不是身体不好，而是他会和很多老人一样，买保健品，成箱成箱地买，家里都堆满了。有一次，我还撞见他把推销的人领回家。丈夫觉得事态严重，担心他受骗，就把公公接回家住。公公是文化人，很在意精神交流。他喜欢看养生书，看了之后经常跟我们讲，我也爱听。他还爱唱京剧，对着电视模仿，有人做他的观众，陪他聊天，渐渐地公公也就不再热衷购买营养品了。公公还同我们住在一起的时候，父亲检查出阿尔兹海默症初期，哥哥照料父亲，两个人总掐架，关系到了水火不容的地步。我很为难，想过把父亲接到身边，但丈夫能接受么？最后我只能这样考虑：按年龄来，公公比父亲年长六岁，年龄大的优先照顾。直到父亲突发脑血栓，我觉得不能再这样下去，开始正视父亲照护的问题。那时我离退休还有五年，在单位附近租下一套两居室的房子，让上初中的儿子也搬来和父亲一起住。我给孩子布置任务，让他看着姥爷不让他做危险的事情，有什么事及时打电话。这样做也是为了督促自己每天必须去那里，人都有懒惰的时候。每天中午下班后，我赶到父亲的住所，给他做饭，陪他说会儿话，再去上班。下班后又过来照料他的起居，清洁家里，陪到他就寝再离开。那段时间，我和丈夫照顾各自的父亲，生活围着老人转，牺牲了自己的小家生活。这是我最忙碌的时候，维系了两年。等到哥哥60岁退休，父亲已经80岁了，老人再没有精力折腾，哥哥又重新把父亲接回去照顾，这样过了三年。这期间，公公过世，我也终于退休，哥哥才从漫长的照料中“下岗”，由我接替他，全职照顾了父亲最后几年。最后的照顾者父亲是我送走的最后一位老人，今年我60岁，也是一个老人了。不知道在我之后，这种亲人照护老人的习惯，还会不会延续下去。这些年同老人生活，我看着老人变老，自己也在慢慢变化。行事动作变得很轻、很慢，性子也渐渐不急不躁，生活作息也更早地趋同于老年人。亲力亲为地照顾一个八、九十岁的老人，会碰到很多实际问题。除了有能力，也得端正心态，自己很累，被照料的老人也会感受到压力。照顾一个老人需要整个家庭成员的配合。我有许多办法，请住家阿姨、请钟点工，兄弟姐妹也可以帮我分担所需的金钱和精力。我今天照顾老人，也在学习以后怎么照顾自己。从老人身上，我知道每年要定期体检，除了基础的项目，会做的更细致一些。今年我去做了胃肠镜检查，肠癌发病率很高，早发现能早预防。我们家族的老人常发生脑溢血，我对这个疾病就有认知，知道该怎么去避免。我做这一切都是为了让自己保持健康，更有生命质量的活着。经历过照顾老人的麻烦，我不愿意让孩子照顾，他们这代人特别单。我儿子今年30岁，没有结婚，我们在一个城市，每代人的想法不同，他成人后就搬出去独自住，我们每周见一次面。如果儿子将来需要我，要我为他带孙子，我很乐意，亲人之间有抚育关系才能维持亲密。到我的下一代，子女照顾父母的情况不一样，社会体系发生了变化，环境也在变。我年轻的时候，工作在事业单位，朝九晚五不用加班，单位还能分房子。现在有多少年轻人有这个条件。老人生病卧床不是一年、两年的事，十年、二十年是常态，不是年轻人请一两天假赶回家去就可以解决的事。40岁的时候，我就意识到将来养老会是个问题。我比父母那代要幸运，知道自己将来会遇到什么，早做准备，积累经验。我很早就给自己的孩子“打预防针”。我对儿子说，以后我动作迟缓了，和我一起逛街吃饭，路走不利索、饭吃得也慢的时候，可不要嫌弃我。我有一些旧的东西跟不上时代了，只希望你对我有耐心一些，允许一个60岁的人犯错。经历了照护高龄父母，我意识到自己将来是要去住养老院的。我接受这样的安排。从我的经历来讲，即使请住家保姆，一对一服务，人也是会烦的。养老院更专业，管做饭的、管洗澡的，分工细致，你面对的也不会是一个人。但在这一点上，我和丈夫有分歧。到我这个年纪，早就已经接纳衰老。明天的体力肯定比今天要更差，日渐衰老、遭遇病痛，谁都要走到这一步。人老了最难保留的是尊严。如果我头脑清楚，自己就能够做决定，如果不能，也会提前告诉孩子。曾经我看过一篇文章是一位母亲写给孩子的信，交代了最后的遗言，等真要走了，就不抢救了。我把文章转发给儿子，跟他说，这就是我的态度。撰文 | 周婧编辑｜温丽虹文章来源：真实故事计划

照护父亲九年，我离世界越来越远 　　贴身照护一个老人九年，是什么样的体验？　　很少有人能给出一个详实的答案。关于「老」到底是怎么一回事，大部分人所知不多。我们倾向于相信，「老」是一件能够被钱解决的事，好的医疗机构，好的养老院，但郭强生不这么认为。他已经照顾自己的父亲九年了。　　2013年，郭强生的父亲确诊失智。他必须面对一个选择：是继续自己的事业，把父亲放在养老机构，还是回到老家，照顾父亲？那时，他在台湾「东华大学」任职，是创作与英美文学研究所教授。他从高中开始写作，拿过各种文学奖，是业内知名的写作者。如果选择后者，一切都要归零，他要用自己的人生来置换父亲的晚年。两年后，他决定停薪留职三年，回到台北照顾父亲，直到今天。这漫长的九年，郭强生一直说起这个时间长度（采访于2022年底进行）。长期照护的生活是机械的、繁杂的，郭强生觉得自己离外界越来越远，他时时感到疲累，正如日本记录家庭看护者困境的《看护杀人》一书中写道：「长期压抑的家庭看护者，他们的压力就像是在空杯子上慢慢加水，快到杯缘处，似乎还能承受，等到再满上，压力就如同杯中的水满溢出来，崩塌殆尽。」　　借由长期照护的经验，郭强生窥见衰老的真相。老不是突如其来的，而是一点一点发生的。但整个社会尚未准备好照顾老人到九十多岁甚至一百岁。社会对老年的展示，走在两个极端，要么用花花绿绿的词语包装「老」，强调老人要「乐活」，要么把老去的过程说得凄凉恐怖。真正需要被看见的，是看护人才的流失、社会福利支持不足。　　郭强生今年58岁，他和父亲，现在是两个老人一起过生活。对「老」的学习应该是当下每个人都要面对的重要的事，因为即将到来的，很可能就是这样：一个老人，照顾另一个老人。以下内容由郭强生的讲述整理而成。一、　　2013年秋天的时候，父亲也85、86了，被诊断出失智。要说失智这件事情有什么节点，真的很难判断，问题就是慢慢地、不明显地出现了。　　家里那时候问题挺复杂的。我在花莲教书，给父亲打电话，他的同居人说你爸爸在睡觉。她想把我和父亲隔绝开，后来她直接把父亲的手机给没收了。有一次我跑回来，家里没人，灯全暗的，我爸躺在那边，电锅里就蒸了几个豆角跟几块豆腐，我甚至在家里发现一根很长的、放在嘴巴里的胃管。我觉得不能再这样下去，决定要正视父亲该如何照护的问题。　　那时，很突然地，我得知哥哥罹患第三期的肿瘤。哥哥生病之前，我心里仍然会觉得，还是有人可以帮你分担一点。后来，哥哥去世了，恋人又向我提出了分手。那是我最糟糕的时候。　　我学会一件事情，不要再给自己找可以想象、可以依赖的东西，无谓地消耗期待。自己先开始做吧。　　身边的人说，你怎么可能顾得上嘛，送养老院不就好了。但是我觉得，这不只是解决父亲没人照顾、送养老院的问题，是如果我们一辈子活在这个世界上，只有那么几段重要关系的话，我们要如何对待它们。照护不是责任分担或是义务，而是我的心愿。我没有婚姻、子女、家庭要照顾，我的心愿就是陪着父亲，让这个家画上最后的句点，做那个把原生家庭维持到最后的人。我们这一代同志，是原生家庭最后的照顾者。　　照顾父亲，第一件事是要去找看护、外劳（外籍劳工）。那时候，台湾的养老从法条到日常事务方面都有问题。本地劳工不做24小时看护，做满8个小时就下班，那剩下的16小时该怎么办？唯一能够求助的只有24小时的住家外劳，但是申请外劳要有两位医生提供的医疗证明，证明老人真的需要。防外劳跟防贼一样，又防我们滥用医疗资源，医生也不敢随便开。　　刚刚开始申请，外劳不可能那么快到，我只有一个人。问社区有什么资源，他们说中间会提供短期的社会照顾，一个礼拜免费3个小时。我问那个有什么用，他们说像托儿所那样，白天把他送去，下班就可以把他接回家，可以帮他洗澡，还可以继续共享天伦之乐。我说你听不懂吗，我家里没有别人，我人在花莲，谁早上把他送去，谁晚上把他接回来？我真的焦头烂额，三个月瘦了七公斤，实在是千头万绪。　　我还要受到旁边邻居的骚扰。当时政府鼓励居民检举非法外劳，只要谁家有东南亚的义工出现，左邻右舍就可能打电话去检举，检举错了没刑责，检举到一个可以拿5000块（新台币）的奖励。　　规则的制定者好像设计了一套很利民的制度，可是每个家都长得不一样。我发现，很多人没有真的想过，现代社会的家庭是怎么样的情况，每个人都用自己很有限的认知，用自己家的样子，来概括这个社会中其他的家庭。　　这样子还是不能够好好照顾父亲，所以没有办法，2015年，我向学校申请留职停薪三年，回到台北。 二、　　我回台北照顾父亲，大家说，你多可惜，你看你升上正教授了，在学校里头可以做个什么院长了，你就应该把父亲送养老院，你自己的人生还是很重要啊。　　但我后来体会到，有什么样的机会，也是幻觉想象。我那时候也快50岁了，我到底还要什么，多做十场演讲吗？去拿一两百万的研究计划吗？我现在放弃的事情，并非全部归零，也许以后能拿回来一部分。但是父亲的家就是走向归零，全部没有了。最难的不是放弃工作，而是我要怎么做，让这个家还能够维持住。　　我给自己设下了一个目标。只要父亲还认得我，叫得出我名字，我都不会放弃他。　　等新的外劳进来的三个月里，照护父亲的只有我一个人。我真实地感受到看护工作就是一个机械性的劳动。从早上父亲睁开眼睛开始，梳洗、吃药、量血压、吃早点，散步，去医院回来，又要吃中饭，吃完中饭又来一遍，量血压、吃药、睡午觉，清洁家里，然后给他换衣服、洗澡、帮他上厕所，搞到11点就寝，一天的生活大概就是这样子。　　那时，我会下楼去超商买杯热咖啡，坐在门口抽根烟。除此之外，我想不到还有什么更好的奖励给自己。外面的世界都有点陌生了。我感觉自己像是来到某个远方的城市，语言不通，我无法跟任何人互动。　　我发现人其实也是可以这样过下去的。50岁了，我此刻、眼下就是这种生活，虽然很单调，很茫然，但是，什么东西只是我自己想象的，什么东西是我还想要去贪图累积的，在照护的那三年，这些东西从我生命里头慢慢地退掉了。　　父亲就寝之后，外劳剩下的时间就跟家人视讯。可是我没有其他的家人，把父亲送上床，就会很空，很茫然。我必须接受此刻此时就是我唯一的生活，不要去想还有什么更好的东西在等着我，不要想我是不是在浪费时间。如果只是把照护当作额外的一件事情，认为我的生活不是这样，怎么多出一件事情，那会过得很痛苦。要很诚实地问自己，如果有一点不甘就不要做。　　只有两种选择。你是希望跟你年老的父母再次建立一个新的、好的关系，还是想尽办法不让照护这件事情改变自己的人生？你有办法的话，就赚多点钱，把他送最好的养老院，自己心安理得，别人也没办法说话。吊在中间，两头不着，最难过。有人作为照顾者，会崩溃，但那个崩溃不是来自劳务本身，是自己的生命状态也有了问题。　　我和那些结婚、组建家庭的同龄人，最大的不同是时间的调配。如果我组家庭的话，好歹我去照顾父亲的时候，可以说，老婆，你去帮我跑一下银行好不好。或者叫小孩，你去给爷爷送个东西。但是现在只能由我一个人做。时间总是不够用，有一阵我的口腔里长了个息肉，发现后一直没时间去做化验割除。　　只能学会对其他事情say no，很多的演讲、邀稿，我就说no，很多找我去做评审，我就说no嘛，我要留出空的时间来，以应不时之需。　　照护以后，我十年没有离开过台湾，即使在台湾本地，顶多去当天能赶回来的地方。老人家小事情多，前一阵子，夏天的夜里，父亲突然开始发烧，会哭闹。我心想糟了，如果吃了退烧药，到三四点还不退烧的话，可能就要送医院了。我一整夜都不敢睡觉。直到今天，我还是得一直在他旁边，不可能让人暂时接手一天。离开远了，事态可能就会急转直下。　　照顾一个衰老的人，不是突然发生、很快就会结束，这是长期抗战，得先有这样子的认知。三、　　这些年，我一点点看到，人老的过程当中，到底会遇到什么。　　父亲不是从不能自理那天开始就成了化石了，不是这样的。不能自理，是功能上发生的事情。你让他很快组织比较长的句子，来描述他自己的想法，这件事他会吃力，会有一些奇怪的表达方式。　　不管冬天还是夏天，我父亲总是会问我，你冷不冷？他不是分辨不了季节，他只是想要问问你，你好不好。原来那种表达的路径走不通，他绕了另一条路。我觉得大家一直有个错误的观念，要把老人训练成正常的样子。比如说，老人的手在身上摸，你说不要摸、不要弄，你在干吗啊，停下来。其实他出现的新状况都是新的表达方式，表达他的不舒服。　　一位朋友说，他父亲的性格改变了。我回答他，你怎么知道以前你以为的他的性格是正常的？也许现在那个贪吃、暴躁、疑心病重的老人才是真正的他？有没有可能他们这些行为始终在进行，只是一直没被我们发现。家庭也是一个规范系统。我们只记得父母总是在要求我们修正自己，但是绝大多数的父母被婚姻、子女修正的程度，也许他们自己到后来都无感了。等到人老了，对于社会规范与监视加之于身的警觉退化，也不懂得隐藏了，可能真正的自我才显现出来。　　成为一个被照护者，父亲最开始是不适应的。他完全不是教科书上的老人，那种要把他当作幼儿般照料的说法，根本不成立。请第一个外劳的时候，他们冲突很大，一有什么不如意，我父亲会动手。只要我跟外劳讲话的时间一长，他就很想知道我们在讲什么，露出急躁的表情。　　有段时间，他突然不吃东西了，一下子瘦了十几公斤。我想送父亲去医院，医护朋友说，送来我们也只能插鼻胃管，做不了什么，那个也很不舒服，就是灌食。我开始在家里观察和研究父亲。观察了两个多礼拜，我发现，他吃饭的时候，外劳会先装一碗稀饭，把菜统统铺在稀饭上面，拿汤匙舀了给他，他根本就不张嘴。　　我猜测，他不吃饭可能有其他原因，跟他的眼睛有关系。他不太能够拿筷子，也看不清他要夹什么东西，但不想要外人知道。我们弄一碗不知道什么东西，叫他张口就吃，让他感到自己像废物一样，所以他不吃了。后来，我跟外劳说，你还是每次做出来三道菜，摆在盘子里，用筷子夹给他，问，爷爷，要不要吃鱼？爷爷，要不要吃蛋？这样，他还是在这个家里头，跟大家一样在桌上吃饭。慢慢地，他就开口吃了。　　那是我刚开始照顾他的时候。大家都不知道接下来该怎么做。我不知道是自己照顾，还是把他送养老院。他也怀疑，大儿子死了，同居人也跑了，这个小儿子可能过几天就把我送走吧？庞大的未知会成为恐惧，恐惧就让人焦虑失常。我想，父亲那时候很暴躁，很不安，也是因为我没有下定决心。过了一个多月，他慢慢发现，没有人要把他送走，儿子一天到晚在身边，这个问题就这样解决了。对照护来讲，陪伴可能比医疗更重要。 父亲一餐饭要吃上两个钟头，大半时间闭目打坐，想到才挑一筷子。我渐渐抓到了诀窍，照顾老人就是要一个「慢」字。有话慢慢说，说快了他就不理你；散步慢慢走，走快了他就要回家。吃饭当然也得慢慢来。当我把整个周日都设定为空档，一种不需要做任何事的状态，我与他的频率就慢慢开始接近了。后来我的生活也因此多了许多无所事事的周日。　　你不要以为老人有点迟缓，就感受不到你的情绪。他们只是外面的硬体磨损了，核心感受他会知道。你如果抱着不甘或者冷漠，还有很多的情绪，自己没有办法平复的话，被照顾者感受得到那种气氛和压力。　　有时候在外面吃饭，我看到旁边一大桌三代同堂，有爸爸妈妈和小孩，旁边有个外劳陪着一位坐轮椅的老人家。那天，那位阿公在庆生，但是其他家庭成员就是在聊他们的事情，儿子你在国外念书怎么样，爸爸妈妈你们接下来旅行怎么样，虽然把阿公也推出来了，可是从头到尾只有外劳在喂他吃饭。很显然他们的生活里没有人想要跟阿公互动，他根本不在这个家里头。　　所有担任照护的人都要知道，失智是不可逆的，顶多就是不要让他继续恶化，不可能变得跟以前一样。你不能说你要训练他，好像鼓励老年人多爬山，体力就会变好，不是这样。最好的方法就是花时间注意他的详细变化。　　父亲是画家，刚照护他的时候，他对于他的字、画、书法，都没有兴趣了。这个过程我试了很多方式去诱导，让他对一些事情恢复兴趣。看他写书法，我就可以大概判断他的精神、体力怎么样。2018年到2021年，这三年，他又开始写字、画画了，可以写中楷，精神集中，腕力很好，后来只能写大字了。那段时间想起来就很珍贵。他写书法写了好几大本。跟他这些互动当中，我想到，我也50几岁了，我们现在是两个老人一起过生活。　　我今天看到的父亲就是自己未来的样子，我在照顾他，也在学习以后怎么照顾自己。 四、　　听说我换看护的过程，一个出版界的前辈和我说，搞不好你比你爸先死咧，这就是给你这种不结婚的人的惩罚。她幸灾乐祸。还有人说，哎呀，你真倒霉。我听了这话很震惊，她也终生未婚，也经历过父亲长期卧病，怎么会把家有老人需要照护这件事，用这么偏激的语言丑化？我怀疑她打心底厌恶照顾自己卧床父亲的那段记忆。　　整个社会告诉我们，育婴是幸福，去做老人的照护者就是不幸，所以等到要面对它的时候，大家会这么慌乱。在台湾，你请育婴假，留职停薪的话，只要填了单子，一定可以申请到，两夫妻轮流各请三年，而且不得拒绝申请。我为了照顾父亲留职停薪，叫做「侍亲假」，要一年一请，一年一年地续，还要经过学校各级单位核准，系上要帮你配合。　　大家觉得反正老人就是风烛残年，你请个一两天假赶回去，送了终，最后一面见到就好了。你父亲如果真的不行的话，需要一年两年吗？错了，这个时代已经不是这样。老人卧病的时间十年、二十年是常态。照顾老人，我已经进入了第十年。　　所以大家要有共识，这是我们的生命生活，而不是认为怎么这个问题落在我身上。这关乎整个社会的配合。过去，阿公、阿嬷们一起过，他们送走了自己的祖父祖母，再送父亲、母亲，这个仪式生生不息，环环相扣，本来就是社区家庭生活的一部分。但战后五十年，我们学美国模式，医疗、养老走向系统化，把它从家庭生活分出去之后，大家对「老」这件事情才变得越来越陌生，才有了恐惧。现在我们发现那个体系没有准备好照顾老人到九十多岁，甚至一百岁。原来的设计不行了，那该怎么办？把老人接回来，大家又不愿意，又很怀疑。　　我们对衰老的恐惧多多少少被煽动起来了，「独居老人」、「孤独死」，死了之后几个月才被发现什么的，社会的话语字里行间把衰老讲成一个恐怖的事情。　　有一天我跟朱天文聊天，为什么广告商一天到晚拍老人就要去爬山、老人要动，要动你才活得久？我非常不能理解。一天到晚谈的都只是肉体机能的事情，大家都以身体活得久为目标，我们觉得这个目标很奇怪。科学也好，商业也好，好像一直在促进大家的共同目标跟共识，但这件事情不需要什么共识。你是什么样子的人，你自己最了解。　　还有人说，年纪大了，要多跟年轻人接触，自己才不会老化，要学习年轻人的言语。我后来想，什么事情真的让我心里有感觉到年轻呢？是当我听老歌的时候，那种青春的感觉。你年轻过、青春过的感受，是你自己的，你跟年轻人混在一起的「年轻」，是你包装出来的，内心并没有那样的悸动，没有活水源头。你不回忆，不回味，不拒绝，只有外面的一个壳，你已经跟二三十岁完全切断了。我们年轻的模式是一直在的，不必再去装出另外一种「乐活」。　　我比被照护者的父亲那代幸运一点，他们没有料到自己会活这么久，不知道自己该怎么办。我这一代，这件事情我是真正认知到了。做出最后决定那天还没有到来，但是我在这个准备过程中累积经验。我相信，我不是在慌乱的情况之下做了什么决定。　　我从小喜欢阅读，一直觉得跟周遭的同龄人有一点距离。青春期之后，我发现自己是同志，开始知道这个世界是为异性恋准备的，不是为我准备的。这个过程充满了挫折、忧伤。我从来没有觉得被社会、世界接受过，又何谈老了以后被他们遗弃呢。在照顾父亲的这十年，更加体认到孤独是很正常的状态。我不知道以后的下一代，下下一代，片刻都离不开手机、完全无法独处的这一代以后怎么办。那也是不一样的课题。以后他们要照顾的父母可不是这样子长大，不是这样子看人生的。他们要真正了解父母是谁，是怎么活过来的，才能做到真正的陪伴。五、　　朋友们谈起养老，大概分成三派。一派就是，到时候再说吧，一派很担心，焦虑，不知道到底能做什么，还有一派拼命在买长照保险、养老保险，他们说，老了就住养老院，不要麻烦子女。　　除非以后有重大改革，现在台湾所谓的养老院只有两种。一种是收卧床老人，叫安养中心，进去就是等死。另一种叫做养生村，只收还能够自理的老人，给他们安排了瑜伽课、画画课，还能唱卡拉OK。但养生村又是一个小型社会，里头也会有排挤，有嫉妒，有八卦，搞不好还有霸凌。住进去一定要常常有人去看你，如果跟我一样单身，顶好不要住养生村。知道你没有人来，照护人员是会大小眼的，来的那个人还要送红包，说请多多照顾。　　我分析了一下，我从小就是不喜欢团体生活的人，可能半夜12点钟才跑去买东西吃。住在养老院会饿死，养老院多半开在山明水秀……也就是荒山野地里头。完全跟着大家作息，我会很痛苦。我不能接受的是，住进养生村最多就是个小单人房，我所有的书、收集的DVD，统统就要丢掉。对我而言，这些东西不可能跟我切断的。很多人觉得，住进养生村里头，好像拿到了移民的绿卡一样，可那是我真正的生命状态吗？跟我这个人真正的生活需求，是不是相符呢？　　我最后会选择居家养老，但绝对不能请护工。外劳不是机器，偷懒真是难免。父亲还有我在看着、管着外劳，到我，就没有了。所以我现在能做多少，能照顾自己多少，就先做了，看外面的环境怎么变化之后再调整。对于老这件事，自己要先接受，我不能逃避。大家先认识老的过程是什么，你才能为自己做出最适合的选择，再朝自己的目标努力。我现在慢慢地让自己的生活作息正常一些，以免有一天我真的非得住进养老院。　　很多人觉得，养老照护是医疗体系要想的事情，好的养老就是有好的医疗设备，好的养生村，其实不是。大规模的科技、医疗、社会、法律要一起动起来，看看有没有新模式会产生。我看到的新模式里头，养老社区化比较符合目前的真相，北欧国家现在在尝试把一些小社区维持恢复到1970年代、1980年代的样貌，让整个社区参与进来，让老人按三四十年前的方式活，电话还是转盘的，领钱还是用提款卡，买东西还是杂货店。让他们用这一套方式活，他们衰老的进程会延缓。　　像我父亲情况稳定的背景是，我让他对周围的一切都觉得熟悉。他住的地方没有更动东西。他的字、画在哪里，洗手间在哪里，是他下意识的直觉反应。老人会觉得老，不是智能出现问题。对他来讲，学一套新的东西才是加速衰老。我们现在的环境一直在改变，人还没老就先变得封闭了，反而是加速老化。六、　　前两年父亲写字、画画，我帮他磨墨、备纸，找字帖，都是些小仪式。他的牙口越来越差，肉嚼不太动，一直得换食物。最近我教外劳把嫩豆腐、萝卜做成卤味，那时我想到，这是小时候看爸妈做菜才有的记忆，因为有这个家，我才知道这些事情，菜怎么准备，父亲写字、画画怎么准备。　　但别的东西没话讲了。我和父亲之间，只是靠着一些旧的事情在联系着。　　母亲死了以后，丧偶的父亲好像觉得得到了某种自由，想要发展他要的老后生活。那时，我每周末从花莲赶回来，陪父亲几天再回学校。但父亲却对我不耐烦，有一天开口要我搬出去。　　后来大概有十几年的时间，我和父亲两个人都在展开各自的人生，是疏离的。反而在照顾之后，我和他的关系又回到我还是学生的时候，我每次问他，我几岁？他说20，我说那你几岁呢？他说他40，都乱说了（笑）。很奇怪，他知道我在教书，今天有没有课、你冷不冷，这是他最常问的两句话。　　我和他有剑拔弩张的时候。他怨我不结婚，我和他半开玩笑，说我要是结了婚，就要忙着管我自己的家和小孩，就不可能有这么多时间照顾你。他脸色骤变，说我要你照顾？你照顾得了我什么？我有退休金，满街的人我还怕找不到人来照顾我？你滚远一点！我只感到极度的疲倦，用最冷静、最不带情绪的语调，打断他，和他说，不要再跟我闹别扭了，以后只有我们两个人了。　　我有一个好朋友，她和父亲早早不合，一辈子不好。大学一毕业，她就嫁到比利时去，想离开那个家。近几年，她看了我的《何不认真来悲伤》，跟我讲，她以前一直觉得她父亲要向她道歉，现在终于决定放下了这个心结。她父亲90来岁，还得了癌症，最后这一两年，疫情期间，她一趟一趟地两边跑，2022年暑假给父亲好好地送了终。她说，我爸到死都把我当死人，只爱我妹妹，可是无所谓了，这就是我爸爸。和解是她单方面完成的，她觉得那是需要做的，也是有可能做到的。　　直到独力照顾老去父母的时候，才会了解没有什么公平不公平，才会原谅曾经父母对我们的照顾如果有任何疏忽和失手，是多么不得已。身为照护者才会了解，我们自己也一直在犯错，也一直在学习。　　母亲走的时候我才37岁，还不太懂真正陪伴的意思，家人真正能够提供什么呢？我们可以把失恋翻来覆去地说得事无巨细，但对于从家人那里得不到的、遭背叛的或被误解的情感，总是陷入失语的境地。　　直到照护父亲，我在里头我真的学到了、认识了，我是从这个家里来，所以我就成了我这样子的人，体会到这种相连的感觉。是我需要父亲，我赖在父亲身上，怕离得太远，就会失去自己跟家这件事的最后联结。　　我最想要探索的，是一家人感情纠结的缘起，和后来挥之不去的疏离。我只知道，生命中其他消失的过往，我都可以放手，但这次不能。我只有一个家，不想等到一切都过去了才来哀悼、怀念。　　2018年，我和父亲渐渐建立了比较规律的生活。他的看护和医疗，一个月的基本开销是6万（新台币），除了他的退休金，我每个月都要贴钱。我需要一份工作，需要重新厚着脸皮出来跟年轻人竞争。那年我转任到台北教育大学，这个系主打的是语文与创作，现在就全力在教学。我上课教教学生，下了课照顾父亲，或者写作，有空就翻出自己喜欢的老电影，上网去听老歌。　　三个月前，父亲开始全天穿纸尿裤了。我还没给他打疫苗，他96、97岁，不知道他会有什么反应，所以我很小心，在家里都戴着口罩。当下就是要平安度过这一关。现在他不会每天都有状况，隔一阵子，天气变化了，就要特别注意一下。　　马上就要过年了，这十年来，每年的年夜饭我都是好好准备的，每一次朋友都说，家里就你跟你爸，忙活什么呢。我说这一定要的，就算我爸不在了，以后我一个人过年，也要忙活，我要买花，我要准备年菜，准备春联，这些事情我都要做。很高兴，又是一年了。文章来源：人物

我被诊断为阿尔茨海默病之后 　　被诊断为阿尔茨海默病后，我默默地希望这一切就是一个大错误。　　随着阿尔茨海默病缓慢的进展，还有时间怀疑。也许诊断是错误的，记忆的空洞和找不到合适的单词或许只是正常的老化。在你的心灵深处，仍然有一丝希望。　　但总有一天，否认不再是一种选择。就像阿尔茨海默病本身一样，这一刻慢慢到来，注意不要太快地放弃。最近，当我路过宾夕法尼亚州新希望市中心的雄鹿县剧场时，我突然想起了我的丈夫蒂姆和我最近在那里看了一场演出，我甚至记得和谁一起去的。但我不记得我看到了什么节目。蒂姆提醒我这是“男人和玩偶”（Guys and Dolls），但我的记忆并不存在。没有歌曲，没有故事，没有场景。什么也没有。第二天早上，我静静地坐在床上。 “蒂姆，”我说，“它来了，不是吗？”蒂姆没有问我这句话是什么意思，轻轻地说，“是的，它来了。”　我哭了。显然，我已经知道改变即将到来。作为临床试验的受试者，我接受了两年多的测试、刺激、注射和研究。但回首过去，怀疑的阴霾一直笼罩着我。　　阴霾消失了。希望的火花已经熄灭了。现在我们必须认真规划未来。阿尔茨海默病将继续从我脑中偷走记忆，除非出现不太可能的医学奇迹，否则没有什么能阻止它：记忆力的丧失，活动能力的丧失，自由的丧失。尽管如此，我并没有认输。在内心深处，我知道生命中还有很多有价值的东西，我还有时间去战斗和爱。　　确诊以后并非所有的一切都很糟糕。在得知自己患了阿尔茨海默病几个月后，我和相处12年的伴侣登记结婚了。我姐姐、侄女和侄子跟我们一起拍了照片，我们第一次以夫妻的名义接吻并履行了犹太人打破杯子以求好运的传统。　　我还被邀请参加阿尔茨海默病协会的全国咨询委员会。在长达一年的任职期间，我学到了很多很棒的宣传知识和研究，并在全国各地的会议上发表了演讲。我遇到了最令人惊奇的一群人，包括那些痴呆症患者和那些每天努力工作以阻止疾病的人。　　我也很幸运能够继续工作。我工作的那个小小的非营利组织允许我辞去董事的职务，继续兼职担任领导职务。我无法想象没有工作和目标的生活。　　我也坚持了已经持续了八年的锻炼。从CrossFit（为混合健身，也称全面强健，最近几年国外流行的一种训练方式，包括体能，力量，爆发力，速度，协调性，柔韧性等）到骑自行车，以及所有介于两者之间的运动，我每天都做些运动来促进我的血液循环。虽然有些人可能认为这没什么意思，但我确实喜欢。我相信研究表明，它有助于延缓阿尔茨海默病进展。　　说到研究，我一直在参加一种实验药物Biogen's aducanumab的临床试验。在16个月的“双盲”阶段，我接受安慰剂或实际药物。现在我正在参加一个开放的阶段，我保证会收到测试药物。幸运的是，我从来没有对这种疗法产生过负面的反应，并且我见过许多努力寻找治疗阿尔茨海默病方法的好人。　　我经历过的最明显的阿尔茨海默病症状是持续不断的寻找合适的单词。我会在聊天时，突然大脑一片空白。我感觉自己好像跌入了空虚之中，通常只能用简单的手语来表达自己。有时候，在挣扎了30秒钟后，这个词就会出现在我脑海中。其他时候，它就是不见了，不管我和谁聊天，别人都会玩的一个我想说什么的猜谜游戏，而这会让我沮丧得流泪。　　事实上，流眼泪似乎是阿尔茨海默病最常见的症状之一。一天晚上，我和家人坐在一家餐馆里，发现自己累了，突然开始哭起来。我停不下来，尴尬地挥手，蒂姆和我最后离开了餐馆。直到30分钟后我们回到家里，我才停止了哭泣。这是漫长的一天，但眼泪却毫无意义。还有一次，在紧张的会议后，我可以感觉到我的情绪很低落。办公室一空，我就抽泣起来。有趣的是，我从来不是一个爱哭的人，但现在因为焦虑而吃药，这可能是我现在爱哭的原因。　　阿尔茨海默病也归咎于孤独感的增加，当我情绪特别低落的时候，孤独感会导致自杀。面对失去理智的现实是毁灭性的。再加上害怕无助，什么事都依赖别人，有时候，结束一切似乎是明智的选择。我同意那些热切地认为辅助自杀或所谓的理性自杀是一种人权的观点。但就目前而言，我相信我还有很长的生命可活。我会继续下去，爱我的家人和宠物，尽我所能努力为阿尔茨海默病的认知而工作。我将继续进行药物试验——不是为我，而是因为我想让这种疾病消失，以便后代——我们的孩子、我们的侄女、侄子以及他们的孩子——不必面对阿尔茨海默氏病，也不必看着他们爱的人逐渐消失。同时，我向那些以我的名义向阿尔茨海默病协会表示支持或贡献的人致以最深切的谢意。支持对我来说意义重大。但我也提醒他们，如果我忘记了，请不要惊讶。请不要生气，如果你需要重新介绍自己，并提醒我关于共享的记忆。　　我还要再战斗一段时间。但对未来会有更清晰的认识。Philip Gutis是《纽约时报》的前记者，她在2016年被诊断为早发性阿尔茨海默病。By Philip S. Gutis编译：袁波文章来源于 阿尔茨海默病