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2023-01-31
去医院检查AD该挂哪个科的号?查什么项目?
如果想要去医院检查AD,挂“神经内科”的号,如果神经内科有细分方向的亚专业门诊,可挂“记忆门诊”的号。随着科学技术的进步,我国目前已经能够采用多种手段进行AD早期筛查。目前医院可以做的检测方法包括系统性认知评估、生物标志物检查、基因型检查、氟-18标记的脱氧葡萄糖-PET(18F-FDG-PET)、单光子发射计算机断层成像(SPECT)、大脑核磁共振检查。目前还在临床科研阶段的检测方法有血浆生物标记物、尿AD7c-NTP检测,这些检测方法已经有成熟的技术,应用于临床指日可待。1.系统性的认知评估:包括记忆、执行、语言功能,总体认知功能,情绪状态和日常能力评估等。常用的量表有:听觉词语学习测验-华山版(auditory verbal learning test-Huashan version, AVLT-H)、连线测验A和B(shape trails test, STT-A and B)、波士顿命名(Boston naming test, BNT)、词语流畅性(verbal fluency test, VFT)、简易精神状态检查量表(mini-mental state examination,MMSE)、蒙特利尔认知评估量表基础版(Montreal cognitive assessment basic,MoCA-B)、记忆与执行筛查量表(memory and executive screening,MES)、临床痴呆评定量表(Clinical Dementia Rating, CDR)、日常认知量表(everyday cognition,Ecog)、功能活动问卷(functional activity questionaire,FAQ)、神经精神问卷(neuropsychiatric inventory scale,NPI)、汉密尔顿抑郁量表(Hamilton depression,HAMD)、汉密尔顿焦虑量表(Hamilton anxiety,HAMA)、老年抑郁量表(Geriatric Depression Scale,GDS)、匹茨堡睡眠质量指数量表(PSQI)、快速眼动睡眠期行为障碍(RBDSQ)以及爱泼沃斯嗜睡量表(Epworth Sleepiness Scale,ESS)等。神经心理学量表检查对痴呆的诊断、鉴别诊断以及定量诊断都有意义。2.生物标志物检查:包括淀粉样蛋白(A)及Tau蛋白(T),是定性诊断阿尔茨海默病的生物标记物。检测方法包括脑脊液检查或PET检查。脑脊液检查可发现Aβ42水平降低,总Tau蛋白和磷酸化Tau蛋白增高。部分医院可开展正电子发射型计算机断层显像(Positron Emission Computed Tomography, PET)检查,淀粉样蛋白PET检查可见淀粉样斑块在大脑皮层AD特征脑区沉积,Tau-PET检查可见Tau病理。3.基因型检查:如ApoE基因型测定,如果携带ApoE ε4型基因,则罹患AD的风险更高,既往研究发现ε2基因可保护人们免患AD,而且还与长寿有关。对于比较年轻的AD患者,建议加测是否有APP、PSEN1、PSEN2基因突变等,有助于确诊早发家族性AD,但这些指标尚不能用作疾病的临床诊断。4.氟-18标记的脱氧葡萄糖-PET(18F-FDG-PET):退行性变的痴呆,尤其是AD,代谢障碍远在神经影像学发生形态学改变之前就已出现,可引起记忆和认知功能改变。典型的代谢降低区域突出地分布在顶-颞联合皮质,此后是额叶皮质。一般不影响原始皮质、底节、丘脑和小脑。典型的代谢异常分布有助于将AD和其他疾病鉴别,依靠典型的受累和非受累区域所见,可区分AD与非AD,具有极高的敏感性和特异性。5.单光子发射计算机断层成像(SPECT):研究证明,AD的脑血流恒定地减少,其减少程度与痴呆严重程度相关。6.大脑核磁共振检查:需加扫冠状位,可提供大脑结构性改变的诊断信息。可有颞叶、海马萎缩等表现。7.血浆生物标记物检查:部分医院可开展血浆生物标记物检测,ELISA或者SIMOA方法检查血浆中AD标记物是近年来兴起的简便易行的AD早筛方法。如血浆Aβ42,p-tau、NFL、GFAP水平等,对疾病有一定的提示意义。8.尿AD7c-NTP检测:1992年美国麻省总院de la Monte 博士大量尸检实验表明神经退行性病变患者脑脊液中AD7c-NTP水平异常升高。2008年首都医科大学宣武医院王蓉教授自主研发尿AD7c-NTP检测,证实尿液检测与脑脊液检测具有相关性。酶联免疫吸附(ELISA)法测定尿液中AD7c-NTP水平。AD7c-NTP水平异常升高表明受检者大脑额颞叶正在发生广泛的神经元损伤,该指标与神经退行性疾病密切相关。 综上所述,定性诊断AD的标记物:A和T的检查方法中,PET或脑脊液检查方法是金标准。鉴于我国不同地区诊断AD的医疗条件有不同,AD早期筛查,至少要做量表筛查,包括MMSE,MoCA及AVLT等。如经济条件允许,建议加做脑核磁检查(加扫冠状位看海马),上述检查为AD的常规检查。为明确诊断AD,鉴别诊断相关的检查也很重要,鉴别诊断需要的检查项目包括血常规、生化全项+同型半胱氨酸、甲功五项、血清叶酸及维生素B12水平、抗体三项(丙肝、梅毒及艾滋)。因为糖尿病,高血脂等心脑血管疾病的危险因素可能导致小血管性认知下降;严重贫血、甲状腺功能异常、叶酸和维生素B12严重缺乏也会导致认知功能下降;梅毒或者艾滋病等传染病也会导致中枢性麻痹,进而造成认知功能下降。到医院做AD筛查需要做哪些项目,一方面要根据所在地区的医疗条件,再就是要根据患者的疾病所处的阶段,如果患者已经进入痴呆阶段,建议患者完成CDR量表检查,家属详细提供患者的既往病史及发病史,完善核磁检查明确颅内病变情况,方便医生进一步给予诊疗意见。韩璎教授科研团队开展的AD早期筛查科研项目,招募志愿者工作持续进行中。欢迎全国各地符合条件的同胞报名参加。项目组为入组的志愿者免费做AD诊断、鉴别诊断的全套检查。详情请点击“阅读原文”。题目设计:默然老师内容提供:杜文莹博士编辑:王磊老师文章来源:主观认知下降
2023年01月31日
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2023-01-09
照护父亲九年,我离世界越来越远
贴身照护一个老人九年,是什么样的体验? 很少有人能给出一个详实的答案。关于「老」到底是怎么一回事,大部分人所知不多。我们倾向于相信,「老」是一件能够被钱解决的事,好的医疗机构,好的养老院,但郭强生不这么认为。他已经照顾自己的父亲九年了。 2013年,郭强生的父亲确诊失智。他必须面对一个选择:是继续自己的事业,把父亲放在养老机构,还是回到老家,照顾父亲?那时,他在台湾「东华大学」任职,是创作与英美文学研究所教授。他从高中开始写作,拿过各种文学奖,是业内知名的写作者。如果选择后者,一切都要归零,他要用自己的人生来置换父亲的晚年。两年后,他决定停薪留职三年,回到台北照顾父亲,直到今天。这漫长的九年,郭强生一直说起这个时间长度(采访于2022年底进行)。长期照护的生活是机械的、繁杂的,郭强生觉得自己离外界越来越远,他时时感到疲累,正如日本记录家庭看护者困境的《看护杀人》一书中写道:「长期压抑的家庭看护者,他们的压力就像是在空杯子上慢慢加水,快到杯缘处,似乎还能承受,等到再满上,压力就如同杯中的水满溢出来,崩塌殆尽。」 借由长期照护的经验,郭强生窥见衰老的真相。老不是突如其来的,而是一点一点发生的。但整个社会尚未准备好照顾老人到九十多岁甚至一百岁。社会对老年的展示,走在两个极端,要么用花花绿绿的词语包装「老」,强调老人要「乐活」,要么把老去的过程说得凄凉恐怖。真正需要被看见的,是看护人才的流失、社会福利支持不足。 郭强生今年58岁,他和父亲,现在是两个老人一起过生活。对「老」的学习应该是当下每个人都要面对的重要的事,因为即将到来的,很可能就是这样:一个老人,照顾另一个老人。以下内容由郭强生的讲述整理而成。一、 2013年秋天的时候,父亲也85、86了,被诊断出失智。要说失智这件事情有什么节点,真的很难判断,问题就是慢慢地、不明显地出现了。 家里那时候问题挺复杂的。我在花莲教书,给父亲打电话,他的同居人说你爸爸在睡觉。她想把我和父亲隔绝开,后来她直接把父亲的手机给没收了。有一次我跑回来,家里没人,灯全暗的,我爸躺在那边,电锅里就蒸了几个豆角跟几块豆腐,我甚至在家里发现一根很长的、放在嘴巴里的胃管。我觉得不能再这样下去,决定要正视父亲该如何照护的问题。 那时,很突然地,我得知哥哥罹患第三期的肿瘤。哥哥生病之前,我心里仍然会觉得,还是有人可以帮你分担一点。后来,哥哥去世了,恋人又向我提出了分手。那是我最糟糕的时候。 我学会一件事情,不要再给自己找可以想象、可以依赖的东西,无谓地消耗期待。自己先开始做吧。 身边的人说,你怎么可能顾得上嘛,送养老院不就好了。但是我觉得,这不只是解决父亲没人照顾、送养老院的问题,是如果我们一辈子活在这个世界上,只有那么几段重要关系的话,我们要如何对待它们。照护不是责任分担或是义务,而是我的心愿。我没有婚姻、子女、家庭要照顾,我的心愿就是陪着父亲,让这个家画上最后的句点,做那个把原生家庭维持到最后的人。我们这一代同志,是原生家庭最后的照顾者。 照顾父亲,第一件事是要去找看护、外劳(外籍劳工)。那时候,台湾的养老从法条到日常事务方面都有问题。本地劳工不做24小时看护,做满8个小时就下班,那剩下的16小时该怎么办?唯一能够求助的只有24小时的住家外劳,但是申请外劳要有两位医生提供的医疗证明,证明老人真的需要。防外劳跟防贼一样,又防我们滥用医疗资源,医生也不敢随便开。 刚刚开始申请,外劳不可能那么快到,我只有一个人。问社区有什么资源,他们说中间会提供短期的社会照顾,一个礼拜免费3个小时。我问那个有什么用,他们说像托儿所那样,白天把他送去,下班就可以把他接回家,可以帮他洗澡,还可以继续共享天伦之乐。我说你听不懂吗,我家里没有别人,我人在花莲,谁早上把他送去,谁晚上把他接回来?我真的焦头烂额,三个月瘦了七公斤,实在是千头万绪。 我还要受到旁边邻居的骚扰。当时政府鼓励居民检举非法外劳,只要谁家有东南亚的义工出现,左邻右舍就可能打电话去检举,检举错了没刑责,检举到一个可以拿5000块(新台币)的奖励。 规则的制定者好像设计了一套很利民的制度,可是每个家都长得不一样。我发现,很多人没有真的想过,现代社会的家庭是怎么样的情况,每个人都用自己很有限的认知,用自己家的样子,来概括这个社会中其他的家庭。 这样子还是不能够好好照顾父亲,所以没有办法,2015年,我向学校申请留职停薪三年,回到台北。 二、 我回台北照顾父亲,大家说,你多可惜,你看你升上正教授了,在学校里头可以做个什么院长了,你就应该把父亲送养老院,你自己的人生还是很重要啊。 但我后来体会到,有什么样的机会,也是幻觉想象。我那时候也快50岁了,我到底还要什么,多做十场演讲吗?去拿一两百万的研究计划吗?我现在放弃的事情,并非全部归零,也许以后能拿回来一部分。但是父亲的家就是走向归零,全部没有了。最难的不是放弃工作,而是我要怎么做,让这个家还能够维持住。 我给自己设下了一个目标。只要父亲还认得我,叫得出我名字,我都不会放弃他。 等新的外劳进来的三个月里,照护父亲的只有我一个人。我真实地感受到看护工作就是一个机械性的劳动。从早上父亲睁开眼睛开始,梳洗、吃药、量血压、吃早点,散步,去医院回来,又要吃中饭,吃完中饭又来一遍,量血压、吃药、睡午觉,清洁家里,然后给他换衣服、洗澡、帮他上厕所,搞到11点就寝,一天的生活大概就是这样子。 那时,我会下楼去超商买杯热咖啡,坐在门口抽根烟。除此之外,我想不到还有什么更好的奖励给自己。外面的世界都有点陌生了。我感觉自己像是来到某个远方的城市,语言不通,我无法跟任何人互动。 我发现人其实也是可以这样过下去的。50岁了,我此刻、眼下就是这种生活,虽然很单调,很茫然,但是,什么东西只是我自己想象的,什么东西是我还想要去贪图累积的,在照护的那三年,这些东西从我生命里头慢慢地退掉了。 父亲就寝之后,外劳剩下的时间就跟家人视讯。可是我没有其他的家人,把父亲送上床,就会很空,很茫然。我必须接受此刻此时就是我唯一的生活,不要去想还有什么更好的东西在等着我,不要想我是不是在浪费时间。如果只是把照护当作额外的一件事情,认为我的生活不是这样,怎么多出一件事情,那会过得很痛苦。要很诚实地问自己,如果有一点不甘就不要做。 只有两种选择。你是希望跟你年老的父母再次建立一个新的、好的关系,还是想尽办法不让照护这件事情改变自己的人生?你有办法的话,就赚多点钱,把他送最好的养老院,自己心安理得,别人也没办法说话。吊在中间,两头不着,最难过。有人作为照顾者,会崩溃,但那个崩溃不是来自劳务本身,是自己的生命状态也有了问题。 我和那些结婚、组建家庭的同龄人,最大的不同是时间的调配。如果我组家庭的话,好歹我去照顾父亲的时候,可以说,老婆,你去帮我跑一下银行好不好。或者叫小孩,你去给爷爷送个东西。但是现在只能由我一个人做。时间总是不够用,有一阵我的口腔里长了个息肉,发现后一直没时间去做化验割除。 只能学会对其他事情say no,很多的演讲、邀稿,我就说no,很多找我去做评审,我就说no嘛,我要留出空的时间来,以应不时之需。 照护以后,我十年没有离开过台湾,即使在台湾本地,顶多去当天能赶回来的地方。老人家小事情多,前一阵子,夏天的夜里,父亲突然开始发烧,会哭闹。我心想糟了,如果吃了退烧药,到三四点还不退烧的话,可能就要送医院了。我一整夜都不敢睡觉。直到今天,我还是得一直在他旁边,不可能让人暂时接手一天。离开远了,事态可能就会急转直下。 照顾一个衰老的人,不是突然发生、很快就会结束,这是长期抗战,得先有这样子的认知。三、 这些年,我一点点看到,人老的过程当中,到底会遇到什么。 父亲不是从不能自理那天开始就成了化石了,不是这样的。不能自理,是功能上发生的事情。你让他很快组织比较长的句子,来描述他自己的想法,这件事他会吃力,会有一些奇怪的表达方式。 不管冬天还是夏天,我父亲总是会问我,你冷不冷?他不是分辨不了季节,他只是想要问问你,你好不好。原来那种表达的路径走不通,他绕了另一条路。我觉得大家一直有个错误的观念,要把老人训练成正常的样子。比如说,老人的手在身上摸,你说不要摸、不要弄,你在干吗啊,停下来。其实他出现的新状况都是新的表达方式,表达他的不舒服。 一位朋友说,他父亲的性格改变了。我回答他,你怎么知道以前你以为的他的性格是正常的?也许现在那个贪吃、暴躁、疑心病重的老人才是真正的他?有没有可能他们这些行为始终在进行,只是一直没被我们发现。家庭也是一个规范系统。我们只记得父母总是在要求我们修正自己,但是绝大多数的父母被婚姻、子女修正的程度,也许他们自己到后来都无感了。等到人老了,对于社会规范与监视加之于身的警觉退化,也不懂得隐藏了,可能真正的自我才显现出来。 成为一个被照护者,父亲最开始是不适应的。他完全不是教科书上的老人,那种要把他当作幼儿般照料的说法,根本不成立。请第一个外劳的时候,他们冲突很大,一有什么不如意,我父亲会动手。只要我跟外劳讲话的时间一长,他就很想知道我们在讲什么,露出急躁的表情。 有段时间,他突然不吃东西了,一下子瘦了十几公斤。我想送父亲去医院,医护朋友说,送来我们也只能插鼻胃管,做不了什么,那个也很不舒服,就是灌食。我开始在家里观察和研究父亲。观察了两个多礼拜,我发现,他吃饭的时候,外劳会先装一碗稀饭,把菜统统铺在稀饭上面,拿汤匙舀了给他,他根本就不张嘴。 我猜测,他不吃饭可能有其他原因,跟他的眼睛有关系。他不太能够拿筷子,也看不清他要夹什么东西,但不想要外人知道。我们弄一碗不知道什么东西,叫他张口就吃,让他感到自己像废物一样,所以他不吃了。后来,我跟外劳说,你还是每次做出来三道菜,摆在盘子里,用筷子夹给他,问,爷爷,要不要吃鱼?爷爷,要不要吃蛋?这样,他还是在这个家里头,跟大家一样在桌上吃饭。慢慢地,他就开口吃了。 那是我刚开始照顾他的时候。大家都不知道接下来该怎么做。我不知道是自己照顾,还是把他送养老院。他也怀疑,大儿子死了,同居人也跑了,这个小儿子可能过几天就把我送走吧?庞大的未知会成为恐惧,恐惧就让人焦虑失常。我想,父亲那时候很暴躁,很不安,也是因为我没有下定决心。过了一个多月,他慢慢发现,没有人要把他送走,儿子一天到晚在身边,这个问题就这样解决了。对照护来讲,陪伴可能比医疗更重要。 父亲一餐饭要吃上两个钟头,大半时间闭目打坐,想到才挑一筷子。我渐渐抓到了诀窍,照顾老人就是要一个「慢」字。有话慢慢说,说快了他就不理你;散步慢慢走,走快了他就要回家。吃饭当然也得慢慢来。当我把整个周日都设定为空档,一种不需要做任何事的状态,我与他的频率就慢慢开始接近了。后来我的生活也因此多了许多无所事事的周日。 你不要以为老人有点迟缓,就感受不到你的情绪。他们只是外面的硬体磨损了,核心感受他会知道。你如果抱着不甘或者冷漠,还有很多的情绪,自己没有办法平复的话,被照顾者感受得到那种气氛和压力。 有时候在外面吃饭,我看到旁边一大桌三代同堂,有爸爸妈妈和小孩,旁边有个外劳陪着一位坐轮椅的老人家。那天,那位阿公在庆生,但是其他家庭成员就是在聊他们的事情,儿子你在国外念书怎么样,爸爸妈妈你们接下来旅行怎么样,虽然把阿公也推出来了,可是从头到尾只有外劳在喂他吃饭。很显然他们的生活里没有人想要跟阿公互动,他根本不在这个家里头。 所有担任照护的人都要知道,失智是不可逆的,顶多就是不要让他继续恶化,不可能变得跟以前一样。你不能说你要训练他,好像鼓励老年人多爬山,体力就会变好,不是这样。最好的方法就是花时间注意他的详细变化。 父亲是画家,刚照护他的时候,他对于他的字、画、书法,都没有兴趣了。这个过程我试了很多方式去诱导,让他对一些事情恢复兴趣。看他写书法,我就可以大概判断他的精神、体力怎么样。2018年到2021年,这三年,他又开始写字、画画了,可以写中楷,精神集中,腕力很好,后来只能写大字了。那段时间想起来就很珍贵。他写书法写了好几大本。跟他这些互动当中,我想到,我也50几岁了,我们现在是两个老人一起过生活。 我今天看到的父亲就是自己未来的样子,我在照顾他,也在学习以后怎么照顾自己。 四、 听说我换看护的过程,一个出版界的前辈和我说,搞不好你比你爸先死咧,这就是给你这种不结婚的人的惩罚。她幸灾乐祸。还有人说,哎呀,你真倒霉。我听了这话很震惊,她也终生未婚,也经历过父亲长期卧病,怎么会把家有老人需要照护这件事,用这么偏激的语言丑化?我怀疑她打心底厌恶照顾自己卧床父亲的那段记忆。 整个社会告诉我们,育婴是幸福,去做老人的照护者就是不幸,所以等到要面对它的时候,大家会这么慌乱。在台湾,你请育婴假,留职停薪的话,只要填了单子,一定可以申请到,两夫妻轮流各请三年,而且不得拒绝申请。我为了照顾父亲留职停薪,叫做「侍亲假」,要一年一请,一年一年地续,还要经过学校各级单位核准,系上要帮你配合。 大家觉得反正老人就是风烛残年,你请个一两天假赶回去,送了终,最后一面见到就好了。你父亲如果真的不行的话,需要一年两年吗?错了,这个时代已经不是这样。老人卧病的时间十年、二十年是常态。照顾老人,我已经进入了第十年。 所以大家要有共识,这是我们的生命生活,而不是认为怎么这个问题落在我身上。这关乎整个社会的配合。过去,阿公、阿嬷们一起过,他们送走了自己的祖父祖母,再送父亲、母亲,这个仪式生生不息,环环相扣,本来就是社区家庭生活的一部分。但战后五十年,我们学美国模式,医疗、养老走向系统化,把它从家庭生活分出去之后,大家对「老」这件事情才变得越来越陌生,才有了恐惧。现在我们发现那个体系没有准备好照顾老人到九十多岁,甚至一百岁。原来的设计不行了,那该怎么办?把老人接回来,大家又不愿意,又很怀疑。 我们对衰老的恐惧多多少少被煽动起来了,「独居老人」、「孤独死」,死了之后几个月才被发现什么的,社会的话语字里行间把衰老讲成一个恐怖的事情。 有一天我跟朱天文聊天,为什么广告商一天到晚拍老人就要去爬山、老人要动,要动你才活得久?我非常不能理解。一天到晚谈的都只是肉体机能的事情,大家都以身体活得久为目标,我们觉得这个目标很奇怪。科学也好,商业也好,好像一直在促进大家的共同目标跟共识,但这件事情不需要什么共识。你是什么样子的人,你自己最了解。 还有人说,年纪大了,要多跟年轻人接触,自己才不会老化,要学习年轻人的言语。我后来想,什么事情真的让我心里有感觉到年轻呢?是当我听老歌的时候,那种青春的感觉。你年轻过、青春过的感受,是你自己的,你跟年轻人混在一起的「年轻」,是你包装出来的,内心并没有那样的悸动,没有活水源头。你不回忆,不回味,不拒绝,只有外面的一个壳,你已经跟二三十岁完全切断了。我们年轻的模式是一直在的,不必再去装出另外一种「乐活」。 我比被照护者的父亲那代幸运一点,他们没有料到自己会活这么久,不知道自己该怎么办。我这一代,这件事情我是真正认知到了。做出最后决定那天还没有到来,但是我在这个准备过程中累积经验。我相信,我不是在慌乱的情况之下做了什么决定。 我从小喜欢阅读,一直觉得跟周遭的同龄人有一点距离。青春期之后,我发现自己是同志,开始知道这个世界是为异性恋准备的,不是为我准备的。这个过程充满了挫折、忧伤。我从来没有觉得被社会、世界接受过,又何谈老了以后被他们遗弃呢。在照顾父亲的这十年,更加体认到孤独是很正常的状态。我不知道以后的下一代,下下一代,片刻都离不开手机、完全无法独处的这一代以后怎么办。那也是不一样的课题。以后他们要照顾的父母可不是这样子长大,不是这样子看人生的。他们要真正了解父母是谁,是怎么活过来的,才能做到真正的陪伴。五、 朋友们谈起养老,大概分成三派。一派就是,到时候再说吧,一派很担心,焦虑,不知道到底能做什么,还有一派拼命在买长照保险、养老保险,他们说,老了就住养老院,不要麻烦子女。 除非以后有重大改革,现在台湾所谓的养老院只有两种。一种是收卧床老人,叫安养中心,进去就是等死。另一种叫做养生村,只收还能够自理的老人,给他们安排了瑜伽课、画画课,还能唱卡拉OK。但养生村又是一个小型社会,里头也会有排挤,有嫉妒,有八卦,搞不好还有霸凌。住进去一定要常常有人去看你,如果跟我一样单身,顶好不要住养生村。知道你没有人来,照护人员是会大小眼的,来的那个人还要送红包,说请多多照顾。 我分析了一下,我从小就是不喜欢团体生活的人,可能半夜12点钟才跑去买东西吃。住在养老院会饿死,养老院多半开在山明水秀……也就是荒山野地里头。完全跟着大家作息,我会很痛苦。我不能接受的是,住进养生村最多就是个小单人房,我所有的书、收集的DVD,统统就要丢掉。对我而言,这些东西不可能跟我切断的。很多人觉得,住进养生村里头,好像拿到了移民的绿卡一样,可那是我真正的生命状态吗?跟我这个人真正的生活需求,是不是相符呢? 我最后会选择居家养老,但绝对不能请护工。外劳不是机器,偷懒真是难免。父亲还有我在看着、管着外劳,到我,就没有了。所以我现在能做多少,能照顾自己多少,就先做了,看外面的环境怎么变化之后再调整。对于老这件事,自己要先接受,我不能逃避。大家先认识老的过程是什么,你才能为自己做出最适合的选择,再朝自己的目标努力。我现在慢慢地让自己的生活作息正常一些,以免有一天我真的非得住进养老院。 很多人觉得,养老照护是医疗体系要想的事情,好的养老就是有好的医疗设备,好的养生村,其实不是。大规模的科技、医疗、社会、法律要一起动起来,看看有没有新模式会产生。我看到的新模式里头,养老社区化比较符合目前的真相,北欧国家现在在尝试把一些小社区维持恢复到1970年代、1980年代的样貌,让整个社区参与进来,让老人按三四十年前的方式活,电话还是转盘的,领钱还是用提款卡,买东西还是杂货店。让他们用这一套方式活,他们衰老的进程会延缓。 像我父亲情况稳定的背景是,我让他对周围的一切都觉得熟悉。他住的地方没有更动东西。他的字、画在哪里,洗手间在哪里,是他下意识的直觉反应。老人会觉得老,不是智能出现问题。对他来讲,学一套新的东西才是加速衰老。我们现在的环境一直在改变,人还没老就先变得封闭了,反而是加速老化。六、 前两年父亲写字、画画,我帮他磨墨、备纸,找字帖,都是些小仪式。他的牙口越来越差,肉嚼不太动,一直得换食物。最近我教外劳把嫩豆腐、萝卜做成卤味,那时我想到,这是小时候看爸妈做菜才有的记忆,因为有这个家,我才知道这些事情,菜怎么准备,父亲写字、画画怎么准备。 但别的东西没话讲了。我和父亲之间,只是靠着一些旧的事情在联系着。 母亲死了以后,丧偶的父亲好像觉得得到了某种自由,想要发展他要的老后生活。那时,我每周末从花莲赶回来,陪父亲几天再回学校。但父亲却对我不耐烦,有一天开口要我搬出去。 后来大概有十几年的时间,我和父亲两个人都在展开各自的人生,是疏离的。反而在照顾之后,我和他的关系又回到我还是学生的时候,我每次问他,我几岁?他说20,我说那你几岁呢?他说他40,都乱说了(笑)。很奇怪,他知道我在教书,今天有没有课、你冷不冷,这是他最常问的两句话。 我和他有剑拔弩张的时候。他怨我不结婚,我和他半开玩笑,说我要是结了婚,就要忙着管我自己的家和小孩,就不可能有这么多时间照顾你。他脸色骤变,说我要你照顾?你照顾得了我什么?我有退休金,满街的人我还怕找不到人来照顾我?你滚远一点!我只感到极度的疲倦,用最冷静、最不带情绪的语调,打断他,和他说,不要再跟我闹别扭了,以后只有我们两个人了。 我有一个好朋友,她和父亲早早不合,一辈子不好。大学一毕业,她就嫁到比利时去,想离开那个家。近几年,她看了我的《何不认真来悲伤》,跟我讲,她以前一直觉得她父亲要向她道歉,现在终于决定放下了这个心结。她父亲90来岁,还得了癌症,最后这一两年,疫情期间,她一趟一趟地两边跑,2022年暑假给父亲好好地送了终。她说,我爸到死都把我当死人,只爱我妹妹,可是无所谓了,这就是我爸爸。和解是她单方面完成的,她觉得那是需要做的,也是有可能做到的。 直到独力照顾老去父母的时候,才会了解没有什么公平不公平,才会原谅曾经父母对我们的照顾如果有任何疏忽和失手,是多么不得已。身为照护者才会了解,我们自己也一直在犯错,也一直在学习。 母亲走的时候我才37岁,还不太懂真正陪伴的意思,家人真正能够提供什么呢?我们可以把失恋翻来覆去地说得事无巨细,但对于从家人那里得不到的、遭背叛的或被误解的情感,总是陷入失语的境地。 直到照护父亲,我在里头我真的学到了、认识了,我是从这个家里来,所以我就成了我这样子的人,体会到这种相连的感觉。是我需要父亲,我赖在父亲身上,怕离得太远,就会失去自己跟家这件事的最后联结。 我最想要探索的,是一家人感情纠结的缘起,和后来挥之不去的疏离。我只知道,生命中其他消失的过往,我都可以放手,但这次不能。我只有一个家,不想等到一切都过去了才来哀悼、怀念。 2018年,我和父亲渐渐建立了比较规律的生活。他的看护和医疗,一个月的基本开销是6万(新台币),除了他的退休金,我每个月都要贴钱。我需要一份工作,需要重新厚着脸皮出来跟年轻人竞争。那年我转任到台北教育大学,这个系主打的是语文与创作,现在就全力在教学。我上课教教学生,下了课照顾父亲,或者写作,有空就翻出自己喜欢的老电影,上网去听老歌。 三个月前,父亲开始全天穿纸尿裤了。我还没给他打疫苗,他96、97岁,不知道他会有什么反应,所以我很小心,在家里都戴着口罩。当下就是要平安度过这一关。现在他不会每天都有状况,隔一阵子,天气变化了,就要特别注意一下。 马上就要过年了,这十年来,每年的年夜饭我都是好好准备的,每一次朋友都说,家里就你跟你爸,忙活什么呢。我说这一定要的,就算我爸不在了,以后我一个人过年,也要忙活,我要买花,我要准备年菜,准备春联,这些事情我都要做。很高兴,又是一年了。文章来源:人物
2023年01月09日
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2023-01-09
卧床老人的护理要点
随着我国步入老龄化社会,老年人的脑血管意外,下肢骨折以及严重的心肺疾病,老年性痴呆等导致老人长时间卧床,甚至卧床至生命终结的情况逐渐增多。掌握正确的护理知识,做好长期卧床老人的护理,对疾病的好转,提高生活质量,延长老人生命,及减轻护理者的负担,有十分积极的意义。 下面,让我们来一起学习卧床老人的常规护理和并发症预防的相关知识。 一、常规护理 1、一般护理 卧床老人宜安置在光线充足的房间,保持房间内空气流通,每日至少开窗通风半小时。室内布置淡雅合理,将老人日常用品放在容易取放的位置,暖瓶等危险用品远离老人,以防发生意外。偏瘫老人宜加床挡,防止坠床。 卧床老人生活基本不能自理,护理人员应注意做好晨晚间护理,定时给老人清洁卫生,老人衣着应宽松、柔软,并保持清洁,床上物品保持整洁卫生,避免出现异味。 2、心理护理 卧床老人突出的心理表现是孤独、悲观、抑郁、甚至厌世。因此,护理人员应主动与老人多交谈,了解老人的心理,及时疏导老人的郁闷,向老人解释病情,指导老人积极配合治疗与护理。对于老人的合理要求应尽量满足,与老人交谈要富有耐心和爱心,让老人保持心情舒畅。 3、饮食护理 老人由于缺少活动,使肠蠕动减弱,易引起胃肠胀气,食欲不振,便秘。有的牙齿稀疏脱落,又无假牙,食物不能很好的咀嚼,从而影响消化吸收。因此饮食宜给予营养丰富、易于消化的软食、半流质饮食。适量增加纤维素的摄人,防止便秘。 (1)、糖尿病患的饮食餐次是少量多餐,并在水果及主食方面做份量控制,以维持适当的血糖。 (2)、高血压及心肾衰竭的饮食须留意,避免含钠高的食材及烹调,含钠量高的食材:紫菜、海带、胡萝卜、芹菜、面线、油面、盐、酱油、味精等。 (3)、肥胖和高血脂病患的低油饮食,烹调方式多以清蒸、水煮、清炖为主,避免油炸方式,在煎或炒的制作上,油量也须适量,建议用不沾锅来作菜更适合。 (4)、牙齿磨损或脱落的老人对食物的咀嚼能力减弱,在饮食上质地要柔软,避免供应油炸物及难咀嚼的食物。 (5)、鼻饲患者护理时应注意患者有无恶心、呕吐,呕吐物的性状;有无腹痛、腹胀以及其程度和持续时间。每次鼻饲前应了解有无胃潴留并抽吸胃液观察其性状。如有异常应及时送检。对大便应观察其颜色、性状及量,腹泻时要进行常规检查和培养。调整好“三度”,即鼻饲液的浓度、温度及注入速度。一般鼻饲液如米汤以35℃一37℃,其它营养液以40℃~4l℃为宜,过热可致粘膜烫伤,过冷则易致腹泻;初次鼻饲速度宜慢,如发生腹胀、腹泻应随时调整“三度”直至患者适应耐受。严格无菌操作,现用现配鼻饲液。 (6)、便秘者应注意尽量多吃些蔬菜瓜果和粗粮以增加膳食纤维的摄入,促进肠蠕动,防止便秘。每日饮水要充足,食物水加上饮水一般每日应在2500-3000ml,以保证身体需要,不要怕病人大小便而限制病人的食量和水量。 另外卧床病人长期不能进行活动,钙会从骨骼进入血液中,使患者缺钙造成骨质疏松。同时维生素A的生产也随之减慢。维生素A减步免疫能力就会降低。因此应多吃些富含钙与维生索A的食物,如肝脏、胡萝卜、鱼类、乳类、蛋类、豆类、绿叶蔬菜等以满足机体的需要。 4、口腔护理 口腔护理的目的是保持口腔清洁、湿润、预防口腔感染;防止口臭、口垢,促进食欲。长期卧床老人每日三餐后半小时内应协助其刷牙。对于没有牙齿又没有安装假牙的,也应餐后给与漱口。这样不仅口气清新,还可防止食物残渣为牙齿表面的细菌提供营养,造成口腔感染。 (1)、漱口比刷牙更重要。就餐后(或喝牛奶、饮料后)一定要漱口;病重或吞咽困难(中风、脑瘫、口腔内肿瘤术后)等,不能漱口的病人,可在就餐后用饮水的方法代替漱口。漱口的方法是,含一口(大约10ml)温开水用水冲洗牙齿上下及口腔的左右。漱口之后是刷牙,清洁牙齿面上和牙缝内的残留物。刷牙后仍需漱口,目的是将齿面、缝内刷出的残留物通过漱口,清出口腔(彻底清洁牙刷后,牙刷要向上放置保持干燥)。 (2)、刷牙漱口后应饮一到二口温水,以冲洗咽喉部,目的是将该部位的细菌总数明显减少,细菌稀释后吞咽至胃内由胃酸杀灭。夜间排尿后最好也能饮一到两口温开水,易感老人外出活动时间过久,回家后也应先漱口,再饮1~2口水,目的同上。如遇疾病限制饮水的病人,可利用全日饮水总量控制,分多次、少量饮水,达到清洁口腔、预防呼吸道感染的目的。 5、预防便秘 首先应养成良好的排便习惯,定时排便,避免抑制捧便,通过条件反射建立良好的排便习惯。 其次要合理饮食,提高饮食中纤维索的含量,给病人吃含纤维素多的蔬菜、水果。饮食易消化、清淡.减少辛辣刺激食物的摄入,进餐后可加食新鲜水果、如香蕉、梨等。每天饮水应不少于3000—4000ml。每天早晨空腹喝一杯温开水,能促进病人排便。 再次要进行适当运动及腹部按摩。鼓励病人进行床上运动,教会病人提肛收腹运动,可有助于肠蠕动,防止便秘发生。也可教病人将手放于右下腹部,顺结肠走向,顺时针方向进行按摩推柔,由慢而快,由轻而重.以刺激结肠蠕动,增加肠内容物流通,利于大便排出,可在晨醒及入睡前进行,每次15分钟,每日1—2次。一旦发生便秘,应在医护人员指导下应用药物,切不要擅自应用泻药,以致造成对泻药的依赖,导致肠蠕动反应降低,使肠道失去张力,自主捧便反射减弱,造成更为严重的便秘。 6、康复护理 对患有老年性痴呆的老人,根据老人的文化层次、爱好、习惯、采取个体化康复措施。着重加强记忆,思维能力的训练,如看书,看报,写字等。定时收看老人喜欢的电视节目,对老人的近期遗忘的恢复有一定的效果;对肢体活动有障碍的老人应帮助老人在床上被动运动和按摩,防止肌肉萎缩。 二、防止并发症 老年人机体抵抗力差,长期卧床容易出现各种并发症, 造成病情加重,甚至导致死亡。 1、防止褥疮的形成 褥疮又称压疮,压力性溃疡。是由于患者局部组织长期受压,影响血液循环,导致局部皮肤和皮下组织发生持续缺血、缺氧,营养不良致皮肤失去正常功能而引起皮肤破损、溃烂、坏死。 多发生于无肌肉包裹或肌肉层较薄,缺乏组织保护又经常受压的骨隆突处,如骸尾骨、足踝及足跟、股骨粗隆等。因此对于长期卧床的老人要勤翻身,应每2小时协助翻身一次,翻身时动作轻柔,避免拖、拉、推等动作。对受压处皮肤用75%酒精、滑石粉或润滑油进行环形按摩。另外应保持皮肤的清洁、干燥、完整;保持床单平整、清洁、干燥、无皱褶、无渣屑;气垫床充气软硬适度,过度充气反而可使皮肤受压增加。若皮肤出现褥疮,及时处理疮面,防止褥疮进一步发展。 2、防止坠积性肺炎 卧床病人体弱、免疫力减退,呼吸道和肺部的防御功能减退,易发生吸人性、坠积性肺炎。 应积极指导老人做深呼吸,主动咳嗽。同时轻拍老人背部,以促进痰液排出。根据病情更换卧位姿势,积极治疗呼吸道感染,保证营养及水分的摄人,防止痰液粘稠。 3、防止静脉血栓的形成 长期卧床使静脉血液回流减慢,老人血液粘滞度增加,易发生静脉血栓,尤其双下肢多见。 每天给老人按摩四肢肌肉,活动关节2次,以促进血液循环,同时鼓励老人多做自主运动。注意观察末梢循环,发生异常及时处理。 4、防止泌尿系统感染 有的老人卧位时排尿不习惯,再加上膀胱肌无力,易发生尿潴留,继发尿路感染。 应保证老人每日足够的摄水量,每晚用温水擦洗会阴部,保持会阴部干燥,清洁。 注意观察老人有无尿频、尿急、尿痛及发热症状,如发现异常,及时就诊,及时按医嘱给与相应的治疗。 若需要导尿,应严格按照无菌技术操作进行。 长期卧床老人的护理是一项长期、细致而艰辛的工作,需要制定周密的计划,并严格执行。临床实践证明,对于卧床老人只要治疗护理措施得当,就会减轻老人的痛苦,提高他们的生活质量,并有一部分功能可以得到不同程度的康复。文章来源:ADC
2023年01月09日
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2023-01-09
拿什么拯救我,患者家属
2019年三八妇女节,我听了一场有关音乐治疗的讲座。在与音乐治疗师单聊时,我讲起八年前病逝的母亲。我的母亲患了阿尔兹海默症,患病晚期她完全不认识我,说她没有像我这么老的女儿,却记得一首她儿时的童谣。讲到这,我眼前浮现出母亲那时像个小孩子似的舞动着拐杖边跳边唱那首童谣的样子,一下我就哽咽泪涌。 回忆起那段陪伴照护患病母亲的日子,总是忍不住难过。居家照护患者是一件长期苦差,连续几年做下来身心疲惫,还不能奢望患者会有些许的好转。为了至亲至爱,多少辛苦的患者家属们如我在困境中坚持着……说拯救患者家属绝非戏言。拯救一:早就医早干预 母亲在2002年79岁时被诊断出患了阿尔兹海默症。那年也是我第一次带母亲去看记忆障碍门诊。之所以选择去看记忆障碍门诊,是那时报刊电视等传媒开始连续介绍老年痴症并建议发现身边老人有疑似症状要尽快就医,越早干预治疗,病情就越有可能恶化慢下来。 母亲退休前是大学老师,原本性情温和,很能克制自己。但是带母亲看病之前,她已有很长时间性情变得暴躁,会不分场合随意发脾气。有些话反复说了很多遍,她还会重复。那次看病做了许多检查,化验拍片子问卷答题等,最后诊断出来,大夫告诉我,母亲患了 老年痴呆症,而且这种病无特效药。 我开始不能接受这个诊断结果,虽然我是主动带母亲就医,希望是误诊,还期待着很快就有专治老年 痴呆症的新药问世。现实没按我的想象发展,几年后母亲的病情发展到连我都不认识。拯救患者家属的第一步就是要不失时机给予患者的病早就医早干预。拯救二:照护需要专业医护的指导 像我这样的患者家属之前完全没有护理知识,一下转型成为照护者,在照护过程的初期遇到了很多棘手问题。如何回答患者不停地重复的一个问题?如何转移患者的注意力改变话题?患者发脾气怎么办?如何避免?甚至患者日常生活中的吃喝拉撒睡都会出现意想不到的状况,怎么办?长期处在这些问题中又得不到解决,患者家属的焦虑会越来越重。我的体会是一定要咨询专业医护人士,寻求指导帮助。这样不仅有助解决棘手问题,也能减轻照护者的焦虑。焦虑的缓解,照护者才有可能耐下心来从容依照科学方法照护好患者。 母亲在病程中有一阵会在我上班时间频繁打电话给我,甚至间隔只有几分钟,说的还是上一通电话的事。那时我很焦虑,不知如何是好。我去了医院挂号就医咨询怎么办。大夫告诉我母亲能拨打电话是件好事,鼓励她坚持自己拨打电话,能锻炼她的大脑,保持住她自己打电话的能力。听了这番话,我细想了一下自己,在大部分状况下我还是可以耐着性子去接听频繁打来的电话的。我选择了随时接听母亲打来的电话。几乎在母亲病逝前一年,她慢慢丧失了自己拨打电话的能力。在照护过程中寻求专业医护人士的指导帮助是不能忽略的。拯救三:居家陈设要安全也要温馨 母亲在患病初期生活基本自理,一人在家时自己烧水做饭。直到有一次我发现她用完煤气灶只是把火关灭并没有彻底关闭煤气,令我很是后怕。为了安全我开始请家政服务员住在家中陪伴她照料她的起居。家中有阿尔兹海默症患者,家里的燃气灶具和热水器不能让患者独自使用,以防操作不当漏气引燃引爆。有些操作复杂的家用电器要置放在远离患者的地方,以免使用不当发生危险。 曾看到过一则消息,某个国外专为阿尔兹海默症患者设计的养老社区,怀旧风格,打造成那些老人年轻时生活的样子,老人们生活在自己的记忆中,自然舒适。家里的摆设要简洁实用也要有点怀旧,最好保持患者多年已习惯的样子或摆放患者熟悉喜欢的旧物。这样患者不觉得陌生有安全感。拯救四:全家共同分担照护 在家中照护阿尔兹海默照护患者不是一件容易简单的事。不是独生子女的家庭,全家人要对阿尔兹海默症有共识,做好长期照护老人的心理准备,共同分担照护的责任。协商好轮流照护的安排,让家中每个照护人在一段照护工作后有机会调整休息,恢复精神和体力。这样才能有效地维持长期居家照护患者。 北京的社区服务开设了托老室和老人病床等。听说还有社区设有专为阿尔兹海默症患者家属的暖心服务:派遣专业护理人员替换疲惫的患者家属,让他们有缓冲休息的机会。 每年9月21日是世界阿尔兹海默症日。今年国际阿尔兹海默症组织提出的宣传口号是:Let’s Talk About Dementia(我们聊聊痴呆症)。中国的口号是:从容面对 不再回避。作为患者家属我很欣慰,多年举办阿尔兹海默症预防与干预宣传活动大见成效!无论专业医护人士还是社会大众不仅对阿尔兹海默症有了更多的了解,增强了预防和干预的意识,而且越来越关注患者家属,关心他们的身心健康并给他们提供有针对性的专业护理指导。拯救患者家属需要全社会的援助,而获得援助的患者家属们在与阿尔兹海默病魔抗争中是不可或缺的主力军。 文章作者:蒋建春
2023年01月09日
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2023-01-09
新型冠状病毒疫情防控期间痴呆老人居家照护的提示
新型冠状病毒疫情防控已经进入攻坚阶段。由于痴呆老人需要不同程度的照护,并且对防控措施不容易完全理解,因此他们既是易感人群,而一旦感染也容易成为新的传播者。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会( ADC/CAWA )针对痴呆老人在新型冠状病毒防控期间可能面临的问题给予以下提示。 外出活动的受限,朋友聚会的减少,家庭成员居家和老人共同生活的时间无疑是增加了,这样也就有时间来更多的陪伴老人,有时间来更多的去思考。 脱掉自己的外套,放下手中的手机,把视线从屏幕上拉起来投向周围的面庞,放慢自己的脚步,减慢自己的语速,降低自己的语调,舒缓自己的语气,慢慢的用心来欣赏这个家,慢慢的用心来陪伴老人,在隔离病毒的同时,拉近与家人的距离。你将:1. 有机会从生命故事中去理解和思考老人的言行。2. 有时间得以认知和理解老人日常生活的全景状态。3. 有时间去了解老人的生活作息规律。4. 有时间去理解老人的情感交流方式。5. 有时间去发现老人超乎你想象的能力。6. 有时间去学习实践照护老人的知识。7. 有时间去陪老人聊天,下棋,打麻将。8. 有时间去陪老人在阳台上一起散散步。9. 有时间去跟老人一起做些家务。10. 有时间去和老人共同回忆自己的成长。11. 有时间去和老人共同缅怀老人的人生旅途。12. 你的陪伴减少了老人外出走失的风险。13. 你的陪伴提升了老人的安全感,信任感,满足感,幸福感。14. 你的陪伴改善了老人生活活动的积极性,参与性。15. 你的陪伴使得老人的营养,卫生,睡眠得到改善。16. 你的陪伴也是你人生旅途的加油站。 隔离的是病毒,隔不开的是情感。不怕寒风吹,心与你相随。来源:中国老年保健协会 阿尔茨海默病分会:康丰娟 郭艳娥 王炜 周波 解恒革
2023年01月09日
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