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照护交流
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当一位女性放弃工作，照护父亲十年 筱筱原本是北京一家幼儿教育机构的创办者。2012 年左右，她居住在老家的父亲心衰加重，需要有人近身照护。要么把父亲送养老院，要么自己照顾。权衡之下，筱筱选择了后者。代价是放弃事业和对自己孩子的长期照护。这是一场长达十年的反哺实践。从 39 岁到 49 岁，她用一段黄金岁月照顾父亲。在这个过程中，丧失自我是她绝对不允许发生的事。照护的世界很封闭。筱筱体会到枯燥、恐惧、挫败感乃至绝望；同时也有关怀、互相依靠和情感支持。她不愿将这种照护归因于「道德枷锁」「自我牺牲」。子女是否能照护父母取决于诸多因素，关键的是具体的情感关系。筱筱父亲活到了 99 岁。2022 年年底，当心电图显示出直线后，筱筱和家人没有对父亲进行有创抢救——完成了残忍而温柔的最终契约。以下是筱筱的自述：晒太阳父亲是在 86 岁时诊断出心衰的，加上已经耳背、腿脚无力，需要人帮忙照顾。我们也考虑过将父亲送养老院，但母亲很抗拒，她听说养老院都在虐待老人，也不信任护工，不能接受陌生人来家里。她和父亲哭诉：你是觉得我不好吗？我不舍得你离开我。你活多久我伺候你多久。她当时也 70 多岁，有一只眼睛接近全盲。从 2012 年起，我放弃了做幼儿培训的工作，孩子也基本不管了，一年有一半多时间，回到老家照护父亲。照护老人非常繁琐、全是细节。早上等他醒来，我把尿盆倒了，帮他穿好衣服，让他坐在沙发上，倒水吃药，把粥熬得容易消化，放点碱，比较香软。父亲喜欢吃脆脆的煎鸡蛋边，耗油生菜。再是喝牛奶、吃药、看电视。他认为我做的饭都从外面买的，只有厨师能做成这样。真让人生气。遇上天气好，我推他出去晒太阳，晒个三小时。边晒边转圈圈，身体左右前后都要晒到。再扶他在太阳地里走一走，练习活动器材。父亲晒着晒着会睡着，我就找个阴凉处，戴上耳机听听音乐。午休后他要练习走 7 层台阶。父亲是军人出身，性格好强、求生欲强，认为自己一定要运动。他数着数着就乱了，说自己走了 8000 步。怎么可能呢。我说没错，好棒！8000 步太棒了。我一直鼓励他。他也会鼓励我，说我做得好。他总相信自己能活到 100 岁。父亲是一点点老的，我也在慢慢变化，照护把人性格都磨耐心、磨细致了。老人就是蜗牛，你得把自己当做一个老蜗牛。我向来不喜欢拖沓，也在学会适应。我希望他不仅仅是活着，尽可能地保证他有质量有尊严地活着。我渐渐知道他喜欢什么。我父亲特别讲卫生，每天都要洗澡，脚光滑得都没有茧子。身上没有什么老人味。我们做了医疗级别的椅子，坐在上面洗澡很方便。我每天都会给他洗假牙，刚开始觉得恶心，用指甲抠掉污垢，再用温盐水泡一晚，清晨再拿纸擦干给戴上。家里的一切都是按照他的行为习惯布置的。卫生间里的扶手、扶手间距、凳子桌子的高度都重新调过。他起身走路就很流畅。老人都固执，矛盾冲突肯定有。有个事我们斗争了很多年。父亲喜欢裸睡，但他起夜上厕所四五次，很容易着凉。我说服他准备好棉袄，起床时一定要穿。三年来，我几乎没睡过一个整觉。我睡在他隔壁，两边门都不能关。父亲起床、咳嗽我都知道。耳朵要循着声音，时刻判断有没有危险。我就怕他摔倒。我要是做护工就是金牌的。我把带宝宝的经验用到老人身上。人生有个六年没有睡过囫囵觉。头三年为女儿，后面是为父亲。父亲就像个小孩，有时我批评他，他委屈巴巴说，人家也不是故意的，你那么生气干嘛？父亲很玲珑，有着丰富的处世之道。他知道怎么对我说话。老人都很在意精神交流。父亲 80 多岁就耳朵背了，讲以前参加战争的故事讲了上百次，说他们为何晚上过江，说他掉冰窟窿差点死掉……又讲转业后他去外省开荒。我给他录音、拍视频。只有那些旧时光让他有特别真切的生命感受。他跟外界大部分的联系都断了，但好奇心还是有，还问我「奇葩」是什么意思。帮他做喜欢的事，他精神就能快乐起来，而不是仅仅活着。整个过程，你会越来越了解这个人的情绪，照护的不只是衰老肉身，还是一个人的性格。老房子父亲住了三次院，每次都蛮危险。有一次他两只腿水肿，肿得皮肤发亮。他还说不疼不痒。有句古话叫男怕穿靴（怕脚肿），女怕戴帽（怕头肿）。我马上带他上医院，打了缓释针。父亲像一个老房子，一块块从内在坍塌。从他的腿脚无力到心脏，再到听力、视力、肠胃、记忆力……他的听力从 80 岁左右就不行了，我给他买过三四个助听器都不要。我明白，他是有选择地听他想听的。有时候就不想听我妈说他。有人说带娃总有明天的希望，带老人只有必然残酷的终点。我得面对这种对死亡随时降临的精神压力。自从肠胃失调后，他不是便秘就是腹泻。后来他有些失禁了。像我妈妈说，棉裤都不够给洗的。我买了个坐便器放他床上。有一回他摔了一跤。我听到咚地一声，再一看，他整个人斜靠着地下，身上糊满了坐便器里的大便。我问他脚痛不痛。确定他身上没有伤，慢慢把他扶到卫生间，全身洗一遍。我也沾了一身大便。我埋怨说一定要叫我，不能不吭声。但他始终不吭声。母亲在旁边说，别说他了。母亲能体会到老人的羞耻心。我父亲一直说，又给你添麻烦了。我说没事的。我很快收拾好自己的情绪，必须收拾好。因为自尊心父亲不愿意穿纸尿裤，他也不会穿，标好正反面都不会。我是个女儿，也不好弄。我看过一个日本的新闻，里面一位老爷爷把他照顾了 40 多年的老婆推到海里。有时我也会很罪恶地想——到底什么时候会是个头？照顾我父亲这件事上，我跟我母亲的观点经常不同。比如之前，我妈妈不给我父亲换衣服。比如她总鼓励我爸多推着轮椅走动，我说他的腿没劲，万一走着走跪下来怎么办？这时候我父亲会劝架，想把我们拉开。我就会生气说，你知道什么？你耳朵也听不见？你知道我们在吵什么吗？心里实在累，我就晚上开车出去转转，按我们这的话叫「游车河」，看一排排昏黄的路灯让自己冷静。最让人焦躁的，是我目睹着亲人的日渐虚弱而无能为力。2021 年，父亲眼睛看不清楚，我带他去看眼科医生。医生说，就是老了。我如实跟他讲。我安慰他，医生说按照你的身体情况，你会在睡眠中离开的，这个年纪了也不会得癌症了。他的视力退化到没有办法写字和读报刊，失去了最后的精神快乐，越来越封闭。走路最多只能走一百米，从家门口走到小区花园，搭在轮椅上拖着脚走。最后一年，他说自己完全走不动了。他总在打瞌睡，一坐那就打瞌睡。当我怎么都做不出父亲能吃下的饭，无力感达到了顶点。他老说吃东西没味，我极尽所能做出鲜咸味，腌咸肉都觉得没味。他的肠胃已经失调，我买很多八珍糕，做成糊状每天喂他吃，毫无效果。就算身体机能逐渐丧失，老人还是有自尊的。面对父亲的羞愧我也无能为力。最后一个夏天，我给父亲洗过一次澡。那时他在我面前不是男人，而是一个小孩。主要是洗后背，我拿着毛刷给他刷，上面污垢、油垢、汗都全粘在一起。我父亲不好意思说，你看把你身上都弄湿了。我说，你这样想，会加重我的思想负担。我所做的事都是应该的。但他还是不好意思。洗完之后，他特别开心说，这一顿洗得真舒服啊。我也在学着接纳衰老。同时我也看到人在走向生命尽头时的挣扎。父亲经常在午休醒来躺在床上唱歌——唱那些熟悉的革命歌曲。他很害怕丧失语言功能，他想让自己保持清醒。绝不允许失去自我我身边没有人选择这样的照护方式。每个家庭结构不一样，你没法感同身受，有一些朋友对父母亲的抱怨非常之深，从来不愿谈起。我也不能站在道德高地去评价别人的做法。闺蜜们对我简直「痛心疾首」。她们都是律师、企业高管，坚信女性要追求事业，觉得我脱离职场非常遗憾，说我起点也高，本来要超越她们。我说我没法兼顾。我女儿建议我写东西。但我静不下心。女儿说特别喜欢我以前搞教育事业的状态。生了女儿之后，突然对教育很感兴趣，就去考了各种教育相关的证，包括蒙特梭利、奥尔夫音乐。后来我就在北京开了一家幼儿教育机构。教育很有意思，每个小孩都有自己的性格，有不同的潜能。幼儿园的孩子们出去后也很受学校欢迎。但人只有心无旁骛才能做好一件事。我决定拿出 40 岁段的生命照顾父亲。是的，这是人生的黄金期，我也动摇过。但人生就是有遗憾的。错过就错过了，你能怎么办？我还会有未来，但照顾父亲就只有这段时间了。父亲对我的精神依赖非常重。他曾经说过一句话让我很生气。他说，你女儿已经18 了，好像不需要照顾了。他在看我。我说，我女儿任何时候都需要妈妈。他总打听我返京的时间，我解释，我也有家。我的身体不太好，也需要回北京看病。你得让我喘口气，我不能倒下的。我必须喘口气。在北京的家，我会活成自己最放松的状态。跟丈夫下馆子，去咖啡馆，去爬山，去博物馆客串讲解员，和朋友小聚，去探访许多我不知道的胡同。我在大学校园里行走的时候，学生们都礼貌地称呼我老师，虽然我不是，却让我有些小小的得意。我做过幼儿学前期，也照料过人的衰老期，人生的两头是最需要关照的。我喜欢关照他人，而不是出于道德枷锁。很多时候，这个社会的爱都是自上而下，而不是自下而上。如果一生下来，我把孩子交给保姆看三年，你也觉得理所当然吗？老人，最后就跟小孩一样。但我静不下心来去看书了，我现在一看书，就想我爸现在怎么样了，老想着看监控，看他睡觉怎么爬上床，都要看一遍。比较幸运的是，我自己的家庭一直比较支持我这么做。我公公婆婆一直身体状态不错。丈夫个性温和，理解甚至欣赏我做这件事。我父亲住院，有时他也会给我父亲做早餐，让我睡得晚一点。他打心底尊重我父亲，我父亲也说他有修养。人跟人都是互相的，不能说我老公就妥协了什么。他总说我是标杆，到处跟人说生女孩好。我公公意外离世，他认为自己没有做好，跟我一对比觉得特别羞愧。我女儿个性自立。她高考时，我刚好遇上父亲住院，就把她一个人扔家里吃外卖。她说过，妈妈你放心我，我们以后还有时间，但姥爷不一样，陪一天少一天。反哺我父亲他生我时 50 岁了，已经算半个老人。他还有其他子女，生活在全国各地，平时联系比较少。越年老，父亲越放不下跟子女这种疏离紧张的关系。这里有复杂、旁人说不清的历史。我试图帮父亲松开这个心结。其实父亲心里一直有地方留给他们。但我的努力很多时候是单方面，无济于事。跟父亲强调哥哥姐姐的困难，他们年纪大了，有孙子孙女要照顾。不管别人怎么做，我有自己的做法。无论父亲有几个子女，而我只有一个父亲。女儿问过我为什么对姥爷这么眷恋。我小时候在南方长大，早晨是吃粉汤。父亲一个月工资要养很多孩子，还要给奶奶寄生活费。每个周末我们只允许在外面买一次早餐。父亲非常喜欢吃。他端回来一碗粉汤，把汤喝了，剩下满满一大碗粉全给我吃。我从小特别敏感，当时我八岁，就想着等长大后天天给父亲吃粉。这就是反哺吧。后来我做到了，他最开心的就是我带他下馆子，是吃我做的饭。有一次坐长途汽车回老家，我爸躺在我胳膊上睡着了，两个小时，我一动不动，手都肿了。等我父亲 97 岁了，住院打点滴，老人打缓释针很慢，半夜两点才打完。但他睡觉老动，一动就大鼓包，得重新扎针。我很心疼。我就搬个小板凳趴到他床边，拉着手不让他动。他出院之后，我睡了好长的一个觉。父亲经常教我，不要被别人欺负，不要害怕，不要低头，要敢回击。遇到事情，大不了你就回家。他使我成为一个不容易害怕的人。我希望他在衰老面前不那么害怕。这些年，我从来没跟父亲说过一句「我爱你」。我们这代人不这么表达。有时候我会跟他抱抱。我说，我这么照顾你，是让你不要难受。你对我最大的保护就是让我不要难过。你希望我难过吗？他说，不希望。他对我最高的评价就是「忠心耿耿」。我跟我爸也不是没有矛盾，小时候调皮，我爸老打我。长大后也没有按他的安排工作。他是个比较自我的人。我每年都给他过生日。我问他，我哪一年生的，他说不知道。问属什么也不知道。但是他非常了解我哥哥姐姐们是哪年生的、属什么。每一代人的想法不同。我跟闺蜜都已经说好抱团养老了，不指望下一代。我跟我女儿讲好了，我们这代父母都会进养老院，不用你们操心。未来我计划从事养老院相关的事业。我希望这所养老院不只是让老人活着，而是能给老人心理陪伴，帮助他们记录生命中的趣事，谈谈他们期待的葬礼。我还有母亲需要照护。我打算把她接来北京的养老院，我也去养老院上班，这样她能随时随地看见我，也能比较和平地相处。漫长的告别2022 年底，在新冠放开前，父亲在家离世，也算避免了更大的伤害。我父亲有预感。他说过老虎是要吃人的。去年是虎年，果然很多老人死去了。遗憾的是他没等到我。那几天，刚好遇到我夫家也有长辈去世，我回北京帮忙办丧事。结果差一天我们就阴阳两隔了。当时我从监控器里看父亲不舒服，是我打电话给 120 。接下来我就不敢看了。120 到了后，父亲的心电图已经直线。妈妈问我说要不要抢救？我说不抢救了，没有意义了。父亲能在家里离世，至少不会恐惧。之前我们讨论过好多次，他拒绝有创抢救，不上呼吸机也不住 ICU。他到死身上也没有一个刀口。之前我就和父亲讨论过，等真要走了，就不抢救了。依了父亲的意愿，也冲淡了我一些悲伤。前几年我有朋友母亲得肝癌死了，她妈妈之前说不抢救，父亲也同意了。真到了那天，她父亲说了一句，真的要放弃吗？她马上犹豫了。她被放在一个道德制高点上，负责决定父亲生死。家人不想让病人难受，又想留住他。这就很难。以前我总会梦到父亲去世，然后哭醒。但无论你做了几次演习，当看到他没有呼吸了，冲击还是很大。他躺在棺材里，穿着我新买的衬衣、卡其色羽绒服和帽子，而不是花花绿绿的寿衣——他不会喜欢。我抱了抱他，浑身冰凉。在家给他守了一夜，平静了就说话，不平静了就哭。我问他，陪了你十年，怎么就不等等我呢？我想象中最好的告别是这样的：他躺在我怀里，我轻轻搂着他说，没事，一切都有我。你走吧，不要怕，往亮的地方走。几十年后，我会去找你。筱筱在陪父亲住院他走了之后我没做饭，什么也吃不下，20 天瘦了十五斤。我看到什么好吃的就想他再也吃不上了。后来我阳了，觉得高烧 39 度好舒服啊。告别很漫长，刚开始根本告别不了。有时，我能切切实实感受到他，哪哪都是他。有一天我去刷牙，我把牙刷拿起来，感觉他在旁边扶着轮椅站着，瞬间眼泪就下来了。但时间长了，我就感受不到他了。有件事情说起来很迷信。他走之后，到晚上 12 点，监控就看不到了，有人给我挡住一样。我忍不住去看。因为头七，我想他会不会按照规矩回来。我想他可能觉得我不应该看，就把监控器关了。春节，我做了七道他最喜欢的饭菜，摆在遗像面前。那个爱表扬我的父亲走了，我的方向戛然而止。关于未来还没想好，我还需要时间沉静一下。十年照护的世界很封闭，我喜欢探索，去陌生的地方认识陌生人。可能我会再去一趟土耳其。当地人们会用咖啡粉沉淀下的图案占卜，我想再占一次。（文中筱筱为化名）策划制作策划：猫雨 | 监制：王姐封面图来源：电影《困在时间里的父亲》剧照文章来源:丁香医生 -
磁共振检查有辐射吗？ 作为放射科医生，在给患者做检查的过程中，经常会被问及检查时间这么长，核磁有没有辐射啊、有没有防护Balabala....一大堆... 尽管到了21世纪的今天，即使医学素养很高医务人员对于磁共振的辐射问题也是一知半解，更何况普通老百姓。 磁共振即MR，曾用名核磁共振，很多人简称之为“核磁”，里面的核字，让大家浮想联翩，因为日常生活中，很多人都是谈“核”色变，让你首先联想到的就是原子弹爆炸，福岛核电站的泄露等，因此遇见“核磁”检查，大家就认为有辐射，对身体有害，其实不是这样的，此 “核”非彼“核”。此处的“核磁”是指带有正电荷的磁性原子核自旋产生的磁场。磁共振的原理就是一个人为制造的磁场，人体躺在里面，人体所含氢原子在强磁场下，经过一系列的射频脉冲（RF）激发、采集、转换信号，最终得到图像，所以磁共振检查是没有辐射的。由于磁共振检查是基于磁场变化而成像，体内有磁铁类物质者，如装有心脏起搏器、人工瓣膜，重要器官旁有金属异物残留等，均不能做此检查，但体内植入物经手术医生确认为非磁性物体者可行磁共振检查。另外，X射线及 CT 检查技术，则是利用X线的电离辐射原理，用X线束对人体某部一定厚度的层面进行扫描，由探测器接收透过该层面的X线，转变为可见光后，由光电转换变为电信号，再经模拟/数字转换器转为数字，输入计算机处理。这种辐射是危险的，因此凡是有电离辐射的地方，都有“当心电离辐射”的标志进行警示，提示公众免受不必要的照射。磁共振检查是安全、无辐射的！！！作者:娄昕 中国人民解放军301总医院影像科教学主任，主任医师、教授、硕士生导师，中国微循环学会神经变性病专业委员会磁共振学组副主任委员，中华医学会放射学会磁共振学组委员，全军放射医学专业青年委员会秘书长文章来源:主观认知下降&version=11020201&pass_ticket=FxnC1hJGJt20XMEKLdK9nxt5lR8l6JLHRpq6Xj7ZwW2R4mIZxgE25s2NTNoZXO19#wechat_redirect "主观认知下降")
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认知症家庭故事集之说说我母亲的陪护者——父亲 > 很多人并不了解什么是AD，以为患了AD只是遗忘，不愉快的事情忘记了是好事，岂不知患了AD后不仅仅是遗忘，遗忘只是疾病开始的表现，到了晚期，大脑不能指挥肢体，不能行动，一切器官失用，甚至不会咀嚼、不会吞咽……对于这样的患者的护理是可想而知的艰难，劳力劳心，照料者很伟大，照料者在牺牲自己的同时，要是能彼此之间多交流，多掌握一些AD疾病发展的相关知识，照护起来会更专业一些，有可能会举重若轻。下面是来自阿尔茨海默病家属互助会的分享。说说我母亲的陪护者——父亲（被照护人：我母亲，今年81岁，7年前在301医院确诊为老年痴呆症！影像显示脑萎缩。目前卧床处于重度失智阶段，不能自理，记忆和语言能力丧失殆尽！精神行为曾经很异常，现在相对正常！但是，血压正常125/80mmHg~130/85mmHg!用药方面除吃301医院开的进口药外，北京中医院开了一些调理性中药，同時经人介绍用了些中药丸，共计一天吃十几味至二十几味药长期调理中！）一、 我父亲82岁了，比我母亲大一岁，退休前是中国电子工程设计院高级工程师！母亲退休前和父亲在一个单位工作，一直兢兢业业、任劳任怨地操持着家务！文革期间为父亲担惊受怕，受苦受累（一家下放劳动改造），退休没享10年福，就逐渐出现反应慢、记忆力减退以及生气时打骂人等现象！7年前在301医院确诊为老年痴呆症！从此，外出时父亲要形影不离地带着母亲。初秋的一天中午，父亲打电话对我说，他带母亲去菜场买菜，一眨眼间功夫她就不见了！父亲找遍附近所有的地方也不见踪影！于是动员所有亲朋好友一起寻找，打印张贴寻人启事和向派出所报案！父亲焦虑得一夜没怎么合眼！直到第二天中午才接到派出所电话让确认接人！这一夜母亲似乎是躲在某单元门洞内挨了一夜！父亲为了看护好母亲同意住养老院，最终找到能接受老年痴呆症的颐兴养老院！包一间房全天候陪护妈妈2年多！但父亲对养老院设施、卫生和护理状况不满意就执意回家养病，他说自己能精心照护好妈妈！不幸的是3年前的夏季我母亲在家客厅里不慎将立式空调器弄倒压在自已身上！摔跤后经医生拍片，检查她尾椎骨严重挫伤！住院一个月，出院時她就不能翻身起床下地了，母亲的病程也全面进入到了重度期，这大幅增加了护理难度！好在父亲去年初找到刚刚从养护院退下来的护工艾姐协助他看护我母亲！在父亲的努力照护下，我母亲没有得褥疮（医生说这个病程的老人整天躺在床上，结果死于褥疮的也是有的，患者不会倾诉，全看家属是否用心了），最感人的是今年年初父亲带着巨大病痛（疱疹病复发近半年）还一刻不停地配合伺候母亲！目前，母亲上身肌肤无变化，只是长期卧床导致小腿肌肉萎缩明显。八年了，夏季勤擦洗更衣，冬季起夜查看防着凉，在父亲精心照护下，我母亲没有褥疮，没有感冒过，喂食餐饮属正常，大小便通暢，睡眠在重度病程阶段算是好的。我想这也是父亲默默地对我母亲照护他几十年的回报！二、就痴呆症的养老护理而言可以总结3点:1、体恤患者的敏感处，比如父亲清楚我母亲特别喜欢的歌曲是一条大河、喀秋莎等就经常播放和一起哼唱；发现母亲手往下体侧摸索就可能刚刚有解手了！2、不吝啬真诚的赞美，对母亲正确的行为表现不断给予赞美！3、让痴呆症患者感受到被接纳和友善而不是指责，虽然我母亲的认知能力逐步下降，但是，她仍然能表达记忆起的（潜意识）早期悲伤、恐惧和快乐（比如破口大骂曾经不满意的人或者事）！尽管她无法清晰表达自己的感受和需求！但是她仍然渴望得到关爱！父亲或者护工伺候得舒服时，母亲就会像孩子般地表示微笑（最初还能说谢谢你）。三、父亲对痴呆症养老的期望和建议1、未来社区医院建立起定期随访人员，随访老年痴呆症等家庭病患；2、未来社区医院设法培训家庭照料者和实施照护干预；3、社区医院对老年痴呆症应该承担起实施预防性筛查检测！四、父亲养老的乐失去感应该是我父亲退休后经历的最痛苦情感之一！好在他有了不起的爱好：愛读书，定期从社区图书馆借来好几本书，有痴呆症养护的、养生的、书法、旅游的和世界名人等方面的书；唱歌，这不最近他参加了工信部老干部合唱团2017年9月12日于国家大剧院演出，这是西长安街地区第十一届“红墙杯”合唱节；最近一年学会使用微信，家乡亲友、老同学交往大幅增加！信息量大增！作者：荣志宏 男 57岁 电话13901060770 邮箱13901060770@163.com文章来源：主观认知下降
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照料者应该如何与已经达到了痴呆阶段的阿尔茨海默病患者相处 我们忽视了一个重要领域——痴呆病人照料者的处境。似乎我们大多的精力都花在了老年痴呆患者身上，耐心询问其记忆力状况如何，严谨细致地给予一系列的物理检查，竭尽全力客观描述疾病的内在发展规律，将误诊风险最小化。然而对待痴呆患者的照料者抑或家属的遭遇，我们的态度是消极的，因为跟我们做出痴呆的诊断全然无关。但我们应该承认的是，痴呆患者生命长度或者生活质量的决定性力量来自他们的照料者或家属。因为痴呆患者的决策能力下降，驾驶、跌倒、独居、闲逛和走失等都可能危及其生命。在我国，预防这些安全问题的艰巨任务一般由痴呆患者的家属承担。这一特殊的家属群体长期背负沉重的经济和精神负荷并没有受到应有的关注。从某种意义上说，患上老年痴呆，最痛苦的不是患者本身，而是患者家属。因而，我们应重视痴呆患者家属所面临的困难及承受的心理压力，及时地给予其帮助，提高患者及其家属的生活质量，共度难关！下文是一些照料者的经验，共大家参考。老柯患了老年痴呆10年前的一天，我的老友老柯和老伴正在吃饭， 老伴让老柯关一下火，结果老柯到厨房打开了抽 油烟机。老柯去幼儿园接小孙子放学，幼儿园老师吃惊地说：“你孙子已经上小学了”。类似状况愈 来愈频繁、严重， 他甚至不敢吃儿媳妇煮的菜，担心被下毒 。老伴带他就医，证实得了老年痴呆。三个原则来交流为了让老柯有一个幸福的生活环境，他的老伴采取了3种交流方式：方式一：多夸奖、顺势而为：顺着老柯的话和想法来应对和处理，尽量不和他起冲突。对轻度的阿尔茨海默病患者说理可能还有用，但是对于那些病程已经发展到重度的病人，讲道理就没有用了，讲道理常以吵架收场。方式二:转移注意力：阿尔茨海默病患者记忆力短暂，说过的话、做过的事转眼就忘。老柯的老伴巧妙地利用了这一点，转移老柯对某件事的执拗。方式三:有耐心，有创意：老柯生病后，各种要求千奇百怪，老伴总能想出解决的办法。老柯的家人善用这3个原则，解决了不少照顾脑退化病患者的常见难题。刚吃过饭，老柯就向儿女诉苦说肚子饿。老伴就顺着他的话说：“我这就给你弄好吃的去。”顺手塞给老柯一个橘子，过一会，老柯就忘了。还有时候老柯太缠人，老伴拿出一袋硬币让他清点，转移了他的注意力。老伴说，最忌讳跟病人争论：“不是刚给你吃过饭吗？怎么又说没吃饭！”谁对谁错不重要，只要老柯开心就好，没必要把时间和力气都花在争论上。老柯有时候会失去对地点和方位的概念，不知道自己在哪里，总是吵着要回家。老柯的女儿并不纠正他，顺着他的话说：“好啊，我和你顺路，等我忙完了跟你一起走。你乖乖地等我啊。”过了一会儿，饭菜端上来，老柯就忘了要回家的事了。阿尔茨海默病患者可能出现妄想，常常疑神疑鬼。老柯总怀疑儿媳给他“下毒”，见到她就莫名其妙地大骂。遇到这种有理说不清的状况，老伴或者儿子就当救兵，打圆场，让儿媳先离开，拿出老柯最喜欢的集邮册让他看，看了一会儿，老柯就不追究“下毒”的事情了。祥和的家庭气氛照顾阿尔茨海默病患者最担心的事情就是病人走失了。老柯每次出门，老伴总是给他穿上最显眼的衣服，写有家人姓名、电话、地址的纸条贴在背上，放在兜里。去人多的地方，总是两个人一左一右的陪同，互相照应。老柯的家人还和左邻右舍打好招呼，如果看到老柯单独外出，一定要想办法拦住他，尽快通知家属。老柯家的门常年挂着门帘，门高处还加了一道锁，让老柯不会注意到门，也不容易开门。门上还有一个铃铛，开门时会发出声音，提醒家人注意。患阿尔茨海默病的老年人因为白日常昏睡，夜晚起来活动、行走。为此家人为老柯制定了规律的作息，白天尽量带老柯到社区健身场上晒太阳，在家也拉开窗帘让阳光照进屋里。为了防止老柯大小便失禁，家人定点定时提醒老柯去厕所，他家的厕所常年开门，整晚亮灯。老柯生病以后喜欢藏东西，把钥匙、衣服东藏西放，把遥控器放到冰箱里，把冻鱼放到衣柜里。全家人倒垃圾之前都要仔细检查一下，因为老柯曾把存折和钱包藏到垃圾桶里。当老柯嚷着找不到东西时，全家人总是陪着他一起找，然后适时转移他的注意力。此外，全家人还采取了一系列预防措施。垃圾桶加盖，定期清理垃圾。危险物品放进上了锁的柜子里，冰箱也加装扣锁。药物上锁，清洗剂等危险品收到老柯够不到的地方。不让老柯带很多钱出门，身上的大额钞票换成零钱。当老柯把东西放错地方时，家人不数落，而是温和地说：“这应该放在……我帮你拿过去。”老柯的老伴说，尽管老柯的行为像小孩子一样，但不能用对待小孩的方法对待他。阿尔茨海默病人虽然有认知障碍，但是他们察言观色的能力并未消失。当身边的人对他不耐烦、生气责骂时，他们一样会害怕、焦虑、难过。医生说，如果这类病人觉得身边的人不同情他，甚至不理解他，那病人就会出现一些非常反常的行为，很可能有过激、暴力的行为，反倒加重病情的恶化。有条理地安排生活除了给老柯一个好的生活环境，家人还给他一些辅助治疗。老柯年轻的时候会打鼓，家人坚持每天让他练习打鼓点。晚上洗完脚后，坚持为老柯按压足部反射区，对改善记忆很有好处。平日里照顾老柯的责任主要落在老伴身上，每天下午退休在家的女儿就来帮母亲做饭、打扫屋子，儿子下班后会陪父亲吃晚饭、聊天、散步，让母亲松口气，歇一会。儿女们不时也会把老柯送到社区养老院小住一个星期，全家人外出旅游放松一下。由于医生的积极治疗和家人的精心照料，10年来，老柯的病情控制得很好，人们从老柯祥和的面容中可以看出他内心的平静。父亲给了我们最幸福的时光老柯家里的墙上贴着一首不知来自何处的小诗：家一直是我最爱的地方，但不知从何时开始，我居然忘记了回家的路。孩子是我最爱的，但不知从何时开始，我居然忘记了他们的名字。我们一起种植的玫瑰正在怒放，我们喜欢一起种花，但如今我只能静静的坐着。也许我会慢慢地忘记一切，甚至忘记你，但请你在我忘记你之后，不要忘了我。随着老柯记忆的退化，他的家人必定承担越来越多的责任。他的儿女说，有些事可能令人感到悲伤痛苦，有些事则会丰富我们的人生经验，这是父亲给我们的最幸福时光。文章出处：华庆章.老柯的幸福时光.新天地，2012，12
