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国产"神药"甘露特钠胶囊(商品名"九期一")宣布暂时停产 一度被视为国产阿尔茨海默病"神药"甘露特钠胶囊(商品名"九期一" 代号：GV-971）宣布暂时停产。甘露特钠胶囊的生产方绿谷（上海）医药科技有限公司已于2025年5月30日内部下发通知，宣布暂停甘露特钠胶囊的生产，相关岗位随之停工。绿谷方面回应称，该药的药品注册证已到期，目前正等待国家药监局的审批结果，生产与销售将在获得新一轮批文后方可恢复。经查询国家药监局药审中心网站，绿谷为甘露特钠胶囊提交的补充申请，受理号CXHB2400223，于2024年10月25日进入药审中心，目前处于“排队待审评”状态。甘露特钠胶囊停产消息一出，迅速引发广泛关注。

当一位北大教授成为24小时照护者 当你身处人生盛年，拥有智慧、事业、家庭和现代生活方式，忽然间，你被每天强制劳动9小时，包括但不限于：制作软质食物；喂饭；清理地板痰渍；将打翻物品归位；洗澡、擦拭、换尿布；换洗内外衣物；换洗床单被褥；陪玩陪聊；跑医院；喂药……你昼夜颠倒。你悬心吊胆。你面对意外，面对破坏，面对毫无理性的怒气和敌意。你每天的核心挑战是抓住排泄时机（你观察食物摄入量、计算消化时间并神经质地反复追问：现在要不要尿尿？要不要大便？），行动必须精准，差之毫厘，意味着加倍的擦拭、清理、换洗，更不走运的日子里，你做这一切时，对方在玩屎。 你面前的这个人，不是孩子——那毕竟意味着希望，而是地球上唯一曾为你做过这一切的人。他/她的生命如身体一样逐渐枯萎，直到困于一间屋子或一张床。你们的身份调转了。“作为一个50多岁的人，我此前没有料想到的一个困境是，这个年龄的人，完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。”胡泳说。胡泳是北京大学新闻与传播学院教授，一个典型的“三明治一代”：父亲以96岁高龄过世未久，母亲今年85岁，患有重度阿尔茨海默症，孩子未成年，本人处于事业巅峰期。过去三年多，照护父母占据了他大量的时间和精力，活动范围随之缩小，现在他已经基本不出海淀区了。原本的学术工作和个人生活遭到切割、压缩，并轨到“换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭的自动化程序里”。你出于反哺之情接下这项工作时，未料到被改变的将是你的整个生命状况。生活变成了纯粹的耐力问题，以及和绝望对抗的心理问题。你将每天早上睁开眼就做这个，数年如一日地做这个。你将时时刻刻在生活、工作和照护之间寻求平衡，在做自己和做个孝子之间寻求平衡。不幸的是，随着时间的推移，你会越来越被困在父母身上动弹不得。你曾以为生活是持续的，甚至可以添砖加瓦，而照护一位老人，则是必然的失败。你无法奢望奇迹，必须接受现实：你的付出在增加，却换来一个愈加衰老、离死亡更近的亲人。一年，三年，五年，十年，你还敢不敢日复一日地踏进去？直到一切完成了，在失去之剧痛的同时，你成了堑壕里被推到第一排招架强敌的士兵，你成了只有四壁而难逃风雨倾泻的小屋——再没有什么可以隔开你和死亡了。2023年十一假期，胡泳兄妹三人和父亲进行了一次严肃的谈话。父亲花了好几天，写了一份正式遗嘱，写下这一生中做过什么，哪些是他骄傲的，哪些是他怀有遗憾的，以及他最后的心愿：“不要悲伤，不要搞任何悼念活动”。父亲专门向母亲做了正式告别，抓着她的手，跟她叙说，这一生感谢你，我什么地方做得不够好，对不起你。胡泳母亲完全不明白他在讲什么，她说，“你看老头子他衣服扣子没系好，冷不冷？”十月中旬，胡泳父亲去世。一个晚上，看电影《困在时间里的父亲》，胡泳泪流不止。他叫来两个孩子，让他们陪自己一起看。孩子看完说，能理解爸爸照顾阿尔茨海默老人有“多么难，多么难”。“今天你可能风华正茂，但是你早晚都会遇到。”胡泳说，世界上只有四种人：曾经是照护者的人，现在是照护者的人，即将成为照护者的人，以及需要照护者的人。他认为，社会需要很大的认知转变，在此刻所有的趋势性变化中，最致命的就是人口结构——中国已经进入到老龄化社会了。处境更严酷的将是下一代照护者，独生子女一代。以下是胡泳对凤凰网的讲述：我母亲今年85岁，是阿尔茨海默症重度患者。她现在所有的行为方式跟三岁的儿童没有太大的差别。她需要人喂饭，你就做一些她能吃的东西，剁得碎碎的，给她戴上兜兜，一口口的，就像给小孩喂饭一样。最难的是排便问题。她没有意识，不知道自己应该要大便或者小便了。甚至很多时候，她不知道，她会把各种东西弄脏。所以你生活当中的核心问题是，天天追问她，你现在要不要尿尿？要不要大便？你得计算，她可能三四个小时要尿，但是这又跟她喝了多少水，吃了多少流质的食品有关系。严格地讲，这不会是科学的，相当于你每天都有可能遭遇到很狼狈的时刻，把所有的衣服、床单都洗了。如果有一天，你看住了她整个的排便过程，她既没有尿湿裤子，也没有拉在被窝里，你觉得这一天好有成就感。但其实这是你每时每刻要做的事，天天如此。常有人问，为啥不给她用成人纸尿裤呢？我心疼她，因为会有其他负面后果，所以能不用就尽量不用。用我的话来讲，人生是从屎尿屁开始的，最后也归于屎尿屁。这是人生的基本常识，只不过我们用各种东西掩饰它。我们发明各种委婉语，巧妙地觉得它不存在。没有必要掩饰。这就是真相，人生的真相。我母亲现在在家里随处大小便，不是真的随处大小便，而是使用移动的坐便器，所以屋子内常年弥漫一股屎尿味。而这就是人生真实的味道。疫情时期，为了不让我父母（被）传染，我有段时间是纯物理隔离。我们也改成网课了，我完全在家，停止了一切交往，也辞了保姆。有那么几个月是我一个人管他们俩。我父亲的头脑是完全清楚的，不需要我特别操心。母亲不能自由行动，她出门坐轮椅，在家推着一个小推车。我早上起来，先准备早饭，管理我母亲的大小便，我也得给他们俩洗澡。做完早饭是中饭，然后是晚饭，洗衣服，拖地，擦灰，刷碗，洁厕，白天做这些事。我给我妈穿裤子，穿袜子，穿鞋，扶她站起来，晚上脱衣服，脱鞋，扶她上床，对我的腰真是个考验。收拾他俩掉在地上的饭粒和菜屑也是。晚上很痛苦。阿尔茨海默症的一个特点是，黑白颠倒，没有时间概念，没有空间概念。她不知道是晚上，她不睡觉，经常折腾。一个方式是反复收拾东西，比如衣服，本来你给她叠得好好的，她把衣服从柜子里翻出来，摊得满床都是，全部弄乱，再一件一件叠。卫生间储物柜里头的洗衣液、洗发水、卫生纸，她半夜起来，全部翻出来，扔到地上，到处都是。你就很恐慌，你怕她拧开某一个什么液，给喝了。我瘦了很多，真的非常辛苦。我是典型的“三明治一代”：我的孩子未成年，我要养孩子，同时养老人，又处于事业上有很多要求的时期。作为一个50多岁的人，我此前没有料想到的一个困境是，这个年龄的人，完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。非常挣扎，你怎么平衡？所以一开始，我动了把父母送到养老院的念头。我也真的看了北京的养老院。我的核心诉求不在于郊区的风景有多么好，而在于跟老人的交往有多经常，养老院离医院有多近，所以我选的都是城里有地铁的地方。我的确喜欢上一个可以搭乘地铁到达的养老院，环境也不错，就在二环边上。院长我也谈了，他们考察了日本的养老机构，引进了一些做法。我带父母去看了，医生也聊了。回来以后开家庭会，结果是我父亲愿意去，但我妈不同意。她那个时候是轻度症状，她对很多事情还是明白的。老人有老人的心理。如果有亲人环绕在身边，对他们来讲是更舒服的环境。养老院几乎不可能完全按照老人的需求来设定。它有一整套机构的规矩，不然没法运行。但是老人就会受到很多的限制。养老院首先要评估老人的健康状态。生活能自理的，放在自理区；其次叫半自理区；不能自理了，由护工管着。你在这里头，很容易心情不好。这是人生的单行道，只会越走越荒凉。某一天，突然有一个人不见了，他挪到别的区了。最后的结果，每个人都知道会去哪儿。从人性化的角度来说，在家养老肯定好于去养老院。但我们为什么还要去养老院？因为在家养老，有太多的负担是照护者承受不了的，照护者有自己的困难。归根结底，还是要遵循老人的意见。我妈拒绝以后，我就跟我的兄弟姐妹说，我们要做好很充分的在家照护的准备。你得认识到如此选择给你带来的一系列的后果，它不是个可以轻易做出的选择。很艰难，常常遇到决策的两难，不仅是身体的劳累，也有心理的，你时刻要想承受到什么程度。无论你做多少准备，也是没有用的。实际情况永远比你的准备复杂得多，麻烦也要多得多。一边照顾着，一边对自己做各种建设，包括怎么保存体力，怎么形成一套照顾方法——老人的衣食起居，生病了怎么办，其他子女的安排，怎么安排你自己的生活。“三明治”的问题还没解决，你怎么在各种责任当中找平衡。你说这个世界上有多少人真的是无私的？假定说正态分布，大部分人都是自私的，这就导致有一系列的损益比的计算，我做这个事情，对我有什么影响。在长寿时代下，照顾老人可能十几年。那损益比，你咋算，压根就没法算。最终，这就是我们人生的基本境况，所谓的human condition，生老病死，人之所以为人，就是要经过这些状况，管理这些状况。你不需要说你是不是一个道德动物，什么自私与无私的比例。这就是你的责任。有一度，天气不冷的时候，在太阳不那么热烈的下午，我会推着轮椅带我妈散步。我爸拄着拐杖跟着。然后，我就进入到一个老人的聊天环境。因为在外头的主要两群人，一群是小孩，到处跑，另一群就是老人。以前我从来不会在这么一个时段干这么一个事儿，听到这样的一些谈话。开始的时候，我觉得我怎么忽然进入到一种生活状态。随着父母哪怕是最小的任务（例如吃饭、穿衣服和上厕所）都渐渐需要帮助，你会感觉自身被带到一个奇怪的、不真实的世界中。你陷入换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭的自动化程序里。这几年，我很多的时间都是在家里。我都不出海淀了，如果有人要找我，我把他约到海淀。我生活中的一大块都交给了这件事，社会活动受到很大的影响。我妈的作息时间是乱的，没有保姆时，我也做不到（按时休息）。有一个统计数据说，照顾老人的平均时间为四年，但15%的照护者照顾年迈父母的时间超过十年。痴呆症患者的家庭护理人员报告称，他们每天平均花费九个小时来履行护理职责。照顾久了，每天一睁眼就在干这个事，十几年如一日地干这个事，你真的非常容易焦躁。生活变成了纯粹的耐力问题，以及和绝望对抗的心理问题。你永远在平衡，平衡工作和生活，平衡你和父母的关系，平衡你和配偶的关系，平衡你和孩子的关系。不幸的是，随着时间的推移，你可能会越来越觉得自己被困在父母身上动弹不得。从根本上讲，照护一点也不浪漫，它很残酷——在我最累的时候，我会暗想，什么照护者？不过就是我父母的一个女佣罢了。很抱歉，我冒出的念头的确是“女佣”，可能因为女性总是更多地和照护联系在一起。我有时在朋友圈里写些“照护琐拾”，可是又常常觉得，照护这东西有什么好写的呢？能写出来的，都是包装过了的。残酷的东西不可言说。很多时候，你会质疑，自己做这事的意义在哪里？你不能把它们浪漫化。一旦浪漫化，最后受打击最大的就是你，因为浪漫化的泡沫会破灭。看着最亲的人的生命在你面前一点点流失，而你对此无能为力，那种滋味，是一种刀割般的疼痛。我看到他们老了，我就在想我老了怎么办？我老了也是这个样子，多么痛苦啊。到后期的时候，家里不论来任何人，我父母一定要在窗户（前）瞅着这个人走。他们已经被限制了，窗户外面对他们来讲是一整个世界。人到最后就是囚徒了，这个世界对他/她来讲越来越难以进入了，他/她变得越来越小，甚至成为婴儿。家里的电话本来经常响。每年拜年的时候，有很多人打电话，后来拜年的人越来越少，他们的同龄人都去世了。最后那个电话再也不响了，响的时候全是垃圾电话。你把自己放到这个位置上，会想到一个人越来越废物，什么也干不了，社会关系一点一点被斩断，就逐渐产生一种无力感。兔年大年初一的下午，老妈躺在床上对我说：没意思。怎么一下子就成了这个样子？昨天本来挺好的，吃了饭，到了晚上，纸也没有了，裤子也没得穿。——别看她一生刚硬，其实最终对生活是那么无力。在寻找意义的过程当中，我突然悟到，老了，就是学会做一个无力量的人，习惯于羞耻。这是所有老去的人的归宿。男人更难一些，因为女人早已懂得什么是羞耻。其实，有力量的人，也未必有自由。没有力量的人，可能扎下更古老的根。力量有大小，但别忘了，力量也有深浅。去年十一假期时，有一个上午，我们子女三人跟我父亲围坐在桌旁，很严肃地谈了一次话（父亲因为耳聋，他是笔谈）。我父亲花了好几天，写了一份正式的遗嘱。他写了这一生当中做过什么，哪些是他骄傲的，哪些是他怀有遗憾的，以及他最后的心愿：“不要悲伤，不要搞任何悼念活动……”我们和他谈了什么是临终关怀，如果进医院，应该怎么办。我父亲专门跟我母亲做了一个正式的告别。他抓着我母亲的手，跟她讲，这一生感谢你，我什么地方做得不够好，对不起你。我妈那时候根本不知道他在讲啥。我妈说，你看老头子他衣服扣子没系好，冷不冷？10月3号，我们给父亲穿上正式的衣服，我们三个陪着他，没下车，经过海淀区，走公主坟，到复兴门，然后横穿长安街，带他看了天安门。10月中旬，我父亲去世了。我很悲伤，但整个过程中，我的心情是宁静的。我觉得他没有什么遗憾。怎么跟老人讨论死亡这个事情，我觉得需要坐下来认真地说，哪怕你不好张口。因为很难，比如父母还健在，你跟他讨论说，爸，能不能留个遗嘱。你觉得能说得出来吗？我不觉得这适用于所有家庭。但是我会主张说，凡是有条件的，父母比较开明，兄弟姐妹之间也没有特别大的矛盾，我非常建议这些重大的事情放在桌面上来谈。在照护老人这种事情上，也需要开家庭会。怎么分工，去不去养老院，得病了怎么治疗。中国人有个特点，很多事儿不明说，说了好像伤和气。恰恰是很多时候你不明说，暗流的涌动就会导致很多矛盾。而且，这个最好在父母身体还好，还没有进入照护需求的时候，趁父母头脑还清晰的时候，和他们一起开这个家庭会。该寻求帮助的时候就要寻求帮助。这是一个家族链条，同时也是整个人类生生死死循环的一部分。严格来说，要想着怎么把照护变成家庭范围内大家都去思考的事，让你的感受在家族链条之中能够分享。我前阵看《困在时间里的父亲》这部电影，泪流不止。我叫来我的小孩，我说你们跟爸爸一起看。电影里，阿尔茨海默老人搞不清楚整个生活，所有的东西都是幻觉，就像一场梦，而常常是一场噩梦。孩子看了以后，觉得说，能够理解爸爸照顾奶奶有多么难，多么难（哽咽）。虽然我前边也说过，照护之残酷不可表达，但我还是试图表达，表达是对自己心理的舒缓。我也看了很多关于疾痛、衰老、死亡的书和电影，这是吸收的部分。你看别人是怎么老去，怎么经历死亡，我很大的解脱来自于此。幸运的是，我是个大学老师，我的自由时间比别的工作多。我还有兄弟姐妹来分担。另外，我想礼赞所有的保姆，如果没有这些可敬的女性，你怎么可能完成这么多照顾的事情？这些女性对于我们能够正常地过某种生活，是了不起的贡献。这个世界有关养育和成长的东西很多。养育和成长代表着生命的曙光阶段，是向上的，美好的东西都在你的前方。大家乐此不疲地看这些东西。可是，有关照护的东西，大家关注得太少，被表达得也太少。而照护的时日，有时甚至长过养育和成长的时光。这是我愿意出来分享的原因。我们看《返老还童》那个电影，把它看成是一种科幻。但是现实当中，人真的是可以逆行的，他/她会回到儿童时代。但是这个“儿童时代”没有任何的浪漫，是一种痛苦。他/她已经丧失了对很多东西的认知，自己没有那么痛苦，但是最亲的亲人都是很痛苦的。我母亲确诊阿尔茨海默症才三年多。我发现她有症状，带她去医院做正式的诊断。医生说三个东西，比如苹果、算盘、杯子。五分钟后，突然问，刚才我说了三个东西，顺序是什么？我妈答不上来，真答不上来。有很多方块，医生要她按规则摆来摆去，她就是不会摆。我在那间诊疗室里，当时就挺难过的，好好的一个人，怎么就变成了类似于小孩的智力。从此以后，如果听见有人说，你怎么智商那么低，跟个小孩似地，我就很敏感。对那些失智失能者，外人看起来觉得很讶异，但你无法了解的，你能吗？他们被关闭在每个正常人的经验之外，你对于这种体验又知道些什么呢？当时我妈结果出来了，我们这些子女可能还有些幻想，她不会发展得那么快。我见过很多高龄的知识分子，有的人90多岁，头脑非常清楚。人到这个时候就会产生一种对于公平感的质疑，很自然地就会想，这事不公平。为什么轮到了我？你无法用因果关系来解释这个事情。阿尔茨海默症是比较残酷的一种病。你不清楚发病机制是什么，至今没有有效的药物来治疗它。医生永远跟你说，只能延缓，不可能治愈。延缓的情况因人而异，说不清楚什么时候就有断崖式的下跌。所以你对它是束手无策的。更痛苦的是，你眼看着一个人的记忆走向衰亡。人的生活在多大程度上是跟记忆有关的？你记住的东西才是你生活里真正的东西。开始的时候，我母亲很清楚地知道，这是胡泳，我最小的儿子，我很疼爱他，他管着我。慢慢地她开始糊涂，会把我叫成我哥的名字，然后直接喊我“老哥”。她不知道自己有几个孩子，也不真的清楚老伴去哪了。现在她能沟通的已经很少了，她咕噜咕噜说她的，周围的人稀里糊涂地跟她讲。有时我下班回家，她在床上躺着，我站在床前，她攥着我的手，就那么咿咿呀呀地说下去。所有的小孩会记得妈妈最拿手的一道菜，所谓的“妈妈的味道”。今天把茄子、辣椒放在她面前，她不认识那些菜，她会问，这是什么东西？我说这是茄子，这是辣椒。过了没有几秒钟，她又问，这什么东西？她这么喜欢做菜的一个人，她根本不记得这些食材。更难过的是，我孩子来了，她搞不清楚孩子和我之间是啥关系。小时候天天跟着她跑的人，她不知道叫什么名字。但是我非常清楚，她认得我。保姆说，咱们去晒太阳好不好？不去，坐那不动。她根本不听保姆的。我就跟她说，咱们去晒太阳好不好？马上点头答应。咱们现在该坐在坐便器上小便了，保姆喊，她经常置之不理，但我一跟她说，她就很痛快。我希望她一直认得我，就是这么低的要求。她的脑子似乎有某种怪物，日复一日地蚕食她的记忆。与此同时，她的词汇量越来越少，由一个能够很清晰地表达自己的人，慢慢地变成了一个对于任何事情都无法表达的人。我女儿形容说，奶奶的大脑就像被虫子吃了一样。你看着这个过程一点一点走，心里是非常痛的。哲学家帕菲特说人之所以成为我，是心理经验的连续性。这在哲学上叫作自我的同一性。但是我用阿尔茨海默症来想这个，我就想不通。因为在任何意义上，我都不能说我妈的心理经验是一致的，但我能说她不是我妈吗？所以你就需要另外一种解释，它可能跟头脑没有关系，是身体或者气味。在任何场合下，我都认识我母亲的那双手，那是一双劳作的手。现在是瘦的，青筋暴露的，只有皮和骨头的。我回到家，她会拉我的手，说你的手怎么这么凉？在家里她的手很热乎，她会说，我给你暖暖手。从小就是这双手领着我，带着我干很多的事情。我觉得可能不是精神的本质性，而是身体的本质性，这双手的本质性。这迫使我去想，到底什么是我，什么是妈妈。我妈喜欢家里来人。她会问你爸你妈怎么样，你那口子怎么样，你的小宝宝呢？所有人来了，她都这么问，你怎么回答也没关系。她不知道来的是什么人，但她明显地喜欢家里有人。来人了她就高兴，人走了她就很难过。这也是我不想把她送到养老院的原因。现在她已经没有意志了，我可以轻松地把她送走，她不知道自己在哪里。我很难想象，一个人的记忆丧失到这种程度，对周围的世界已经没有反应，进入到陌生的环境里会怎么样。有一个常年在养老院里工作的看护说，那些病人不仅仅在等待死亡，并且每天都在受折磨，自身病痛和外界的折磨，特别是老年痴呆患者。所以我愿意看着她，哪怕苦或者累。过去我觉得送养老院是对的，现在这个时候我觉得是不对的。我没有动摇过。《相约星期二》写的社学会教授莫里·施瓦茨，是真事。他上了很有名的电视节目，主持人问他，你最难受的是什么？他说，过不了多久，就得有人替我擦屁股。你想这个人天天需要别人给他擦屁股，对他的自尊有多大的影响。被照护者的心理负担很大的。我妈算是好的，为什么，她丧失了这种意识。她的确需要有人擦屁股，甚至像小孩一样，她抓屎，玩痰，这给我们造成很多的麻烦，你得洗很多东西。但是她没有尊严感的丧失。像我父亲，最后插尿管，有个尿袋挂着，他都觉得没有尊严。我在跟我父母生活的过程中，我常常想说，你们最好是心甘情愿地被我照护，这对我来讲是最省事的。你千万不要跟我讲，我不需要你照顾，我挺好的。那会给我增加很多的麻烦，只会让我更累。因为你想自己干，好，你摔了，麻烦大了。老人对孩子最大的帮助，是他/她欣赏你为这些事情做出的努力，承认你的努力，不需要对你感恩戴德，但是可以为你感到骄傲。老人真的夸你两句，你说能有什么实质性的变化吗？你该干的事情一件少不了。但是心理上是个很大的安慰。我父亲去世之前，就会写，胡泳为我做了这么多事情，他应该得到更多的回报。我很感谢，父亲看到了。你就在想说，以后你走这条路的时候，你能不能处理得更好。我老了，当我的孩子要来照顾我，我能不能放心大胆地把我交给他们照顾，而不去说你不要照顾我。或者当孩子没有力量照顾，我能不能找到一个我能控制的养老院，我想过一种什么样的晚年生活，我在多大程度上决定我的抢救应该是什么样子，我进不进ICU……这个事情需要想得特别透彻。用佛教的话讲，叫作“桶底脱落”，你想得桶底直接掉了。归根结底，你需要被照顾的时候，就是天经地义的，没有什么不好意思的，也没什么尴尬的。因为你到了这一步。每个人都在照护之中，要么照护别人，要么将被别人照护。这个社会需要有很大的认知转变，在所有趋势性变化中，有一个变化最致命：人口结构的变化——我们已经进入到老龄化社会了。但这个世界是不适合老人居住的，我们的世界主要是为青年人设计的。我对北京的盲道深恶痛绝，走走就断了，就被占了。北京各种各样的地方都有台阶，没有缓坡，甚至有的地方本来是通的，却要人为地立个栏杆。我们一家到外面聚餐时，我总要先打电话问餐馆，轮椅是不是畅通无阻，就发现很多餐馆不符合这个要求。还有，你极其难以忽视的是什么？厕所——有台阶，是蹲坑，我妈这种腰腿不便的，要去上厕所，这就费了劲了。你说我可以不外出吃饭，就在家里吃。问题是有个地方你不得不去，医院。社区卫生中心大量的地方不是无障碍通行，或者它真的没电梯。我和我哥两个人把我妈的轮椅抬上二楼做检查。如果你是一个可以到处活动的正常人，你觉得哪里都挺好的。可是你年龄大了，有残疾，处处都是障碍。你会发现周围是一个充满了老年人的世界，而老年人寸步难行。对老人真正的关爱，是让他/她觉得自己可以像正常人一样行动。这个行动不仅是物理上的，也是虚拟空间里的。我是互联网学者，研究数字化的适老问题。我曾经严厉抨击过现在的智能电视，连我自己都搞不定，界面无比复杂，让以电视为生的老年人怎么办?现实当中空间的适老化，我觉得挺难的。凡是改造就很难，最好是你在设计的时候就把它（适老化）设计进去。比方说，家庭的改造，到了某一个阶段，你必须把床扔掉，想办法弄一个能升降的床。老人如果卧床的话，需要翻身、下床，或者需要吃药，医院那种床你能升起来，就可以很容易吃药。社区范围内能做的事情，比如社区里有没有很近的医院或者卫生中心？尤其是，社区里能不能建食堂？空巢老人，没有子女，或者子女因为各种原因不在，你让老人天天做饭，第一个他们累，第二个有危险，可能真的会忘记关火。还有一类叫养老院的养老。首先考虑（机构）数量是不是够多，第二是质量问题，怎么保证一个稳定的、有爱心的护工队伍？ 还有一个很关键的是医院。除了老年的常见病门诊，还需要越来越多的医院有临终关怀病区。凡是那些选择临终关怀的人，能够很容易地在附近医院找到这种病区，让他们有尊严地离开，走过生命最后的一段旅程。开学聚会的时候，我给我的学生讲“胡门第一课”。每年征集题目，都是年轻人的苦恼，怎么化解焦虑，怎么找工作，等等。去年第一次忽然有学生提出来，老师，你能不能讲讲照护。我真的很高兴，我觉得我走过了这些路，我有一些感受，这些感受可能对学生有用。今天你可能风华正茂，但是你早晚都会遇到。这些孩子当中很多是独生子女，焦虑说我将来怎么办？照护与被照护，这两个身份你永远逃不掉。所以你越早思考这个事，从不同的角度思考这个事，对你来讲更有益。 独生子女一代的照护问题，是一个社会现象。独生子女会很累，一个人对付两个人，真的很惨，要做各种各样的事情，要做很多的牺牲。好的地方在于，你可以自由地决定。我们这代人见过太多由于子女众多，从而产生关于照护的矛盾。长期的家庭照顾需要体力和情感的储备，更不用说沉重的经济负担。要未雨绸缪，做好心理、金钱、生活方式上的准备，在各方各面有一个规划。 自从我母亲患上阿尔茨海默症以来，《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》一书曾长期是我的案头书。这本书开头有一段献词，我第一次读到就潸然泪下： 献给所有经受过、忍耐过，但终究没有挺过苦难与失能的人们——你们教会了我们成为真正的人究竟意味着什么，又教会了我们生（与死）的问题缘何重要。同样，献给所有的照护者们——为了让生命延续，让希望长存，为了让大家都能有善终，你们付出了所有，做了你们所能做的一切，我们用再多的时间去赞颂它，都是不够的，即便有的时候这是你们不得不去做的。我们已经身处老龄化社会。我们这个新社会的品质，很大程度将取决于那些无法照顾自己的老年人被照顾的程度有多好（或者有多差）；取决于照护者是被支持还是独自苦苦挣扎；取决于它是否能维持一个世界，在这个世界里，每个人以符合人性的方式衰老和死亡——始终得到照顾直到最后，永远不被遗弃。作者 王之言 ｜ 编辑 GGYAI制图 高孜然 ｜ 排版 魏蔚文章来源：凤凰网

2024年新年贺词 亲爱的网友们：　　大家好！　　在这个辞旧迎新的时刻，我代表我们的网站，向您致以最诚挚的祝福和问候。愿新的一年里，您和家人身体健康，事业顺利，幸福安康！　　过去的一年，我们一道经历了风风雨雨，我们从零散分布蜗居他群，从被驱赶最终被迫建立自己的"天下无呆"群一直走到了今天。我们的网站始终致力于预防阿尔茨海默症的宣传和普及工作。通过分享科学知识和健康生活方式，我们希望能够帮助更多的人了解这个疾病，从而采取积极的预防措施。在这个过程中，我们得到了许多热心网友的支持和关注，让我们倍感温暖和鼓舞。正如福姥姥所说的那样："2023年是咱们这个群努力战斗的一年，是你拉我拽互相帮助共同提携走过的美好的一年。希望我们能够更积极迎接新的一年的挑战！"　　阿尔茨海默症是一种常见的神经系统退行性疾病，对患者的身心健康和生活质量造成了极大的影响。然而，通过早期预防和干预，我们可以有效地降低患病风险。因此，在新的一年里，我们希望继续与您一起关注阿尔茨海默症的预防工作。　　为了实现这个目标，我们将不断更新和优化网站内容，提供更多科学、实用的预防知识和各类适合AD特征的神经量化评估工具，我们将继续尝试开发简易版老人定位辅助系统，用于帮助群友更好地照顾患病家人。我们将尝试邀请权威专家进行在线讲座和答疑，为您解答关于阿尔茨海默症的疑惑和问题。同时，我们也将开展一系列线上和线下活动，鼓励大家积极参与，共同关注这个疾病的预防。　　在这个充满希望的新年里，我们衷心祝愿您和您的家人能够远离阿尔茨海默症的困扰，拥有一个健康、幸福、美好的生活。我们也希望通过我们的努力，能够引起更多人关注阿尔茨海默症的预防工作，共同为建设一个更加健康、和谐的社会而努力。　　最后，借用备受群友尊重的广东群友汇在群里的祝福语来结束我们的文章：“祝愿大家身体健康，开开心心。勇敢面对生活的挑战，愈挫愈勇。放下执念，接受苦难。与病痛快乐相外，珍惜当下的美好时光。”　　　　　　　　天下无呆网站　　　2023-12

退休后，全职照顾父母的老人 大部分人对于退休生活的想象，是颐养天年，享受自由。然而，当退休老人家中有更为年长的老人需要照料，他们从岗位退下后，就需要回到父母床前，成为看护老人的全职护工。55岁退休这年，李秀莲把83岁的父亲接回家中，父亲进入了阿尔兹海默症后期，她承担起24小时照护的责任。全职照顾父亲的4年时间里，她基本上放弃了自己的生活。从26岁起，李秀莲持续参与家中不同长辈的看护。她先后送走了姥姥，婆婆，公公，父亲。看护老人大半辈子，她也日渐衰老。她已经看淡了变老这件事，取而代之的，是对于人如何老去、如何养老的新理解。于是，她不要求后辈看护自己到终点，只要求对方提供耐心和包容。以下是李秀莲的讲述：退休后，在老人病床前“上岗”55岁这年，我离开工作37年的单位，正式退休。还来不及休息，我就在父亲的病床前“上岗”，成为了看护父亲的全职护工。当时，83岁的父亲已经进入认知症后期，老人身边24小时都不能没有人。把父亲从大哥家接回家前，我参照医院的标准，把家里的一间房间布置成了看护病房。父亲的房间里，放了两张单人床，靠墙的位置还放了一张一米二的折叠沙发。老人的助行器就放在床边，床底下还放了便盆。为了方便老人上厕所、洗浴，规避可能发生的危险，卫生间里要装上特质的扶手。原本房间里的瓷砖，也换成了防滑的木地板。此外，屋内多余的椅子也需要丢掉，降低发生意外的可能性。我也是个老人了，独自照顾老人，体力、精力都跟不上。当时我的丈夫还没到退休年龄，无法跟我一起全职照顾老人，于是，我找了24小时的住家看护。雇的人40来岁，管我叫大姐，她照料父亲的起居，穿衣服，梳洗，搬动老人等一些重体力活；我负责买菜做饭，清洁卫生。退休之后，我就用这样的照料方式，照顾了父亲11个月。之后，我开始察觉身体出现了问题。家里空间有限，丈夫独自睡次卧，我和看护睡在父亲的房间里。看护睡在剩下那张单人床上，我只能睡折叠沙发。由于睡在上面腿无法伸直，整夜都得勾着腰，11个月下来，我长期全身疼痛无法缓解。我不能让自己也病倒了，经过一番考虑，我决定不再雇佣24小时看护，转而求助钟点工。这样一来，有人帮助的情况下，我也能睡在另一张单人床上，缓解睡眠对我身体健康造成的伤害。朋友给我推荐了一位刚退休的男同志，人家也愿意过来帮忙。他在我家固定上班，从早九点到下午四点，周六日还给他放假两天。请看护，也是为了给自己喘口气的机会。我不能整天关在屋子里，有时候下楼买菜或者遛个弯，还能转换心情。退休后作为老人去照顾老人，不是一天两天的临时状态，而是一场长期的“抗战”，我们得有这个认知，再和年轻时不一样了，没有肆无忌惮不遗余力地照顾老人的资格。对我来说，在看护老人之余，保证自己尽量不能病倒也十分重要。平时请看护的钱，是由我们兄妹三人共同分担。每周末，哥哥和妹妹会固定来我家“值班”，全天照顾父亲。那两天，我住在另一套房子里，算是给自己放假。照顾生病的父亲这件事，实际上是我们兄妹之间的一场“接力”。自父亲诊断出失智到去世，病程长达十余年。1999年我的母亲去世，之后父亲一直独自生活。73岁这年，他脑部健康问题慢慢显现。有段时间，父亲总是目光呆滞、健忘，性格变得异常暴躁。我们带父亲去医院拍脑部CT，医生诊断这是老年痴呆的前兆。父母养育了我们兄妹三人。哥哥大我5岁，我排老二，下面还有一个妹妹，都组建了各自的家庭。父亲生病后，需要有人近身照顾，当时是大哥挑起了重担。和父亲生活，大哥忍受了巨大的痛苦。病情初期阶段，父亲的行为变得很古怪，从早到晚都在修自行车。一开始是找邻居的车修，再后来从收废站把车买下，拆卸零件，接着修。院子里，全是父亲修车的工具和废铜烂铁，乱得像个垃圾场。父亲太能折腾了，乱发脾气、骂人不说，还动手打人，有时候气得哥哥全身哆嗦。父亲曾走丢过两回，最后都被好心人送了回来。找到父亲之前，哥哥吓得腿软，一遍遍地寻找，腿从此落下病根，至今走久了路都会剧烈疼痛。这些麻烦事儿，大哥都一并承担了下来。父亲77岁这年突发脑血栓，左半身子失去了知觉。就医后，老人做了一个月康复训练，身体才能勉强移动。父亲的病情一天天发展着，到我退休时，他已经无法出门了。照护老人全是琐碎的细节。从早上睁眼，穿衣洗漱，吃饭，吃药，打扫卫生，钟点工陪着父亲，我就去买菜，做饭，吃完中午饭又来一遍。父亲不愿意穿纸尿裤，经常走着就拉了，弄得身上地上都是大便。我和看护就得慢慢把父亲扶到卫生间，一起给他擦洗身体，换衣服，之后再洗了衣服，清洁地面。做完这些，我都得在沙发上休息，体力才能缓过来。等丈夫下班，他去做晚饭，我就利用这个时间回房间补个觉。丈夫性情温和，支持我把父亲接回家照顾，每次父亲洗澡，也都是丈夫代劳。父亲没有固定作息，想睡就睡。为了更好地休息，我慢慢靠近父亲的频率，他睡觉我也睡觉。到了晚上，我一个人看护父亲，他入睡后我得时刻关注着，他一个翻身、咳嗽，我都得去判断他有没有陷入危险。有时候，他突然尿床，我也得及时发现、处理。四年来，没睡过一个整觉。凌晨3点父亲会突然坐起来，喊着要吃饭。我把备好的饼干、蛋糕和牛奶放在父亲面前，他坐在椅子上能吃上3个钟头。熬到清晨6点，他体力耗尽，又爬到床上睡觉。长此以往，我的睡眠变得很浅，明明很累，却整夜整夜睡不着。照顾老人最好的方法就是观察他的变化，从一点点细微处判断老人的精神、体力怎么样。前两天我逛超市，旁边一个50多岁的男士一下子晕倒了。人躺在地上，四肢抽搐。我同倒在地上那个男士说话，发现他意识清醒，马上叫人群散开不要动他，判断他没有生命危险。两分钟后，那个人没事了，自己站了起来。我问他知不知道这是什么原因造成的，他说知道，脑子里长了个瘤还没做手术，是这个引起的。我嘱咐他按时吃药控制，及时去就医。对方还以为我是医生。这很像我父亲癫痫病病发的时候。他的症状50多岁才出现。以前一年犯一次病，到了后期一个月就得犯两回。父亲犯病时，看起来很吓人，手变成鸡爪，腿也蜷缩无法伸直，整个人都在抽搐，还会口吐白沫，跟触电一样。这个时候照料者一定不能慌张，尽量让他平躺着，保持呼吸通畅，周围也不能有危险的东西。大概一两分钟，等父亲自己缓过去，再慢慢地将他的手脚捋顺，安静下来后老人就要休息了。照顾老人会观察细节很重要。我的父亲心肌功能不全，发生房颤前他会晃动身体，站也不是坐也不是，站在一个地方来回打转。我看到他这样，判断一定是心脏出现了问题，就给他吃药。看护父亲这些年，父亲变回了幼儿时期。他有些行为就像个孩子。父亲喜欢吃鸡蛋，我煮了鸡蛋搁在盘子里，他顺手拿过一个就吃了，总是这样。一开始，我担心他鸡蛋吃多了，胆固醇高对身体不好。后来发现父亲吃得多排泄也快，去医院抽血检查，各项指标都正常，才放下心来。他想吃什么，我就多做一些。看护父亲很累，但老人陪一天少一天，我很珍惜和父亲在一起的时间。父亲生命的最后几年，几乎丧失了表达能力，问他什么都答非所问，无法连接成句，听不懂收音机里的节目，也看不了电视了。白天大多数时间，父亲就坐在沙发上，半眯着眼睛，一动不动，安静得如一株植物。我还是日复一日地试着跟他聊天，聊他的老朋友，“邻居盛大爷您还记得么”，父亲一辈子都生活在北京大院里，周围的邻居、朋友都熟悉，走到哪都能认识好多人。我也常夸奖他，“你真棒，吃得比我还多，来掰掰手腕”。有时候，父亲脸上的表情会略微生动一下，他能感受到有人在陪伴他。2022年年底，疫情放开前，父亲在家离世，活到了87岁。离开那天，我没在家，是哥哥给我打的电话。我赶过去，父亲已经在睡梦中安静地走了。漫长的反哺照顾老人，我心甘情愿，没有被套上道德枷锁的感觉。可能有一些对退休的想象，是终于可以享受生活，去旅游、跳广场舞、上老年大学，去实现年轻时没有条件实现的梦。我也有自己想做的事，人生走到这个阶段，恰好父母需要我，尽孝在我内心的序列里，排在了所有这些事情之前。我是1963年生人，退休前在事业单位做行政，工作还算轻松，有余力照顾家庭。从26岁到现在，40多年时间里，我送走了家中的4位老人。我26岁结婚那年，爱人当时56岁的母亲因脑溢血做了开颅手术，之后成了植物人。我见婆婆的第一眼就觉得她很漂亮，高鼻梁大眼睛，白白胖胖地，安静地摊在床上。我生出一丝怜悯，同样是女人，觉得她不应该是这样。婆婆生了6个孩子，我丈夫是最小的一个，他的哥哥姐姐婚后相继搬出去住。我丈夫特孝顺，说妈妈一定得管，婚后我们和老人住在一个平房里，大小事有个照应。那时候，公公是照顾婆婆的主力。他不到60岁，办理了提前退休，全天候看护婆婆。公公是会计，他把以往的工作经验用到了照顾婆婆身上，到点了吃什么药，什么时候排便、喂水，列成了一个表格，所有的生活细节都拿本子记着。我和丈夫下班后就去接公公的班。回家后，第一件事就是要看婆婆的情况。丈夫把婆婆从床上抱到沙发，让老人换个姿势倚靠着。之后，他做饭，我清洗白天换下的尿布。吃饭时，婆婆也要上桌，一家人坐得齐齐整整。给婆婆的饭菜，用粉碎机打成糊状，蒸锅蒸好了，一口一口喂给她吃。饭搁在嘴里，婆婆没有吞咽动作，得不断地用语言启发，“咽呀，咽呀”，我一遍一遍模仿。她也有意识，嘴跟着动，一小罐食物，能吃上两钟头。喂完饭，还要掰开婆婆的嘴清洗口腔，否则容易发生溃烂。那时候我还年轻，没觉得这是多麻烦的一件事。有的是体力，觉得只要把饭喂给婆婆，她就能活。如果这都不做，什么都不管，人很容易就饿死、烂死。丈夫每天会给婆婆按摩四肢，定时擦洗身体。婆婆不能走路，为了让她活动，丈夫会把她抱起来。当时丈夫20来岁的年纪，老人140斤的身体一大半都压在他身上。丈夫抱着婆婆，脚还得勾着点儿，带着老太太一点点往前挪。从床边到客厅沙发，10米的距离，来回走上十几分钟。换作我们现在这个年纪，恐怕凭丈夫一个人，根本无法抬得动。婆婆病了12年，漫长的时间里，家人细心照顾，她身上没有一处褥疮。婆婆走了一年半之后，我的母亲也过世了。母亲走得突然，原本只是做一个很小的妇科手术，术后第三天突发心梗，没抢救过来，过世时才64岁。妈妈是独生女，婚后一直带着姥姥生活。那时姥姥已经96岁，父亲作为姑爷和姥姥住在同一屋檐下不合适，我把姥姥接到了身边。我从小被姥姥带大，和她的关系比跟母亲还亲近，妈妈走后，我要替妈妈孝敬姥姥。那时候我要去上班，请外人看护，但姥姥根本不接受。第一位看护是一个南方阿姨，早饭习惯做一桌菜，姥姥看不惯，和她起了冲突。我又找了一个北方大姐，姥姥还是找茬，指责阿姨浪费水，用家里的水洗了阿姨自己的衣服。菜做多了，就说人家浪费煤气。第一年，我换了7个阿姨。这种事发生好多回。有几次一大早我刚要出门上班，被阿姨拦住说她不干了。我只好请假，实在走不开，就给我的哥哥妹妹打电话，请他们帮忙，总而言之得四处求人。老人很固执，怎么说都不听，那段时间我承担了很大精神压力。我在家观察姥姥，发现只要屋子里有外人，她就会变得暴躁，很不安。我猜测，姥姥长时间只和母亲生活在一起，亲人间的依靠和情感支持突然消失，这件事冲击着她。她不信任护工，也不能接受陌生人来家里。那之后，我把姥姥的远房侄子请到北京。白天，他陪着姥姥，晚上在小区当保安，打两份工，这个问题就解决了。人到了晚年，他想依赖的还是自己的亲人。带老人必然会走到一个残酷的终点。我的姥姥活到了102岁，这个年纪也不会得癌症，就是自然而然地衰老了。照顾老人成了我家庭生活的一部分，送走一个老人又迎来一个，一开始我也没有意识到这个问题，大家觉得我照顾老人特别好，最后都推到我这儿，会有这么一种感觉。原本公公有自己的独立住房，老人70多岁的时候，我们发现他自己住不了。倒不是身体不好，而是他会和很多老人一样，买保健品，成箱成箱地买，家里都堆满了。有一次，我还撞见他把推销的人领回家。丈夫觉得事态严重，担心他受骗，就把公公接回家住。公公是文化人，很在意精神交流。他喜欢看养生书，看了之后经常跟我们讲，我也爱听。他还爱唱京剧，对着电视模仿，有人做他的观众，陪他聊天，渐渐地公公也就不再热衷购买营养品了。公公还同我们住在一起的时候，父亲检查出阿尔兹海默症初期，哥哥照料父亲，两个人总掐架，关系到了水火不容的地步。我很为难，想过把父亲接到身边，但丈夫能接受么？最后我只能这样考虑：按年龄来，公公比父亲年长六岁，年龄大的优先照顾。直到父亲突发脑血栓，我觉得不能再这样下去，开始正视父亲照护的问题。那时我离退休还有五年，在单位附近租下一套两居室的房子，让上初中的儿子也搬来和父亲一起住。我给孩子布置任务，让他看着姥爷不让他做危险的事情，有什么事及时打电话。这样做也是为了督促自己每天必须去那里，人都有懒惰的时候。每天中午下班后，我赶到父亲的住所，给他做饭，陪他说会儿话，再去上班。下班后又过来照料他的起居，清洁家里，陪到他就寝再离开。那段时间，我和丈夫照顾各自的父亲，生活围着老人转，牺牲了自己的小家生活。这是我最忙碌的时候，维系了两年。等到哥哥60岁退休，父亲已经80岁了，老人再没有精力折腾，哥哥又重新把父亲接回去照顾，这样过了三年。这期间，公公过世，我也终于退休，哥哥才从漫长的照料中“下岗”，由我接替他，全职照顾了父亲最后几年。最后的照顾者父亲是我送走的最后一位老人，今年我60岁，也是一个老人了。不知道在我之后，这种亲人照护老人的习惯，还会不会延续下去。这些年同老人生活，我看着老人变老，自己也在慢慢变化。行事动作变得很轻、很慢，性子也渐渐不急不躁，生活作息也更早地趋同于老年人。亲力亲为地照顾一个八、九十岁的老人，会碰到很多实际问题。除了有能力，也得端正心态，自己很累，被照料的老人也会感受到压力。照顾一个老人需要整个家庭成员的配合。我有许多办法，请住家阿姨、请钟点工，兄弟姐妹也可以帮我分担所需的金钱和精力。我今天照顾老人，也在学习以后怎么照顾自己。从老人身上，我知道每年要定期体检，除了基础的项目，会做的更细致一些。今年我去做了胃肠镜检查，肠癌发病率很高，早发现能早预防。我们家族的老人常发生脑溢血，我对这个疾病就有认知，知道该怎么去避免。我做这一切都是为了让自己保持健康，更有生命质量的活着。经历过照顾老人的麻烦，我不愿意让孩子照顾，他们这代人特别单。我儿子今年30岁，没有结婚，我们在一个城市，每代人的想法不同，他成人后就搬出去独自住，我们每周见一次面。如果儿子将来需要我，要我为他带孙子，我很乐意，亲人之间有抚育关系才能维持亲密。到我的下一代，子女照顾父母的情况不一样，社会体系发生了变化，环境也在变。我年轻的时候，工作在事业单位，朝九晚五不用加班，单位还能分房子。现在有多少年轻人有这个条件。老人生病卧床不是一年、两年的事，十年、二十年是常态，不是年轻人请一两天假赶回家去就可以解决的事。40岁的时候，我就意识到将来养老会是个问题。我比父母那代要幸运，知道自己将来会遇到什么，早做准备，积累经验。我很早就给自己的孩子“打预防针”。我对儿子说，以后我动作迟缓了，和我一起逛街吃饭，路走不利索、饭吃得也慢的时候，可不要嫌弃我。我有一些旧的东西跟不上时代了，只希望你对我有耐心一些，允许一个60岁的人犯错。经历了照护高龄父母，我意识到自己将来是要去住养老院的。我接受这样的安排。从我的经历来讲，即使请住家保姆，一对一服务，人也是会烦的。养老院更专业，管做饭的、管洗澡的，分工细致，你面对的也不会是一个人。但在这一点上，我和丈夫有分歧。到我这个年纪，早就已经接纳衰老。明天的体力肯定比今天要更差，日渐衰老、遭遇病痛，谁都要走到这一步。人老了最难保留的是尊严。如果我头脑清楚，自己就能够做决定，如果不能，也会提前告诉孩子。曾经我看过一篇文章是一位母亲写给孩子的信，交代了最后的遗言，等真要走了，就不抢救了。我把文章转发给儿子，跟他说，这就是我的态度。撰文 | 周婧编辑｜温丽虹文章来源：真实故事计划

照护父亲九年，我离世界越来越远 　　贴身照护一个老人九年，是什么样的体验？　　很少有人能给出一个详实的答案。关于「老」到底是怎么一回事，大部分人所知不多。我们倾向于相信，「老」是一件能够被钱解决的事，好的医疗机构，好的养老院，但郭强生不这么认为。他已经照顾自己的父亲九年了。　　2013年，郭强生的父亲确诊失智。他必须面对一个选择：是继续自己的事业，把父亲放在养老机构，还是回到老家，照顾父亲？那时，他在台湾「东华大学」任职，是创作与英美文学研究所教授。他从高中开始写作，拿过各种文学奖，是业内知名的写作者。如果选择后者，一切都要归零，他要用自己的人生来置换父亲的晚年。两年后，他决定停薪留职三年，回到台北照顾父亲，直到今天。这漫长的九年，郭强生一直说起这个时间长度（采访于2022年底进行）。长期照护的生活是机械的、繁杂的，郭强生觉得自己离外界越来越远，他时时感到疲累，正如日本记录家庭看护者困境的《看护杀人》一书中写道：「长期压抑的家庭看护者，他们的压力就像是在空杯子上慢慢加水，快到杯缘处，似乎还能承受，等到再满上，压力就如同杯中的水满溢出来，崩塌殆尽。」　　借由长期照护的经验，郭强生窥见衰老的真相。老不是突如其来的，而是一点一点发生的。但整个社会尚未准备好照顾老人到九十多岁甚至一百岁。社会对老年的展示，走在两个极端，要么用花花绿绿的词语包装「老」，强调老人要「乐活」，要么把老去的过程说得凄凉恐怖。真正需要被看见的，是看护人才的流失、社会福利支持不足。　　郭强生今年58岁，他和父亲，现在是两个老人一起过生活。对「老」的学习应该是当下每个人都要面对的重要的事，因为即将到来的，很可能就是这样：一个老人，照顾另一个老人。以下内容由郭强生的讲述整理而成。一、　　2013年秋天的时候，父亲也85、86了，被诊断出失智。要说失智这件事情有什么节点，真的很难判断，问题就是慢慢地、不明显地出现了。　　家里那时候问题挺复杂的。我在花莲教书，给父亲打电话，他的同居人说你爸爸在睡觉。她想把我和父亲隔绝开，后来她直接把父亲的手机给没收了。有一次我跑回来，家里没人，灯全暗的，我爸躺在那边，电锅里就蒸了几个豆角跟几块豆腐，我甚至在家里发现一根很长的、放在嘴巴里的胃管。我觉得不能再这样下去，决定要正视父亲该如何照护的问题。　　那时，很突然地，我得知哥哥罹患第三期的肿瘤。哥哥生病之前，我心里仍然会觉得，还是有人可以帮你分担一点。后来，哥哥去世了，恋人又向我提出了分手。那是我最糟糕的时候。　　我学会一件事情，不要再给自己找可以想象、可以依赖的东西，无谓地消耗期待。自己先开始做吧。　　身边的人说，你怎么可能顾得上嘛，送养老院不就好了。但是我觉得，这不只是解决父亲没人照顾、送养老院的问题，是如果我们一辈子活在这个世界上，只有那么几段重要关系的话，我们要如何对待它们。照护不是责任分担或是义务，而是我的心愿。我没有婚姻、子女、家庭要照顾，我的心愿就是陪着父亲，让这个家画上最后的句点，做那个把原生家庭维持到最后的人。我们这一代同志，是原生家庭最后的照顾者。　　照顾父亲，第一件事是要去找看护、外劳（外籍劳工）。那时候，台湾的养老从法条到日常事务方面都有问题。本地劳工不做24小时看护，做满8个小时就下班，那剩下的16小时该怎么办？唯一能够求助的只有24小时的住家外劳，但是申请外劳要有两位医生提供的医疗证明，证明老人真的需要。防外劳跟防贼一样，又防我们滥用医疗资源，医生也不敢随便开。　　刚刚开始申请，外劳不可能那么快到，我只有一个人。问社区有什么资源，他们说中间会提供短期的社会照顾，一个礼拜免费3个小时。我问那个有什么用，他们说像托儿所那样，白天把他送去，下班就可以把他接回家，可以帮他洗澡，还可以继续共享天伦之乐。我说你听不懂吗，我家里没有别人，我人在花莲，谁早上把他送去，谁晚上把他接回来？我真的焦头烂额，三个月瘦了七公斤，实在是千头万绪。　　我还要受到旁边邻居的骚扰。当时政府鼓励居民检举非法外劳，只要谁家有东南亚的义工出现，左邻右舍就可能打电话去检举，检举错了没刑责，检举到一个可以拿5000块（新台币）的奖励。　　规则的制定者好像设计了一套很利民的制度，可是每个家都长得不一样。我发现，很多人没有真的想过，现代社会的家庭是怎么样的情况，每个人都用自己很有限的认知，用自己家的样子，来概括这个社会中其他的家庭。　　这样子还是不能够好好照顾父亲，所以没有办法，2015年，我向学校申请留职停薪三年，回到台北。 二、　　我回台北照顾父亲，大家说，你多可惜，你看你升上正教授了，在学校里头可以做个什么院长了，你就应该把父亲送养老院，你自己的人生还是很重要啊。　　但我后来体会到，有什么样的机会，也是幻觉想象。我那时候也快50岁了，我到底还要什么，多做十场演讲吗？去拿一两百万的研究计划吗？我现在放弃的事情，并非全部归零，也许以后能拿回来一部分。但是父亲的家就是走向归零，全部没有了。最难的不是放弃工作，而是我要怎么做，让这个家还能够维持住。　　我给自己设下了一个目标。只要父亲还认得我，叫得出我名字，我都不会放弃他。　　等新的外劳进来的三个月里，照护父亲的只有我一个人。我真实地感受到看护工作就是一个机械性的劳动。从早上父亲睁开眼睛开始，梳洗、吃药、量血压、吃早点，散步，去医院回来，又要吃中饭，吃完中饭又来一遍，量血压、吃药、睡午觉，清洁家里，然后给他换衣服、洗澡、帮他上厕所，搞到11点就寝，一天的生活大概就是这样子。　　那时，我会下楼去超商买杯热咖啡，坐在门口抽根烟。除此之外，我想不到还有什么更好的奖励给自己。外面的世界都有点陌生了。我感觉自己像是来到某个远方的城市，语言不通，我无法跟任何人互动。　　我发现人其实也是可以这样过下去的。50岁了，我此刻、眼下就是这种生活，虽然很单调，很茫然，但是，什么东西只是我自己想象的，什么东西是我还想要去贪图累积的，在照护的那三年，这些东西从我生命里头慢慢地退掉了。　　父亲就寝之后，外劳剩下的时间就跟家人视讯。可是我没有其他的家人，把父亲送上床，就会很空，很茫然。我必须接受此刻此时就是我唯一的生活，不要去想还有什么更好的东西在等着我，不要想我是不是在浪费时间。如果只是把照护当作额外的一件事情，认为我的生活不是这样，怎么多出一件事情，那会过得很痛苦。要很诚实地问自己，如果有一点不甘就不要做。　　只有两种选择。你是希望跟你年老的父母再次建立一个新的、好的关系，还是想尽办法不让照护这件事情改变自己的人生？你有办法的话，就赚多点钱，把他送最好的养老院，自己心安理得，别人也没办法说话。吊在中间，两头不着，最难过。有人作为照顾者，会崩溃，但那个崩溃不是来自劳务本身，是自己的生命状态也有了问题。　　我和那些结婚、组建家庭的同龄人，最大的不同是时间的调配。如果我组家庭的话，好歹我去照顾父亲的时候，可以说，老婆，你去帮我跑一下银行好不好。或者叫小孩，你去给爷爷送个东西。但是现在只能由我一个人做。时间总是不够用，有一阵我的口腔里长了个息肉，发现后一直没时间去做化验割除。　　只能学会对其他事情say no，很多的演讲、邀稿，我就说no，很多找我去做评审，我就说no嘛，我要留出空的时间来，以应不时之需。　　照护以后，我十年没有离开过台湾，即使在台湾本地，顶多去当天能赶回来的地方。老人家小事情多，前一阵子，夏天的夜里，父亲突然开始发烧，会哭闹。我心想糟了，如果吃了退烧药，到三四点还不退烧的话，可能就要送医院了。我一整夜都不敢睡觉。直到今天，我还是得一直在他旁边，不可能让人暂时接手一天。离开远了，事态可能就会急转直下。　　照顾一个衰老的人，不是突然发生、很快就会结束，这是长期抗战，得先有这样子的认知。三、　　这些年，我一点点看到，人老的过程当中，到底会遇到什么。　　父亲不是从不能自理那天开始就成了化石了，不是这样的。不能自理，是功能上发生的事情。你让他很快组织比较长的句子，来描述他自己的想法，这件事他会吃力，会有一些奇怪的表达方式。　　不管冬天还是夏天，我父亲总是会问我，你冷不冷？他不是分辨不了季节，他只是想要问问你，你好不好。原来那种表达的路径走不通，他绕了另一条路。我觉得大家一直有个错误的观念，要把老人训练成正常的样子。比如说，老人的手在身上摸，你说不要摸、不要弄，你在干吗啊，停下来。其实他出现的新状况都是新的表达方式，表达他的不舒服。　　一位朋友说，他父亲的性格改变了。我回答他，你怎么知道以前你以为的他的性格是正常的？也许现在那个贪吃、暴躁、疑心病重的老人才是真正的他？有没有可能他们这些行为始终在进行，只是一直没被我们发现。家庭也是一个规范系统。我们只记得父母总是在要求我们修正自己，但是绝大多数的父母被婚姻、子女修正的程度，也许他们自己到后来都无感了。等到人老了，对于社会规范与监视加之于身的警觉退化，也不懂得隐藏了，可能真正的自我才显现出来。　　成为一个被照护者，父亲最开始是不适应的。他完全不是教科书上的老人，那种要把他当作幼儿般照料的说法，根本不成立。请第一个外劳的时候，他们冲突很大，一有什么不如意，我父亲会动手。只要我跟外劳讲话的时间一长，他就很想知道我们在讲什么，露出急躁的表情。　　有段时间，他突然不吃东西了，一下子瘦了十几公斤。我想送父亲去医院，医护朋友说，送来我们也只能插鼻胃管，做不了什么，那个也很不舒服，就是灌食。我开始在家里观察和研究父亲。观察了两个多礼拜，我发现，他吃饭的时候，外劳会先装一碗稀饭，把菜统统铺在稀饭上面，拿汤匙舀了给他，他根本就不张嘴。　　我猜测，他不吃饭可能有其他原因，跟他的眼睛有关系。他不太能够拿筷子，也看不清他要夹什么东西，但不想要外人知道。我们弄一碗不知道什么东西，叫他张口就吃，让他感到自己像废物一样，所以他不吃了。后来，我跟外劳说，你还是每次做出来三道菜，摆在盘子里，用筷子夹给他，问，爷爷，要不要吃鱼？爷爷，要不要吃蛋？这样，他还是在这个家里头，跟大家一样在桌上吃饭。慢慢地，他就开口吃了。　　那是我刚开始照顾他的时候。大家都不知道接下来该怎么做。我不知道是自己照顾，还是把他送养老院。他也怀疑，大儿子死了，同居人也跑了，这个小儿子可能过几天就把我送走吧？庞大的未知会成为恐惧，恐惧就让人焦虑失常。我想，父亲那时候很暴躁，很不安，也是因为我没有下定决心。过了一个多月，他慢慢发现，没有人要把他送走，儿子一天到晚在身边，这个问题就这样解决了。对照护来讲，陪伴可能比医疗更重要。 父亲一餐饭要吃上两个钟头，大半时间闭目打坐，想到才挑一筷子。我渐渐抓到了诀窍，照顾老人就是要一个「慢」字。有话慢慢说，说快了他就不理你；散步慢慢走，走快了他就要回家。吃饭当然也得慢慢来。当我把整个周日都设定为空档，一种不需要做任何事的状态，我与他的频率就慢慢开始接近了。后来我的生活也因此多了许多无所事事的周日。　　你不要以为老人有点迟缓，就感受不到你的情绪。他们只是外面的硬体磨损了，核心感受他会知道。你如果抱着不甘或者冷漠，还有很多的情绪，自己没有办法平复的话，被照顾者感受得到那种气氛和压力。　　有时候在外面吃饭，我看到旁边一大桌三代同堂，有爸爸妈妈和小孩，旁边有个外劳陪着一位坐轮椅的老人家。那天，那位阿公在庆生，但是其他家庭成员就是在聊他们的事情，儿子你在国外念书怎么样，爸爸妈妈你们接下来旅行怎么样，虽然把阿公也推出来了，可是从头到尾只有外劳在喂他吃饭。很显然他们的生活里没有人想要跟阿公互动，他根本不在这个家里头。　　所有担任照护的人都要知道，失智是不可逆的，顶多就是不要让他继续恶化，不可能变得跟以前一样。你不能说你要训练他，好像鼓励老年人多爬山，体力就会变好，不是这样。最好的方法就是花时间注意他的详细变化。　　父亲是画家，刚照护他的时候，他对于他的字、画、书法，都没有兴趣了。这个过程我试了很多方式去诱导，让他对一些事情恢复兴趣。看他写书法，我就可以大概判断他的精神、体力怎么样。2018年到2021年，这三年，他又开始写字、画画了，可以写中楷，精神集中，腕力很好，后来只能写大字了。那段时间想起来就很珍贵。他写书法写了好几大本。跟他这些互动当中，我想到，我也50几岁了，我们现在是两个老人一起过生活。　　我今天看到的父亲就是自己未来的样子，我在照顾他，也在学习以后怎么照顾自己。 四、　　听说我换看护的过程，一个出版界的前辈和我说，搞不好你比你爸先死咧，这就是给你这种不结婚的人的惩罚。她幸灾乐祸。还有人说，哎呀，你真倒霉。我听了这话很震惊，她也终生未婚，也经历过父亲长期卧病，怎么会把家有老人需要照护这件事，用这么偏激的语言丑化？我怀疑她打心底厌恶照顾自己卧床父亲的那段记忆。　　整个社会告诉我们，育婴是幸福，去做老人的照护者就是不幸，所以等到要面对它的时候，大家会这么慌乱。在台湾，你请育婴假，留职停薪的话，只要填了单子，一定可以申请到，两夫妻轮流各请三年，而且不得拒绝申请。我为了照顾父亲留职停薪，叫做「侍亲假」，要一年一请，一年一年地续，还要经过学校各级单位核准，系上要帮你配合。　　大家觉得反正老人就是风烛残年，你请个一两天假赶回去，送了终，最后一面见到就好了。你父亲如果真的不行的话，需要一年两年吗？错了，这个时代已经不是这样。老人卧病的时间十年、二十年是常态。照顾老人，我已经进入了第十年。　　所以大家要有共识，这是我们的生命生活，而不是认为怎么这个问题落在我身上。这关乎整个社会的配合。过去，阿公、阿嬷们一起过，他们送走了自己的祖父祖母，再送父亲、母亲，这个仪式生生不息，环环相扣，本来就是社区家庭生活的一部分。但战后五十年，我们学美国模式，医疗、养老走向系统化，把它从家庭生活分出去之后，大家对「老」这件事情才变得越来越陌生，才有了恐惧。现在我们发现那个体系没有准备好照顾老人到九十多岁，甚至一百岁。原来的设计不行了，那该怎么办？把老人接回来，大家又不愿意，又很怀疑。　　我们对衰老的恐惧多多少少被煽动起来了，「独居老人」、「孤独死」，死了之后几个月才被发现什么的，社会的话语字里行间把衰老讲成一个恐怖的事情。　　有一天我跟朱天文聊天，为什么广告商一天到晚拍老人就要去爬山、老人要动，要动你才活得久？我非常不能理解。一天到晚谈的都只是肉体机能的事情，大家都以身体活得久为目标，我们觉得这个目标很奇怪。科学也好，商业也好，好像一直在促进大家的共同目标跟共识，但这件事情不需要什么共识。你是什么样子的人，你自己最了解。　　还有人说，年纪大了，要多跟年轻人接触，自己才不会老化，要学习年轻人的言语。我后来想，什么事情真的让我心里有感觉到年轻呢？是当我听老歌的时候，那种青春的感觉。你年轻过、青春过的感受，是你自己的，你跟年轻人混在一起的「年轻」，是你包装出来的，内心并没有那样的悸动，没有活水源头。你不回忆，不回味，不拒绝，只有外面的一个壳，你已经跟二三十岁完全切断了。我们年轻的模式是一直在的，不必再去装出另外一种「乐活」。　　我比被照护者的父亲那代幸运一点，他们没有料到自己会活这么久，不知道自己该怎么办。我这一代，这件事情我是真正认知到了。做出最后决定那天还没有到来，但是我在这个准备过程中累积经验。我相信，我不是在慌乱的情况之下做了什么决定。　　我从小喜欢阅读，一直觉得跟周遭的同龄人有一点距离。青春期之后，我发现自己是同志，开始知道这个世界是为异性恋准备的，不是为我准备的。这个过程充满了挫折、忧伤。我从来没有觉得被社会、世界接受过，又何谈老了以后被他们遗弃呢。在照顾父亲的这十年，更加体认到孤独是很正常的状态。我不知道以后的下一代，下下一代，片刻都离不开手机、完全无法独处的这一代以后怎么办。那也是不一样的课题。以后他们要照顾的父母可不是这样子长大，不是这样子看人生的。他们要真正了解父母是谁，是怎么活过来的，才能做到真正的陪伴。五、　　朋友们谈起养老，大概分成三派。一派就是，到时候再说吧，一派很担心，焦虑，不知道到底能做什么，还有一派拼命在买长照保险、养老保险，他们说，老了就住养老院，不要麻烦子女。　　除非以后有重大改革，现在台湾所谓的养老院只有两种。一种是收卧床老人，叫安养中心，进去就是等死。另一种叫做养生村，只收还能够自理的老人，给他们安排了瑜伽课、画画课，还能唱卡拉OK。但养生村又是一个小型社会，里头也会有排挤，有嫉妒，有八卦，搞不好还有霸凌。住进去一定要常常有人去看你，如果跟我一样单身，顶好不要住养生村。知道你没有人来，照护人员是会大小眼的，来的那个人还要送红包，说请多多照顾。　　我分析了一下，我从小就是不喜欢团体生活的人，可能半夜12点钟才跑去买东西吃。住在养老院会饿死，养老院多半开在山明水秀……也就是荒山野地里头。完全跟着大家作息，我会很痛苦。我不能接受的是，住进养生村最多就是个小单人房，我所有的书、收集的DVD，统统就要丢掉。对我而言，这些东西不可能跟我切断的。很多人觉得，住进养生村里头，好像拿到了移民的绿卡一样，可那是我真正的生命状态吗？跟我这个人真正的生活需求，是不是相符呢？　　我最后会选择居家养老，但绝对不能请护工。外劳不是机器，偷懒真是难免。父亲还有我在看着、管着外劳，到我，就没有了。所以我现在能做多少，能照顾自己多少，就先做了，看外面的环境怎么变化之后再调整。对于老这件事，自己要先接受，我不能逃避。大家先认识老的过程是什么，你才能为自己做出最适合的选择，再朝自己的目标努力。我现在慢慢地让自己的生活作息正常一些，以免有一天我真的非得住进养老院。　　很多人觉得，养老照护是医疗体系要想的事情，好的养老就是有好的医疗设备，好的养生村，其实不是。大规模的科技、医疗、社会、法律要一起动起来，看看有没有新模式会产生。我看到的新模式里头，养老社区化比较符合目前的真相，北欧国家现在在尝试把一些小社区维持恢复到1970年代、1980年代的样貌，让整个社区参与进来，让老人按三四十年前的方式活，电话还是转盘的，领钱还是用提款卡，买东西还是杂货店。让他们用这一套方式活，他们衰老的进程会延缓。　　像我父亲情况稳定的背景是，我让他对周围的一切都觉得熟悉。他住的地方没有更动东西。他的字、画在哪里，洗手间在哪里，是他下意识的直觉反应。老人会觉得老，不是智能出现问题。对他来讲，学一套新的东西才是加速衰老。我们现在的环境一直在改变，人还没老就先变得封闭了，反而是加速老化。六、　　前两年父亲写字、画画，我帮他磨墨、备纸，找字帖，都是些小仪式。他的牙口越来越差，肉嚼不太动，一直得换食物。最近我教外劳把嫩豆腐、萝卜做成卤味，那时我想到，这是小时候看爸妈做菜才有的记忆，因为有这个家，我才知道这些事情，菜怎么准备，父亲写字、画画怎么准备。　　但别的东西没话讲了。我和父亲之间，只是靠着一些旧的事情在联系着。　　母亲死了以后，丧偶的父亲好像觉得得到了某种自由，想要发展他要的老后生活。那时，我每周末从花莲赶回来，陪父亲几天再回学校。但父亲却对我不耐烦，有一天开口要我搬出去。　　后来大概有十几年的时间，我和父亲两个人都在展开各自的人生，是疏离的。反而在照顾之后，我和他的关系又回到我还是学生的时候，我每次问他，我几岁？他说20，我说那你几岁呢？他说他40，都乱说了（笑）。很奇怪，他知道我在教书，今天有没有课、你冷不冷，这是他最常问的两句话。　　我和他有剑拔弩张的时候。他怨我不结婚，我和他半开玩笑，说我要是结了婚，就要忙着管我自己的家和小孩，就不可能有这么多时间照顾你。他脸色骤变，说我要你照顾？你照顾得了我什么？我有退休金，满街的人我还怕找不到人来照顾我？你滚远一点！我只感到极度的疲倦，用最冷静、最不带情绪的语调，打断他，和他说，不要再跟我闹别扭了，以后只有我们两个人了。　　我有一个好朋友，她和父亲早早不合，一辈子不好。大学一毕业，她就嫁到比利时去，想离开那个家。近几年，她看了我的《何不认真来悲伤》，跟我讲，她以前一直觉得她父亲要向她道歉，现在终于决定放下了这个心结。她父亲90来岁，还得了癌症，最后这一两年，疫情期间，她一趟一趟地两边跑，2022年暑假给父亲好好地送了终。她说，我爸到死都把我当死人，只爱我妹妹，可是无所谓了，这就是我爸爸。和解是她单方面完成的，她觉得那是需要做的，也是有可能做到的。　　直到独力照顾老去父母的时候，才会了解没有什么公平不公平，才会原谅曾经父母对我们的照顾如果有任何疏忽和失手，是多么不得已。身为照护者才会了解，我们自己也一直在犯错，也一直在学习。　　母亲走的时候我才37岁，还不太懂真正陪伴的意思，家人真正能够提供什么呢？我们可以把失恋翻来覆去地说得事无巨细，但对于从家人那里得不到的、遭背叛的或被误解的情感，总是陷入失语的境地。　　直到照护父亲，我在里头我真的学到了、认识了，我是从这个家里来，所以我就成了我这样子的人，体会到这种相连的感觉。是我需要父亲，我赖在父亲身上，怕离得太远，就会失去自己跟家这件事的最后联结。　　我最想要探索的，是一家人感情纠结的缘起，和后来挥之不去的疏离。我只知道，生命中其他消失的过往，我都可以放手，但这次不能。我只有一个家，不想等到一切都过去了才来哀悼、怀念。　　2018年，我和父亲渐渐建立了比较规律的生活。他的看护和医疗，一个月的基本开销是6万（新台币），除了他的退休金，我每个月都要贴钱。我需要一份工作，需要重新厚着脸皮出来跟年轻人竞争。那年我转任到台北教育大学，这个系主打的是语文与创作，现在就全力在教学。我上课教教学生，下了课照顾父亲，或者写作，有空就翻出自己喜欢的老电影，上网去听老歌。　　三个月前，父亲开始全天穿纸尿裤了。我还没给他打疫苗，他96、97岁，不知道他会有什么反应，所以我很小心，在家里都戴着口罩。当下就是要平安度过这一关。现在他不会每天都有状况，隔一阵子，天气变化了，就要特别注意一下。　　马上就要过年了，这十年来，每年的年夜饭我都是好好准备的，每一次朋友都说，家里就你跟你爸，忙活什么呢。我说这一定要的，就算我爸不在了，以后我一个人过年，也要忙活，我要买花，我要准备年菜，准备春联，这些事情我都要做。很高兴，又是一年了。文章来源：人物